寻找相同基因突变或病种的你 置顶

回复了问题 • 9 人关注 • 22 个回复 • 849 次浏览 • 2021-04-22 09:28 • 来自相关话题

先天性肾上腺皮质增生症

松间 回复了问题 • 1 人关注 • 1 个回复 • 111 次浏览 • 2021-04-21 18:14 • 来自相关话题

地夫可特国内有什么渠道可以购买吗?

天光破云 回复了问题 • 2 人关注 • 1 个回复 • 93 次浏览 • 2021-04-01 18:49 • 来自相关话题

欢迎掌跖角化症患者和我一起探讨

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王不二 发起了问题 • 2 人关注 • 0 个回复 • 94 次浏览 • 2021-03-26 23:51 • 来自相关话题

医疗卫生机构开展研究者发起的临床研究(IIT)管理办法(征求意见稿)

昆吾 发表了文章 • 0 个评论 • 222 次浏览 • 2021-01-06 15:26 • 来自相关话题

第一章 总 则第一条(目的)为规范临床研究管理,提高临床研究质量,促进临床研究健康发展,提升医疗卫生机构诊断治疗、预防控制疾病的能力,根据《基本医疗卫生与健康促进法》《科学技术进步法》《执业医师法》《药品管理法》《医疗机构管理条例》《涉及人的生物医学研究伦理审... ...查看全部

视神经脊髓炎谱系病(NMOSD)在中国——患者生活质量和就医体验的调查(1) from 华山神内

昆吾 发表了文章 • 0 个评论 • 106 次浏览 • 2021-01-01 23:36 • 来自相关话题

本文作者:黄文娟,张包静子,常雪纯,汪亮,赵重波,卢家红,王敏,丁晓燕,许雅芳,周磊,李定国,Megan K. Behne, Jacinta M. Behne,  Michael R.Yeaman, Eliezer Katz, 吕传真*,全超*https://... ...查看全部

多系统萎缩有医保药 吗?

蚂蚁菜 回复了问题 • 2 人关注 • 2 个回复 • 96 次浏览 • 2020-12-31 20:32 • 来自相关话题

杭州商业补充医疗保险实施方案正式发布 权威解读来了!

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昆吾 发起了问题 • 1 人关注 • 0 个回复 • 288 次浏览 • 2020-12-30 16:54 • 来自相关话题

世界首例!仁济医院“劈肝”让9岁肝源同时救一对罕见病双胞胎

昆吾 发表了文章 • 0 个评论 • 62 次浏览 • 2020-12-30 12:55 • 来自相关话题

2岁双胞胎兄弟罹患重度肺炎、低血糖、酸中毒,罪魁祸首竟是罕见遗传代谢病。12月18日,上海交通大学医学院附属仁济医院肝脏外科夏强团队用一个来自外省市的9岁孩子的肝源,为这对罹患肝糖原累积症的双胞胎兄弟成功施行了劈离式肝移植手术。这是世界首例通过儿童劈离肝移植技... ...查看全部

“祖传”鱼鳞病?5G+遗传咨询会诊助力鱼鳞病家庭生育管理

昆吾 发表了文章 • 0 个评论 • 65 次浏览 • 2020-12-30 12:44 • 来自相关话题

“鱼鳞病”鱼鳞病(寻常型),是一种常见的遗传性角质化障碍性皮肤病,其中寻常型鱼鳞病是最常见的一种类型,在人群中发生率约为1/250-1/1000。主要特征为皮肤干燥,以及最为典型的鳞状皮肤。该病可发于全身任何部位,常好发于四肢。患者常在出生后几个月(95%在3... ...查看全部