作为血友病人或家属，我们能为血友病作出什么贡献吗？

虽然血友病人已经有药可用，但是药费仍然昂贵，报销各地不平衡，还有抗体这个魔鬼的存在，还有许多新药待研发、上市、引起、加入医保等一系列需要我们共同努力。
那么作为普普通通的一位病友或家属，我们能为此作出什么贡献吗？