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有没有药适合六个月宝宝涨血小板的
audrey 回复了问题 • 2 人关注 • 1 个回复 • 633 次浏览 • 2021-08-16 15:43
到哪里可以找到相对靠谱的病友组织？
audrey 回复了问题 • 6 人关注 • 4 个回复 • 1238 次浏览 • 2021-08-12 17:18
先天性糖基化障碍1a型预后怎样？国际上最新的治疗方法发展到什么阶段了，未来多久可以有特效药？
松间 回复了问题 • 4 人关注 • 4 个回复 • 1594 次浏览 • 2021-07-09 15:10
寻找coffin-siris的病友
周玉静 发表了文章 • 1 个评论 • 631 次浏览 • 2021-06-24 17:34
coffin-siris这个罕见病，目前临床的文献非常少，我们群里已经有50多个孩子，大家分布在全国各地。现在群里最大的孩子9岁，最小的确诊的孩子5个月。如果还有确诊这个疾病的病友，可以联系，大家报团取暖，希望能有专家可以对这个疾病深入研究！希望有专家能重视这... ...查看全部
关于DARS2基因突变引起的LBSL(伴脊髓与脑干受累以及脑白质乳酸升高的脑白质病)
松间 回复了问题 • 1 人关注 • 1 个回复 • 1126 次浏览 • 2021-04-21 23:15
专家“脐”谈丨陈静：脐带血为先天性遗传代谢病治疗打开新思路！
倘若邂逅 发表了文章 • 1 个评论 • 641 次浏览 • 2021-04-19 20:27
遗传代谢病是有代谢功能缺陷的一类遗传病，造血干细胞移植是治疗此类疾病的有效手段之一。随着临床科研的进展，脐带血已为先天性遗传代谢病的治疗打开新思路。在刚刚闭幕的第八届脐带血大会上，上海儿童医学中心血液/肿瘤科陈静教授为我们讲解了脐带血在治疗先天性遗传代谢病方面... ...查看全部
国内有没有科研团队对血红素，血红素加氧酶或FLVCR1基因突变有研究的？
匿名用户 回复了问题 • 2 人关注 • 2 个回复 • 1349 次浏览 • 2021-04-08 23:32
多灶性运动神经病MMN
松间 回复了问题 • 1 人关注 • 1 个回复 • 550 次浏览 • 2021-04-02 16:44
