寻找coffin-siris的病友

coffin-siris这个罕见病，目前临床的文献非常少，我们群里已经有50多个孩子，大家分布在全国各地。现在群里最大的孩子9岁，最小的确诊的孩子5个月。如果还有确诊这个疾病的病友，可以联系，大家报团取暖，希望能有专家可以对这个疾病深入研究！希望有专家能重视这个疾病！

2021-06-24