七色堇

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罕见病人求学之路有什么困难,又是如何解决的?

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父母指南蚂蚁菜 回复了问题 • 2 人关注 • 1 个回复 • 22 次浏览 • 2 天前 • 来自相关话题

先天性糖基化障碍

基因相关蚂蚁菜 回复了问题 • 2 人关注 • 3 个回复 • 206 次浏览 • 2021-06-24 16:32 • 来自相关话题

请问哪家医院能根治多伯维姿综合征

医院松间 回复了问题 • 2 人关注 • 5 个回复 • 107 次浏览 • 2021-06-21 17:41 • 来自相关话题

血友病人——我的肺炎经历

血友病蚂蚁菜 发表了文章 • 0 个评论 • 68 次浏览 • 2021-06-11 23:23 • 来自相关话题

血友病人——我的肺炎经历因为身体原因不能外出工作,我在家开了个班辅导孩子功课,每天忙忙碌碌,晚上辅导作业,周末讲课。因为孩子们经常感冒,我也经常被他们传染。2018年的某天,我不幸又被学生传染感冒了,发烧、流鼻涕。我吃了感冒药,很快就把症状压下来了,但是咳嗽却... ...查看全部

我的新冠第一针——谈血友病人打疫苗

血友病蚂蚁菜 发表了文章 • 0 个评论 • 233 次浏览 • 2021-06-02 01:01 • 来自相关话题

早就想打新冠疫苗了,奈何五线小城市迟迟没有轮到个人打新冠疫苗,第一批理所当然让冲在一线的医护和志愿者们打,第二批是各大学、企业集体打。上个月开始作登记,让想打的个人签字,我一早签了,还是又等了许多天。前几天终于盼来消息,社区通知“个人可以去指定地点打疫苗了。”... ...查看全部

重要消息——人民日报健康客户端征集广大罕见病患者问题

默认分类七色堇 发表了文章 • 0 个评论 • 964 次浏览 • 2021-05-28 16:40 • 来自相关话题

重要消息——人民日报健康客户端征集广大罕见病患者问题编者按:有些事做了不一定有结果,但不做一定没有结果。罕见病的路格外难走,需要我,需要你,需要聚集更多的力量,来吧,我们一起行动! 近期,七色堇收到人民日报健康时报记者的委托,帮助摸排罕见... ...查看全部

有人想来一起做志愿者吗?

生活野客 回复了问题 • 6 人关注 • 1 个回复 • 292 次浏览 • 2021-05-27 15:44 • 来自相关话题

国内有没有科研团队对血红素,血红素加氧酶或FLVCR1基因突变有研究的?

罕见病匿名用户 回复了问题 • 2 人关注 • 2 个回复 • 277 次浏览 • 2021-04-08 23:32 • 来自相关话题

遗传性良性舞蹈症

罕见病松间 回复了问题 • 2 人关注 • 1 个回复 • 155 次浏览 • 2021-03-16 00:49 • 来自相关话题

无法确诊的罕见病

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医院匿名用户 回复了问题 • 1 人关注 • 1 个回复 • 129 次浏览 • 2021-03-05 16:40 • 来自相关话题

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蛮蛮

蛮蛮 回答了问题 • 2018-09-04 21:19 • 5 个回复 不感兴趣

七色堇开启临床试验信息模块?

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转载国外的临床试验用处非常大,依据是国家去年出的新政策,其中明确规定“**接受境外临床试验数据**”以及“**对境外已批准上市的罕见病治疗药品医疗器械,可附带条件批准上市**”。 2017年10月8日,中共中央办公厅和国务院办公厅联合印发《关于深化审评审批制... 显示全部 »
转载国外的临床试验用处非常大,依据是国家去年出的新政策,其中明确规定“**接受境外临床试验数据**”以及“**对境外已批准上市的罕见病治疗药品医疗器械,可附带条件批准上市**”。 2017年10月8日,中共中央办公厅和国务院办公厅联合印发《关于深化审评审批制度改革鼓励药品医疗器械创新的意见》 一、改革临床试验管理 (二)支持临床试验机构和人员开展临床试验。……**允许境外企业和科研机构在我国依法同步开展新药临床试验**。 (六)**接受境外临床试验数据。在境外多中心取得的临床试验数据,符合中国药品医疗器械注册相关要求的,可用于在中国申报注册申请**。对在中国首次申请上市的药品医疗器械,注册申请人应提供是否存在人种差异的临床试验数据。 (七)支持拓展性临床试验。**对正在开展临床试验的用于治疗严重危及生命且尚无有效治疗手段疾病的药品医疗器械,经初步观察可能获益,符合伦理要求的,经知情同意后可在开展临床试验的机构内用于其他患者,其安全性数据可用于注册申请**。 二、加快上市审评审批 (九)加快临床急需药品医疗器械审评审批。**对治疗严重危及生命且尚无有效治疗手段疾病以及公共卫生方面等急需的药品医疗器械,临床试验早期、中期指标显示疗效并可预测其临床价值的,可附带条件批准上市**……。 (十)**支持罕见病治疗药品医疗器械研发**。国家卫生计生委或由其委托有关行业协(学)会公布罕见病目录,建立罕见病患者登记制度。**罕见病治疗药品医疗器械注册申请人可提出减免临床试验的申请。对境外已批准上市的罕见病治疗药品医疗器械,可附带条件批准上市**,企业应制定风险管控计划,按要求开展研究。 四、加强药品医疗器械全生命周期管理 (三十三)**加强国际合作。深化多双边药品医疗器械监管政策与技术交流,积极参与国际规则和标准的制定修订,推动逐步实现审评、检查、检验标准和结果国际共享**。   转载国内的临床试验时,如何审核才能保证信息真实可靠?   可通过**中国临床试验注册中心** 查证(http://www.chictr.org.cn/index.aspx)   作为平台本身如何规避风险?    (1)免责声明    (2)每个转载下备注“参与临床试验安全性指导”,例如应该怎么验证临床试验的真实性和安全性,参与临床试验需要注意的伦理问题和需要了解的风险问题。 
蚂蚁菜

蚂蚁菜 回答了问题 • 2019-04-03 21:39 • 1 个回复 不感兴趣

word不能直接复制粘贴?

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目前有变通的2个方法: 1、先在论坛上新建一个帖子,然后在word中全中要复制的内容,点击鼠标左键不放,拖到浏览器中的新建帖子的 内容中,松手,文章就粘贴过来了。 【由蚂蚁菜发现】   2、先在论坛上新建一个帖子,在word中选中要复制的内容,点复制,然后再在... 显示全部 »
目前有变通的2个方法: 1、先在论坛上新建一个帖子,然后在word中全中要复制的内容,点击鼠标左键不放,拖到浏览器中的新建帖子的 内容中,松手,文章就粘贴过来了。 【由蚂蚁菜发现】   2、先在论坛上新建一个帖子,在word中选中要复制的内容,点复制,然后再在论坛新建的帖子中,右键鼠标,选中 粘贴为纯文本,就ok了。【由闲云野鹤发现】
匿名用户

蚂蚁菜 回答了问题 • 2019-05-08 01:54 • 3 个回复 不感兴趣

有谁懂开早餐店吗?

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汇总一下别处的答案。   1、闲云野鹤:朋友懂。 米线和砂锅之类的底料很重要,底料用骨头汤之类的用煤球炉慢慢熬,熬的时间长了才出味,食材方面要精挑细选,一开始做肯定要真材实料,才能打开局面,在美团上面要推广,外卖方面也能卖很多。   2、FireFox:既然在... 显示全部 »
汇总一下别处的答案。   1、闲云野鹤:朋友懂。 米线和砂锅之类的底料很重要,底料用骨头汤之类的用煤球炉慢慢熬,熬的时间长了才出味,食材方面要精挑细选,一开始做肯定要真材实料,才能打开局面,在美团上面要推广,外卖方面也能卖很多。   2、FireFox:既然在药店上班,为什么不考个执业药师证带证上岗呢?西安的行情一月除开社保到手不低于五千,而且在体力上来说不是很累。干餐饮超级累而且不见得就赚得了钱,风险相对较大。 执业药师证缺口很大,将来药店分级化管理这个缺口将更大   你们能看到百分之一赚钱的,有谁能看到那百分之九十九赔钱的?马云的路子都能看得见,有几个走得通的? 现在执业药剂师资格证考试要求,专科学历毕业后工作5年,本科毕业后工作3年,且必须是医药相关专业,这对于我们血友门槛太高,而且现在大多都是连锁药店,要去给别人打工赚不了多少钱,一个月顶多4500,还总得站着上班,要是自己开店,投入很大,房租货款GSP认证,地理位置不好的话,做一年多还不一定能回本   日赚五千的早餐店,你有多大地方?容纳多少顾客?翻台率是多少?假设同时二十人吃饭,每十分钟翻一台,一个顾客的利润三块,也就是说每十分钟你只有六十块的毛利,一个小时三百六而已,五千块你得卖多少小时?你要说你店大,能同时容纳二百人吃饭,你去看看那个投资得多少钱?得雇多少员工再说。做早餐的人均月入一万的真不多   08年到现在,做生意这么长时间,一年赚几十万的没见过几个,一年赔几十万的随便数出四五十个。生意真的很难 不管什么生意,谨慎为上,还有下手以前一定要充分了解一下这个行业的现状和前景,自己干这个有没有什么硬伤之类的   千万不能仅凭听说甚至想象就觉得一个生意可以干,很多事情不可能像大家传说的那么好。     有些事情夸张的太过了,就说那个小笼包,一天三百笼,一笼卖四块,就算这包子是天上掉下来的没有成本,你一天才多少利润?一个月下来买两套楼?太夸张了吧 干得好了赚钱没错,但我这一条街每年换门头的基本都是餐饮业。这个行当水太深,外行不容易吃透。   我还是那句话,不要看别人干什么赚了多少钱,主要看自己干这个合不合适   我一个伙计开便利店的,夏天在门口摆夜市,一晚上夜市营业额七千多,现在还不是关门了。制衡的因素太多,商道不是一句两句能说的清的   不是说不能干,就是告诉大家要谨慎,看看自己有什么资源,不要总看别人干啥赚了多少,没有意义   问:初中学历怎么考? 答:些事情不能光看规定,还要看办事的方法。     3、付先森:我觉得,适合血友的工作真的挺多的,不过都要往上层发展   我觉得不管做哪个行业,最好还是自己干比较好,因为出血受伤可以自己给自己放假,时间上可以自由支配,与其给别人卖命,不如自己做生意利润更可观一点,做一个行要静下心来做久了,做透了就能赚到钱     4、冉冉很爱你:孩子申请残疾证的话,自己创业用孩子名字是可以免税的,然后要有执照,餐饮许可,卫生许可,消防队的也会定期来查,顺便问一下在哪开啊,我过去买点早饭去   5、希望美好:吃的方面只要干净卫生就可以了,我以前做过,买肉都是买的好肉自己也吃,那时一个月赚三千多,九四年

医保目录2019文件下载

默认分类蚂蚁菜 发表了文章 • 0 个评论 • 424 次浏览 • 2020-07-26 22:45 • 来自相关话题

见附件【看不到请注册】    

于道展博士血友病基因治疗概要与问答整理

血友病蚂蚁菜 发表了文章 • 1 个评论 • 1680 次浏览 • 2020-06-11 02:11 • 来自相关话题

       [size=14]扫我的二维码邀请图片可看录像回放,内容较长。[/size] [size=14]可以直接看文字概要——列举了部分正在研究的甲、乙型基因治疗。[/size] [size=14]另外结尾有40多个问答。[/size]     ... ...查看全部

【干货】罕见病临床试验 | 你必须了解的几件大事

罕见病蚂蚁菜 发表了文章 • 2 个评论 • 938 次浏览 • 2019-04-24 10:49 • 来自相关话题

   为什么参加临床试验?   1.临床试验的药物通常已经过动物实验的验证和监管部门的审批,有较大可能具有治疗效果。 2.临床试验阶段的药物有可能是很多罕见病患者能接触到的唯一治疗手段。 3.参与临床试验的费用通常由药企承担,因为罕见病药物大多价格过于... ...查看全部

七色堇公众号

七色堇微信公众号蚂蚁菜 发表了文章 • 0 个评论 • 519 次浏览 • 2019-04-24 10:39 • 来自相关话题

七色堇罕见病联盟公众号有许多精彩内容, 复制下面链接,在微信 里面粘贴,才能打开,进入七色堇罕见病联盟公众号 的 历史信息  【 https://mp.weixin.qq.com/mp/profile_ext?action=home&__biz=MzU... ...查看全部

七色堇罕见病联盟 论坛 微信入口 使用说明

论坛使用方法蚂蚁菜 发表了文章 • 1 个评论 • 951 次浏览 • 2019-03-07 17:38 • 来自相关话题

七色堇罕见病联盟 论坛 微信入口 使用说明   第一步,搜索“七色堇罕见病联盟”公众号并关注   第二步 右下角,找到“关于我们”——点击“论坛”出现二维码图片,长按后,跳出“七色堇罕见病”服务号   第三步 再关注这个“七色堇罕见病”... ...查看全部

罕见病诊疗指南(2019年版)——36.血友病

血友病蚂蚁菜 发表了文章 • 0 个评论 • 1537 次浏览 • 2019-03-05 14:41 • 来自相关话题

罕见病诊疗指南(2019年版)——36.血友病    36.血友病   概述 血友病(hemophilia)是一种X染色体连锁的隐性遗传性出血性疾病。可分为血友病A(hemophilia A,HA)和血友病B(hemophilia B,HB)两种。前者为凝血因... ...查看全部

【血友病经验整理】 汇总目录 与 原则

血友病蚂蚁菜 发表了文章 • 1 个评论 • 4606 次浏览 • 2018-12-05 12:04 • 来自相关话题

★关于血友病的知识建议先看底部的几个重要【资料】 本经验重在实例, 以下经验,并非最终定稿。 我们希望更多的医生、病友或志愿者加入进来,分享经验,讨论病情,提出建议或意见, 让我们不断更新、修正,越来越好!   【血友病经验整理】汇总 总目录 0、政策报销1、... ...查看全部

七色堇论坛使用简介

论坛使用方法蚂蚁菜 发表了文章 • 1 个评论 • 496 次浏览 • 2018-09-26 10:14 • 来自相关话题

【注意事项:】 ①本论坛网站地址http://club.qsj-china.com ②目前是邀请制,需要有人通过邮箱邀请你,才能注册; ③手机用户可能会看不到专栏等功能,可以在论坛首页点最下方的“访问桌面版网站”切换成电脑版。 然后在左上角点那“3根横线”的图... ...查看全部

血友病:擦亮眼睛,消除误解,识别骗术

血友病蚂蚁菜 发表了文章 • 0 个评论 • 410 次浏览 • 2018-09-14 14:34 • 来自相关话题

血友病:擦亮眼睛,消除误解,识别骗术 【个人经验,仅供参考】 作者:蚂蚁菜 骗子猖獗,骗术却未必高明,让我们都练就火眼金睛吧。 1. 中药对血友病人止血到底有没有用? 答:也许有,但效果低微,这个低微其实是指类似安慰剂的作用,心理效果... ...查看全部

遗传学博士欧阳笠简介

遗传学博士蚂蚁菜 发表了文章 • 0 个评论 • 1097 次浏览 • 2018-09-01 12:04 • 来自相关话题

欧阳笠 遗传学博士。 主要研究方向为罕见病基因疗法和溶酶体病疾病机理。 他与同事合作开发的粘多糖一型基因疗法药物SB-318已进入临床试验阶段,这也是世界上第一次体内基因编辑临床试验。

罕见病人求学之路有什么困难,又是如何解决的?

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父母指南蚂蚁菜 回复了问题 • 2 人关注 • 1 个回复 • 22 次浏览 • 2 天前 • 来自相关话题

先天性糖基化障碍

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基因相关蚂蚁菜 回复了问题 • 2 人关注 • 3 个回复 • 206 次浏览 • 2021-06-24 16:32 • 来自相关话题

请问哪家医院能根治多伯维姿综合征

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医院松间 回复了问题 • 2 人关注 • 5 个回复 • 107 次浏览 • 2021-06-21 17:41 • 来自相关话题

有人想来一起做志愿者吗?

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生活野客 回复了问题 • 6 人关注 • 1 个回复 • 292 次浏览 • 2021-05-27 15:44 • 来自相关话题

国内有没有科研团队对血红素,血红素加氧酶或FLVCR1基因突变有研究的?

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罕见病匿名用户 回复了问题 • 2 人关注 • 2 个回复 • 277 次浏览 • 2021-04-08 23:32 • 来自相关话题

遗传性良性舞蹈症

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罕见病松间 回复了问题 • 2 人关注 • 1 个回复 • 155 次浏览 • 2021-03-16 00:49 • 来自相关话题

无法确诊的罕见病

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医院匿名用户 回复了问题 • 1 人关注 • 1 个回复 • 129 次浏览 • 2021-03-05 16:40 • 来自相关话题

多发性骨纤维发育不良伴性早熟综合症(MAS)

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罕见病昆吾 回复了问题 • 2 人关注 • 1 个回复 • 81 次浏览 • 2021-02-24 00:11 • 来自相关话题

线粒体脑肌病

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罕见病松间 回复了问题 • 1 人关注 • 1 个回复 • 183 次浏览 • 2021-02-10 10:10 • 来自相关话题

【求助】这是什么病?

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默认分类艺术人生 回复了问题 • 7 人关注 • 2 个回复 • 810 次浏览 • 2019-11-05 23:51 • 来自相关话题

血友病人——我的肺炎经历

血友病蚂蚁菜 发表了文章 • 0 个评论 • 68 次浏览 • 2021-06-11 23:23 • 来自相关话题

血友病人——我的肺炎经历因为身体原因不能外出工作,我在家开了个班辅导孩子功课,每天忙忙碌碌,晚上辅导作业,周末讲课。因为孩子们经常感冒,我也经常被他们传染。2018年的某天,我不幸又被学生传染感冒了,发烧、流鼻涕。我吃了感冒药,很快就把症状压下来了,但是咳嗽却... ...查看全部

我的新冠第一针——谈血友病人打疫苗

血友病蚂蚁菜 发表了文章 • 0 个评论 • 233 次浏览 • 2021-06-02 01:01 • 来自相关话题

早就想打新冠疫苗了,奈何五线小城市迟迟没有轮到个人打新冠疫苗,第一批理所当然让冲在一线的医护和志愿者们打,第二批是各大学、企业集体打。上个月开始作登记,让想打的个人签字,我一早签了,还是又等了许多天。前几天终于盼来消息,社区通知“个人可以去指定地点打疫苗了。”... ...查看全部

重要消息——人民日报健康客户端征集广大罕见病患者问题

默认分类七色堇 发表了文章 • 0 个评论 • 964 次浏览 • 2021-05-28 16:40 • 来自相关话题

重要消息——人民日报健康客户端征集广大罕见病患者问题编者按:有些事做了不一定有结果,但不做一定没有结果。罕见病的路格外难走,需要我,需要你,需要聚集更多的力量,来吧,我们一起行动! 近期,七色堇收到人民日报健康时报记者的委托,帮助摸排罕见... ...查看全部

国内首例PIK3CD基因缺陷患儿在沪干细胞移植成功!

默认分类蚂蚁菜 发表了文章 • 1 个评论 • 127 次浏览 • 2020-11-04 13:46 • 来自相关话题

[转自搜狐]   国内首例PIK3CD基因缺陷患儿在沪干细胞移植成功!  2019-10-21 19:13 今天上午,来自江苏泰州的男孩儿浩浩,在接受干细胞移植四周后离开了移植仓病房,这也意味着通过干细胞移植,PIK3CD基因缺陷治疗成功,这在国内尚属首例。 ... ...查看全部

医保目录2019文件下载

默认分类蚂蚁菜 发表了文章 • 0 个评论 • 424 次浏览 • 2020-07-26 22:45 • 来自相关话题

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【上海】儿童罕见病诊治中心 疑难杂症与罕见病门诊预约

默认分类蚂蚁菜 发表了文章 • 0 个评论 • 880 次浏览 • 2020-07-09 12:02 • 来自相关话题

【上海】儿童罕见病诊治中心 疑难杂症与罕见病门诊预约   诊疗范围 1、各种罕见的儿童生长发育异常,包括先天缺陷、明显生长迟缓、认知障碍、运动障碍、语言障碍、视听障碍、肝功能不良等各类异常罕见疾病。 2、诊断明确罕见病的规范治疗。   门诊时间&地点... ...查看全部

杜氏肌营养不良症临床试验现状 (一)

肌肉营养不良Maggie H.慜琪 发表了文章 • 1 个评论 • 812 次浏览 • 2020-06-23 09:46 • 来自相关话题

声明: 本文材料采自美国国立卫生院官网。 DMD简介DMD的英文全称是Duchenne Muscular Dystrophy,中文全称为甲肥大性肌营养不良。在众多进行性肌营养不良症里是相对最为常见的一种。致病原因为DMD基因的突变导致dystrophin这种蛋... ...查看全部

重磅!罗氏Risdiplam在中国获优先审评,用于SMA患者治疗

默认分类蚂蚁菜 发表了文章 • 0 个评论 • 267 次浏览 • 2020-06-19 05:40 • 来自相关话题

重磅!罗氏Risdiplam在中国获优先审评,用于SMA患者治疗 【转自】 罗氏制药中国 罗氏制药   6月17日,国家药品监督管理局正式授予罗氏用于治疗罕见病脊髓性肌萎缩症(SMA)的创新药物 risdiplam 优先审评资格。Risdiplam是全球首个治... ...查看全部

血友病经验整理——其它疾病——牙齿相关问答

血友病蚂蚁菜 发表了文章 • 0 个评论 • 273 次浏览 • 2020-06-15 10:46 • 来自相关话题

  血友病经验整理——其它疾病——牙齿相关问答   【医疗相关事关重大,部分的病友个体经验未必适用所有人。因此我们的血友病经验汇总仅供参考——如遇不适请及时到正规医院就医】   【牙齿相关问答】 回答者63328190是乙型资深血友病友,也是口腔医生,给本地血... ...查看全部

血友病经验整理——其它疾病——拔牙经验记录帖

血友病蚂蚁菜 发表了文章 • 0 个评论 • 309 次浏览 • 2020-06-15 10:44 • 来自相关话题

  血友病经验整理——其它疾病——拔牙经验记录帖   【医疗相关事关重大,部分的病友个体经验未必适用所有人。因此我们的血友病经验汇总仅供参考——如遇不适请及时到正规医院就医】   【拔牙经验记录帖】 唤_溪北枫: 楼主最近因为要做手术所以要提前拔牙,结果牙医看... ...查看全部