血友病

血友病

宝宝15个月确诊线粒体病现在不会坐站不稳,手握拳,有没有好的医院推荐,现在宝宝在上海市新华医院确诊病例

医院松间 回复了问题 • 2 人关注 • 1 个回复 • 35 次浏览 • 2021-09-30 11:05 • 来自相关话题

血友病人——我的肺炎经历

血友病蚂蚁菜 发表了文章 • 0 个评论 • 112 次浏览 • 2021-06-11 23:23 • 来自相关话题

血友病人——我的肺炎经历因为身体原因不能外出工作,我在家开了个班辅导孩子功课,每天忙忙碌碌,晚上辅导作业,周末讲课。因为孩子们经常感冒,我也经常被他们传染。2018年的某天,我不幸又被学生传染感冒了,发烧、流鼻涕。我吃了感冒药,很快就把症状压下来了,但是咳嗽却... ...查看全部

我的新冠第一针——谈血友病人打疫苗

血友病蚂蚁菜 发表了文章 • 0 个评论 • 359 次浏览 • 2021-06-02 01:01 • 来自相关话题

早就想打新冠疫苗了,奈何五线小城市迟迟没有轮到个人打新冠疫苗,第一批理所当然让冲在一线的医护和志愿者们打,第二批是各大学、企业集体打。上个月开始作登记,让想打的个人签字,我一早签了,还是又等了许多天。前几天终于盼来消息,社区通知“个人可以去指定地点打疫苗了。”... ...查看全部

科谱血友病-从逻辑上驳斥××中药对血友病有效论

血友病蚂蚁菜 发表了文章 • 3 个评论 • 168 次浏览 • 2021-03-09 15:56 • 来自相关话题

咱血友病吧从诞生起就一直和各色不怀好意的人战斗。16年那次巨大的风波后,吧里的骗子消沉了许多,不再象以前那样猖狂了。但是仍然时不时有一些意图不明的人散步一些错误言论。比如:我认识××中医,他能治血友病,保证有效。下面我就科谱一些知识来教大家如何辨别真相。1、是... ...查看全部

血友病经验整理——其它疾病——牙齿相关问答

血友病蚂蚁菜 发表了文章 • 0 个评论 • 299 次浏览 • 2020-06-15 10:46 • 来自相关话题

  血友病经验整理——其它疾病——牙齿相关问答   【医疗相关事关重大,部分的病友个体经验未必适用所有人。因此我们的血友病经验汇总仅供参考——如遇不适请及时到正规医院就医】   【牙齿相关问答】 回答者63328190是乙型资深血友病友,也是口腔医生,给本地血... ...查看全部

血友病经验整理——其它疾病——拔牙经验记录帖

血友病蚂蚁菜 发表了文章 • 0 个评论 • 340 次浏览 • 2020-06-15 10:44 • 来自相关话题

  血友病经验整理——其它疾病——拔牙经验记录帖   【医疗相关事关重大,部分的病友个体经验未必适用所有人。因此我们的血友病经验汇总仅供参考——如遇不适请及时到正规医院就医】   【拔牙经验记录帖】 唤_溪北枫: 楼主最近因为要做手术所以要提前拔牙,结果牙医看... ...查看全部

于道展博士血友病基因治疗概要与问答整理

血友病蚂蚁菜 发表了文章 • 1 个评论 • 1921 次浏览 • 2020-06-11 02:11 • 来自相关话题

       [size=14]扫我的二维码邀请图片可看录像回放,内容较长。[/size] [size=14]可以直接看文字概要——列举了部分正在研究的甲、乙型基因治疗。[/size] [size=14]另外结尾有40多个问答。[/size]     ... ...查看全部

邀请函 | 第32个世界血友病日,一起“上线”为血友病家庭加油

血友病Dandy 发表了文章 • 36 个评论 • 678 次浏览 • 2020-04-17 13:08 • 来自相关话题

  “与友相伴”的人生, 会有很多特殊的第一次, 有些是苦涩的…   第一次长牙时,我的整个脸都淤青起来。紧急送到医院后被确诊是血友病,而那时年纪尚小的我只是因为疼痛而本能地一直大哭…   第一次没参加体育课的那天,我回家后背着妈妈爸爸偷偷哭过,觉... ...查看全部

喜迎4.17第32个世界血友病日,各地活动小汇总

血友病蚂蚁菜 发表了文章 • 0 个评论 • 299 次浏览 • 2020-04-16 02:15 • 来自相关话题

 世界血友病日活动小汇总 第32个世界血友病日近在眼前,世界血友病联盟将今年的主题定为“援助+团结” ,让我们手牵着手,为着我们的幸福未来一起加油! 1. 邀请函 | 第32个世界血友病日,一起“上线”为血友病家庭加油 (血友之家与罗氏制药中国) 具体内容见... ...查看全部

2020年3月29日蚂蚁菜-血友联欢直播节目

血友病蚂蚁菜 发表了文章 • 0 个评论 • 552 次浏览 • 2020-04-03 22:06 • 来自相关话题

【为宣传积极的人生态度  蚂蚁菜收集血友素材做了一个-血友联欢直播节目  现整理放于此处,供更多节目观看】  时间:2020年3月29日 星期天 晚20:00起,纯节目总时长大约半小时  平台:微信直播 【号召更多 的血友和家属向我投稿,形式不限,时间最好在5... ...查看全部
条新动态, 点击查看
自己的事情自己管。所以应该积极的参与血友病的相关工作,尤其是政策方面的进步需要全体病人的积极努力。谢谢分享!
自己的事情自己管。所以应该积极的参与血友病的相关工作,尤其是政策方面的进步需要全体病人的积极努力。谢谢分享!
蚂蚁菜

蚂蚁菜 回答了问题 • 2019-03-15 21:42 • 1 个回复 不感兴趣

如何判断血友病患者摔倒后是否有关节出血

赞同来自:

可以通过一系列经验来进行判断。 1、如果出血严重,孩子肯定会哭闹 2、肉眼可见到关节处的肿胀,一般皮外伤的肿胀是不一样的。是因为关节腔出血,导致关节像充气球一样肿大起来,最严重的时候,是油光滑亮的。 3、关节是否活动受限(比如孩子步态是否正常、家长轻托孩子手脚... 显示全部 »
可以通过一系列经验来进行判断。 1、如果出血严重,孩子肯定会哭闹 2、肉眼可见到关节处的肿胀,一般皮外伤的肿胀是不一样的。是因为关节腔出血,导致关节像充气球一样肿大起来,最严重的时候,是油光滑亮的。 3、关节是否活动受限(比如孩子步态是否正常、家长轻托孩子手脚,试着屈伸孩子是否哭闹) 4、温度——因为大量鲜血聚集于关节腔,导致出血部位比其它部位温度要高。   ====== 另外,如果经济许可,最好宁杀错不放过,只要怀疑出血就最好先输一下凝血因子止血。 因为没有经验的人判断出出血的时候,往往已经是出血一段时间了,错过了最佳的止血时间了。 输药早的话,到不一定非要输够量,有时候提升5%,都是有效果的。    
匿名用户

蚂蚁菜 回答了问题 • 2019-05-08 01:54 • 3 个回复 不感兴趣

有谁懂开早餐店吗?

赞同来自:

汇总一下别处的答案。   1、闲云野鹤:朋友懂。 米线和砂锅之类的底料很重要,底料用骨头汤之类的用煤球炉慢慢熬,熬的时间长了才出味,食材方面要精挑细选,一开始做肯定要真材实料,才能打开局面,在美团上面要推广,外卖方面也能卖很多。   2、FireFox:既然在... 显示全部 »
汇总一下别处的答案。   1、闲云野鹤:朋友懂。 米线和砂锅之类的底料很重要,底料用骨头汤之类的用煤球炉慢慢熬,熬的时间长了才出味,食材方面要精挑细选,一开始做肯定要真材实料,才能打开局面,在美团上面要推广,外卖方面也能卖很多。   2、FireFox:既然在药店上班,为什么不考个执业药师证带证上岗呢?西安的行情一月除开社保到手不低于五千,而且在体力上来说不是很累。干餐饮超级累而且不见得就赚得了钱,风险相对较大。 执业药师证缺口很大,将来药店分级化管理这个缺口将更大   你们能看到百分之一赚钱的,有谁能看到那百分之九十九赔钱的?马云的路子都能看得见,有几个走得通的? 现在执业药剂师资格证考试要求,专科学历毕业后工作5年,本科毕业后工作3年,且必须是医药相关专业,这对于我们血友门槛太高,而且现在大多都是连锁药店,要去给别人打工赚不了多少钱,一个月顶多4500,还总得站着上班,要是自己开店,投入很大,房租货款GSP认证,地理位置不好的话,做一年多还不一定能回本   日赚五千的早餐店,你有多大地方?容纳多少顾客?翻台率是多少?假设同时二十人吃饭,每十分钟翻一台,一个顾客的利润三块,也就是说每十分钟你只有六十块的毛利,一个小时三百六而已,五千块你得卖多少小时?你要说你店大,能同时容纳二百人吃饭,你去看看那个投资得多少钱?得雇多少员工再说。做早餐的人均月入一万的真不多   08年到现在,做生意这么长时间,一年赚几十万的没见过几个,一年赔几十万的随便数出四五十个。生意真的很难 不管什么生意,谨慎为上,还有下手以前一定要充分了解一下这个行业的现状和前景,自己干这个有没有什么硬伤之类的   千万不能仅凭听说甚至想象就觉得一个生意可以干,很多事情不可能像大家传说的那么好。     有些事情夸张的太过了,就说那个小笼包,一天三百笼,一笼卖四块,就算这包子是天上掉下来的没有成本,你一天才多少利润?一个月下来买两套楼?太夸张了吧 干得好了赚钱没错,但我这一条街每年换门头的基本都是餐饮业。这个行当水太深,外行不容易吃透。   我还是那句话,不要看别人干什么赚了多少钱,主要看自己干这个合不合适   我一个伙计开便利店的,夏天在门口摆夜市,一晚上夜市营业额七千多,现在还不是关门了。制衡的因素太多,商道不是一句两句能说的清的   不是说不能干,就是告诉大家要谨慎,看看自己有什么资源,不要总看别人干啥赚了多少,没有意义   问:初中学历怎么考? 答:些事情不能光看规定,还要看办事的方法。     3、付先森:我觉得,适合血友的工作真的挺多的,不过都要往上层发展   我觉得不管做哪个行业,最好还是自己干比较好,因为出血受伤可以自己给自己放假,时间上可以自由支配,与其给别人卖命,不如自己做生意利润更可观一点,做一个行要静下心来做久了,做透了就能赚到钱     4、冉冉很爱你:孩子申请残疾证的话,自己创业用孩子名字是可以免税的,然后要有执照,餐饮许可,卫生许可,消防队的也会定期来查,顺便问一下在哪开啊,我过去买点早饭去   5、希望美好:吃的方面只要干净卫生就可以了,我以前做过,买肉都是买的好肉自己也吃,那时一个月赚三千多,九四年

于道展博士血友病基因治疗概要与问答整理

血友病蚂蚁菜 发表了文章 • 1 个评论 • 1921 次浏览 • 2020-06-11 02:11 • 来自相关话题

       [size=14]扫我的二维码邀请图片可看录像回放,内容较长。[/size] [size=14]可以直接看文字概要——列举了部分正在研究的甲、乙型基因治疗。[/size] [size=14]另外结尾有40多个问答。[/size]     ... ...查看全部

罕见病诊疗指南(2019年版)——36.血友病

血友病蚂蚁菜 发表了文章 • 0 个评论 • 1653 次浏览 • 2019-03-05 14:41 • 来自相关话题

罕见病诊疗指南(2019年版)——36.血友病    36.血友病   概述 血友病(hemophilia)是一种X染色体连锁的隐性遗传性出血性疾病。可分为血友病A(hemophilia A,HA)和血友病B(hemophilia B,HB)两种。前者为凝血因... ...查看全部

【血友病经验整理】 汇总目录 与 原则

血友病蚂蚁菜 发表了文章 • 1 个评论 • 4717 次浏览 • 2018-12-05 12:04 • 来自相关话题

★关于血友病的知识建议先看底部的几个重要【资料】 本经验重在实例, 以下经验,并非最终定稿。 我们希望更多的医生、病友或志愿者加入进来,分享经验,讨论病情,提出建议或意见, 让我们不断更新、修正,越来越好!   【血友病经验整理】汇总 总目录 0、政策报销1、... ...查看全部

血友病:擦亮眼睛,消除误解,识别骗术

血友病蚂蚁菜 发表了文章 • 0 个评论 • 452 次浏览 • 2018-09-14 14:34 • 来自相关话题

血友病:擦亮眼睛,消除误解,识别骗术 【个人经验,仅供参考】 作者:蚂蚁菜 骗子猖獗,骗术却未必高明,让我们都练就火眼金睛吧。 1. 中药对血友病人止血到底有没有用? 答:也许有,但效果低微,这个低微其实是指类似安慰剂的作用,心理效果... ...查看全部

血友病目录与链接

血友病蚂蚁菜 发表了文章 • 0 个评论 • 418 次浏览 • 2018-08-29 23:40 • 来自相关话题

<strong><span style="font-size:15px">血友病目录</span></strong> <strong><span style="fo... ...查看全部

七色堇罕见病目录与链接

罕见病蚂蚁菜 发表了文章 • 0 个评论 • 3850 次浏览 • 2018-08-29 23:33 • 来自相关话题

论坛初建,内容较少,需要各位病友与志愿者共同建设,谢谢! 另,如果需要像血友病这样做更详细的分区,请联系我——蚂蚁菜 1、血友病专区                   2、粘多糖专区     3、CAH与AHC专区         4、三甲基胺尿或鼻臭 5、... ...查看全部

​蚂蚁关于口腔出血的止血经验【个人经验,仅供参考】

血友病蚂蚁菜 发表了文章 • 2 个评论 • 670 次浏览 • 2018-08-15 01:12 • 来自相关话题

蚂蚁关于口腔出血的止血经验【个人经验,仅供参考】 作者:蚂蚁菜 八路哥说了,我们只是多一些经验,但因为个体的差异问题,对我有用的经验未必对他人有 用。所以我要强调,非专业医生就诊结论,仅仅是我个人的经验。仅供参考。 【本人血友病乙型出血较频... ...查看全部

血友病基础知识

血友病蚂蚁菜 发表了文章 • 0 个评论 • 660 次浏览 • 2018-08-15 00:46 • 来自相关话题

血友病基础知识   疾病名称 血友病(hamophilia) 概况 血友病是一种出血性疾病。血友病患者出血速度不比常人快,但出血时间会比正常人长。他们的血液中没有足够的凝血因子。凝血因子是血液中一种控制出血的蛋白质。 最常见的血友病叫做血友病A。这是指病人缺乏... ...查看全部

宝宝15个月确诊线粒体病现在不会坐站不稳,手握拳,有没有好的医院推荐,现在宝宝在上海市新华医院确诊病例

回复

医院松间 回复了问题 • 2 人关注 • 1 个回复 • 35 次浏览 • 2021-09-30 11:05 • 来自相关话题

血友人生个人分享

回复

血友病F8 发起了问题 • 2 人关注 • 0 个回复 • 355 次浏览 • 2019-06-11 21:17 • 来自相关话题

「个人经历分享」我家几兄弟都有血友病

回复

血友病F8 发起了问题 • 1 人关注 • 0 个回复 • 914 次浏览 • 2019-06-11 18:02 • 来自相关话题

有谁懂开早餐店吗?

回复

就业Wang Qian 回复了问题 • 1 人关注 • 3 个回复 • 495 次浏览 • 2019-05-08 17:35 • 来自相关话题

血友病的预后(如何确保生产健康的宝宝)

回复

血友病蚂蚁菜 发起了问题 • 1 人关注 • 0 个回复 • 484 次浏览 • 2019-04-19 00:15 • 来自相关话题

血友病人开车是什么样的体验?

回复

血友病明秀 Jocelyn 回复了问题 • 3 人关注 • 5 个回复 • 615 次浏览 • 2019-03-23 05:16 • 来自相关话题

如何判断血友病患者摔倒后是否有关节出血

回复

血友病蚂蚁菜 回复了问题 • 2 人关注 • 1 个回复 • 493 次浏览 • 2019-03-15 21:42 • 来自相关话题

血友病人能结婚、生孩子吗?

回复

血友病洛阳蕾-血友乙妈 回复了问题 • 4 人关注 • 4 个回复 • 507 次浏览 • 2019-03-14 13:40 • 来自相关话题

缺乏凝血11因子怎么办?

回复

血友病洛阳蕾-血友乙妈 回复了问题 • 3 人关注 • 3 个回复 • 433 次浏览 • 2019-03-14 13:34 • 来自相关话题

血友病人的教育培训问题

回复

血友病洛阳蕾-血友乙妈 回复了问题 • 3 人关注 • 2 个回复 • 475 次浏览 • 2019-03-14 13:33 • 来自相关话题

血友病人——我的肺炎经历

血友病蚂蚁菜 发表了文章 • 0 个评论 • 112 次浏览 • 2021-06-11 23:23 • 来自相关话题

血友病人——我的肺炎经历因为身体原因不能外出工作,我在家开了个班辅导孩子功课,每天忙忙碌碌,晚上辅导作业,周末讲课。因为孩子们经常感冒,我也经常被他们传染。2018年的某天,我不幸又被学生传染感冒了,发烧、流鼻涕。我吃了感冒药,很快就把症状压下来了,但是咳嗽却... ...查看全部

我的新冠第一针——谈血友病人打疫苗

血友病蚂蚁菜 发表了文章 • 0 个评论 • 359 次浏览 • 2021-06-02 01:01 • 来自相关话题

早就想打新冠疫苗了,奈何五线小城市迟迟没有轮到个人打新冠疫苗,第一批理所当然让冲在一线的医护和志愿者们打,第二批是各大学、企业集体打。上个月开始作登记,让想打的个人签字,我一早签了,还是又等了许多天。前几天终于盼来消息,社区通知“个人可以去指定地点打疫苗了。”... ...查看全部

科谱血友病-从逻辑上驳斥××中药对血友病有效论

血友病蚂蚁菜 发表了文章 • 3 个评论 • 168 次浏览 • 2021-03-09 15:56 • 来自相关话题

咱血友病吧从诞生起就一直和各色不怀好意的人战斗。16年那次巨大的风波后,吧里的骗子消沉了许多,不再象以前那样猖狂了。但是仍然时不时有一些意图不明的人散步一些错误言论。比如:我认识××中医,他能治血友病,保证有效。下面我就科谱一些知识来教大家如何辨别真相。1、是... ...查看全部

血友病经验整理——其它疾病——牙齿相关问答

血友病蚂蚁菜 发表了文章 • 0 个评论 • 299 次浏览 • 2020-06-15 10:46 • 来自相关话题

  血友病经验整理——其它疾病——牙齿相关问答   【医疗相关事关重大,部分的病友个体经验未必适用所有人。因此我们的血友病经验汇总仅供参考——如遇不适请及时到正规医院就医】   【牙齿相关问答】 回答者63328190是乙型资深血友病友,也是口腔医生,给本地血... ...查看全部

血友病经验整理——其它疾病——拔牙经验记录帖

血友病蚂蚁菜 发表了文章 • 0 个评论 • 340 次浏览 • 2020-06-15 10:44 • 来自相关话题

  血友病经验整理——其它疾病——拔牙经验记录帖   【医疗相关事关重大,部分的病友个体经验未必适用所有人。因此我们的血友病经验汇总仅供参考——如遇不适请及时到正规医院就医】   【拔牙经验记录帖】 唤_溪北枫: 楼主最近因为要做手术所以要提前拔牙,结果牙医看... ...查看全部

于道展博士血友病基因治疗概要与问答整理

血友病蚂蚁菜 发表了文章 • 1 个评论 • 1921 次浏览 • 2020-06-11 02:11 • 来自相关话题

       [size=14]扫我的二维码邀请图片可看录像回放,内容较长。[/size] [size=14]可以直接看文字概要——列举了部分正在研究的甲、乙型基因治疗。[/size] [size=14]另外结尾有40多个问答。[/size]     ... ...查看全部

邀请函 | 第32个世界血友病日,一起“上线”为血友病家庭加油

血友病Dandy 发表了文章 • 36 个评论 • 678 次浏览 • 2020-04-17 13:08 • 来自相关话题

  “与友相伴”的人生, 会有很多特殊的第一次, 有些是苦涩的…   第一次长牙时,我的整个脸都淤青起来。紧急送到医院后被确诊是血友病,而那时年纪尚小的我只是因为疼痛而本能地一直大哭…   第一次没参加体育课的那天,我回家后背着妈妈爸爸偷偷哭过,觉... ...查看全部

喜迎4.17第32个世界血友病日,各地活动小汇总

血友病蚂蚁菜 发表了文章 • 0 个评论 • 299 次浏览 • 2020-04-16 02:15 • 来自相关话题

 世界血友病日活动小汇总 第32个世界血友病日近在眼前,世界血友病联盟将今年的主题定为“援助+团结” ,让我们手牵着手,为着我们的幸福未来一起加油! 1. 邀请函 | 第32个世界血友病日,一起“上线”为血友病家庭加油 (血友之家与罗氏制药中国) 具体内容见... ...查看全部

2020年3月29日蚂蚁菜-血友联欢直播节目

血友病蚂蚁菜 发表了文章 • 0 个评论 • 552 次浏览 • 2020-04-03 22:06 • 来自相关话题

【为宣传积极的人生态度  蚂蚁菜收集血友素材做了一个-血友联欢直播节目  现整理放于此处,供更多节目观看】  时间:2020年3月29日 星期天 晚20:00起,纯节目总时长大约半小时  平台:微信直播 【号召更多 的血友和家属向我投稿,形式不限,时间最好在5... ...查看全部

血管性血友病患者请进

血友病蚂蚁菜 发表了文章 • 0 个评论 • 310 次浏览 • 2020-01-03 16:36 • 来自相关话题

理论上血管性血友病人数比血友病甲乙人数多得多, 但国内现实能联系得上的才一两百人, 因此请血管性血友病的患者关注 血管性血友病 公众号。 并加群主 QQ 601341186 或加微信 zy601341186 让群主拉你进vwf交流群” 谢谢!   另请一些其他... ...查看全部