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江西吉安刘瑜

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擅长话题

等待最新的研究成果，目前只求安全性，个人看法

自己的事情自己管。所以应该积极的参与血友病的相关工作，尤其是政策方面的进步需要全体病人的积极努力。谢谢分享！

分享我的一篇文章：如何找工作，如何谋生，是患者之间一个长久性的话题，这一节我尝试说一说自己的见解。咱们血友病患者，想要找一份称心的工作着实不容易，但是请相信，这是一个只要努力就会有回报的时代。我们血友病患者同样可以通过一份工作而改变自己的人生走向，...

10分 6分 10分最后一个没体验过

感谢邀请。我觉得不是该不该，而是，不入医保的话，有多少个罕见病患者能治得起病？罕见病的治疗费用，不出意外的话，应该是所以病种里最贵的，因为罕见，人数少，药品受众太少，药品的研发、生产、销售等等都存在巨大风险，这样就催生罕见病用药必然是最贵的。一个罕见病患者的...

电脑版。所关注的信息像微信朋友圈一样，提供了动态，我这样描述不知道对不对？但能否手动切换一下模式，就像微信关注的公众号一样，关注公众号名单一目了然，更新的内容也都看得见，我和部分人不太喜欢翻朋友圈的这种模式

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