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寻找相同基因突变或病种的你 置顶
匿名用户 回复了问题 • 12 人关注 • 23 个回复 • 3132 次浏览 • 2021-07-28 18:39
各位病友能迅速找到有用的信息吗？
audrey 回复了问题 • 4 人关注 • 3 个回复 • 1077 次浏览 • 2021-08-12 17:20
地夫可特国内有什么渠道可以购买吗？
audrey 回复了问题 • 3 人关注 • 2 个回复 • 1199 次浏览 • 2021-08-10 09:53
GM1是否有治疗方案？
audrey 回复了问题 • 3 人关注 • 2 个回复 • 610 次浏览 • 2021-08-09 11:06
重要消息——人民日报健康客户端征集广大罕见病患者问题
七色堇 发表了文章 • 0 个评论 • 1877 次浏览 • 2021-05-28 16:40
重要消息——人民日报健康客户端征集广大罕见病患者问题编者按：有些事做了不一定有结果，但不做一定没有结果。罕见病的路格外难走，需要我，需要你，需要聚集更多的力量，来吧，我们一起行动！
近期，七色堇收到人民日报健康时报记者的委托，帮助摸排罕见... ...查看全部
先天性肾上腺皮质增生症
松间 回复了问题 • 1 人关注 • 1 个回复 • 743 次浏览 • 2021-04-21 18:14
医疗卫生机构开展研究者发起的临床研究（IIT）管理办法（征求意见稿）
昆吾 发表了文章 • 0 个评论 • 3547 次浏览 • 2021-01-06 15:26
第一章 总 则第一条(目的)为规范临床研究管理，提高临床研究质量，促进临床研究健康发展，提升医疗卫生机构诊断治疗、预防控制疾病的能力，根据《基本医疗卫生与健康促进法》《科学技术进步法》《执业医师法》《药品管理法》《医疗机构管理条例》《涉及人的生物医学研究伦理审... ...查看全部
视神经脊髓炎谱系病(NMOSD)在中国——患者生活质量和就医体验的调查（1） from 华山神内
昆吾 发表了文章 • 0 个评论 • 1145 次浏览 • 2021-01-01 23:36
本文作者：黄文娟，张包静子，常雪纯，汪亮，赵重波，卢家红，王敏，丁晓燕，许雅芳，周磊，李定国，Megan K. Behne, Jacinta M. Behne, Michael R.Yeaman, Eliezer Katz, 吕传真*，全超*https://... ...查看全部
多系统萎缩有医保药 吗？
蚂蚁菜 回复了问题 • 2 人关注 • 2 个回复 • 872 次浏览 • 2020-12-31 20:32