七色堇罕见病联盟简介(图)

七色堇罕见病联盟

一个病友分享学习经验,同时汇集病友的病情治疗资料促进新药开发的平台。我们奉行病友优先,多方共赢,公开透明的原则。

七色堇提供最新科研资讯和行业进展报道,心理沟通服务,就业培训,专家远程咨询,公益募捐活动,病情数据记录通道。病友实时分享病情进展和治疗相关数据,既方便自我监控和其他病友参照学习,也利于医生调整治疗方案,更为罕见病的新药研发提供了珍贵的数据。


为了保障各位病友的权益,七色堇坚持数据三原则。
保密原则:任何用户隐私信息(包括姓名、生日、联系方式等)不泄漏给第三方。
自主原则:病友拥有其数据的最终决定权,可以随时查看、修改甚至删除自已分享的所有数据。
分享原则:在保证隐私的前提下,平台鼓励大家分享疾病相关的经验和信息,共同推进科研的协作,加速新疗法的研究,让大家更快更好的受益
 



七色堇罕见病联盟.png



 

0 个评论

该文章目前已经被锁定, 无法添加新评论