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罕见病人求学之路有什么困难,又是如何解决的?

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有没有人治疗好肛臭的

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三甲胺(patm)连我 发起了问题 • 1 人关注 • 0 个回复 • 37 次浏览 • 2021-07-17 15:57 • 来自相关话题

先天性糖基化障碍1a型预后怎样?国际上最新的治疗方法发展到什么阶段了,未来多久可以有特效药?

罕见病松间 回复了问题 • 3 人关注 • 4 个回复 • 307 次浏览 • 2021-07-09 15:10 • 来自相关话题

脊髓性肌萎缩症有什么新进展?

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脊髓性肌肉萎縮症松间 回复了问题 • 0 人关注 • 1 个回复 • 75 次浏览 • 2021-07-03 10:28 • 来自相关话题

寻找coffin-siris的病友

罕见病周玉静 发表了文章 • 1 个评论 • 76 次浏览 • 2021-06-24 17:34 • 来自相关话题

coffin-siris这个罕见病,目前临床的文献非常少,我们群里已经有50多个孩子,大家分布在全国各地。现在群里最大的孩子9岁,最小的确诊的孩子5个月。如果还有确诊这个疾病的病友,可以联系,大家报团取暖,希望能有专家可以对这个疾病深入研究!希望有专家能重视这... ...查看全部

先天性糖基化障碍

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GM1是否有治疗方案?

默认分类松间 回复了问题 • 2 人关注 • 1 个回复 • 64 次浏览 • 2021-06-21 17:01 • 来自相关话题

bh4缺乏症

药品松间 回复了问题 • 1 人关注 • 1 个回复 • 85 次浏览 • 2021-06-18 09:35 • 来自相关话题