如何解决罕见病孩子的心理问题?

刘伟芳 回复了问题 • 5 人关注 • 3 个回复 • 421 次浏览 • 2019-04-03 11:28 • 来自相关话题

比身残更可怕的是心残

蚂蚁菜 发表了文章 • 1 个评论 • 196 次浏览 • 2019-03-14 13:37 • 来自相关话题

比身残更可怕的是心残 2013年7月20日星期六   前天因为发火暴了粗口,自封了一天,现在时间过了可以发帖了。 最近吧里有部分病友言语过于偏激,我觉得有必要写一篇文章劝导一下。   咱们 ...查看全部
比身残更可怕的是心残
2013年7月20日星期六
 
前天因为发火暴了粗口,自封了一天,现在时间过了可以发帖了。
最近吧里有部分病友言语过于偏激,我觉得有必要写一篇文章劝导一下。
 
咱们血友病患者的处境凄惨,受到的痛苦折磨那是说上三天三夜那也说不完。大家都是亲身经历,谁也不比谁少受罪,我就不啰哩啰嗦地列举咱们受到的痛苦了。
小时候心中曾经充满怨气,总觉得凭什么自己的命运如此悲惨?贼老天忐可恶!但是自去了中国血友之家网,几年前又发现了血友病吧,认识了许许多多的病友,发现了这么多一同受罪的兄弟,我也就释然了,至少在这个世界上,有这么多兄弟和我一样艰难地活着。
 
有些病友心态过于消极,总是期盼天上掉馅饼。却不知道这个世上是没有免费午餐的。改变自身困境的最好办法,是提升自己的实力。盼着别人和国家管你,那是把自己的命交在别人手上,别人想怎么处置你就不是你自己能决定的了。
 
说句不好听地话,你为什么不自己出息一点呢?去努力掌握自己的命运!我认识成都的一个病友,高中重病休学一年,考大学考了两次,现在是一位医生。我认识浙江一位病友,大学考了600多分都被拒收,自学了成人大学,现在是一位程序员。我认识云南一个大哥,病变使他双膝都无法伸直,可他居然掂着两只残脚天天在外奔波,热情感染了他遇到的每一个人,把生意从云南做到了四川。……
 
在你怨天怨地怨社会怨国家甚至怨父母的时候,你有没有想过怨自己呢?
你有没有想过,文化不高是不是你自己没有坚持学习地缘故呢?我从小学到大学,少的时候一学期发病一两次,多的时候每月发病几次。坐在教室里疼得汗如雨下也不轻易请假,右手肿得握不了笔使用左手也要写完所有卷子,你做得到吗?
你有没有想过,即使不进学堂也一样能学到一技之长。我的大学专业是化工,但是我喜欢电脑。所以天天捧着电脑书看,硬件组装、网络连接、编程、动画和网页制作、平面和3D设计每样都学,后来发现一些计算机专业的还不如我。而现在,作为一名专职家庭教师,我的课程能上得精彩万分,深受学生喜爱,就与我的电脑功底密不可分。一位病友说过:“我常常反思自己,明天失业我能马上找到第二份工作吗?如果不能,马上充电”你做得到吗?
你有没有想过,你要想改变你的生活就要加倍付出努力,忍受更多痛苦。邓亚萍因为身材过于矮小,所以每天第一个训练最后一个走,汗水不浸湿两双球鞋绝不休息,终于成为第一个获得乒乓球大满贯的世界第一人。美国游泳名将菲尔普斯从几岁到夺得金牌,十几年来除了重病,即使感冒也要下水训练。海豹人胡哲尼克生下来就没有手也没有脚,却拿到了两份博士头衔。你做得到吗?你以为不是血友病就不需要忍受痛苦吗? 痛苦人人都有,有人因为相貌、有人因为身材、有人因为出身、有人因为环境、我们因为身有疾病……但痛苦不是你自暴自弃的理由!
 
因为自己受到了常人没有的痛苦,就因此仇恨整个世界,这种心态是很危险的。
 
我们羡慕美国病友终生免费医疗,药物随便用;我们羡慕英国病友是皇室宗亲,生活奢华;甚至一些小国的病友都有优越的医疗保障。但是大家有没有想过,这世上任何事情都是有前因后果的。英国若不是最先完成工业革命,就不会成为日不落帝国。而他们现在享受的福利是两百多年前四处劫掠的成果。美国若不是两次世界大战受益,人才、财富双丰收,不会有现在的世界地位,若不是美元因此成为了世界通用货币,美国可以剥削全世界给养他一国国民,美国人也不会享受现在的福利。日本虽是战败国,但有没有想过他之前光是甲午海战打胜就从中国收获了价值本国国民生产总值两年的财富,上百年积累的家底导致他无论是人才还是基础建设都远超中国。再一些小国,因为人少,一旦抓住机会,整个国家都会获得飞越发展。中国虽然近些年经济腾飞,如上海、深圳等地区已经追上发达国家水平,但是一旦平均,国力不过才过世界平均线。以这样的条件和其它各国相比,当然会觉得咱们生活差,要不怎么叫发展中国家。
但是大家目光也别尽放在不如意的地方,也应该看看进步的地方。国家的福利虽然很不平均,发展也慢,但毕竟在发展。大家问问八路哥,问问和哥,问问吧里上年纪的人,小时候可有享受过一丝国家福利和正确治疗?我20岁之前根本就不知道因子为何物,连输血都总共才输了3次,其中2次还是父亲的血。多少个病痛的日日夜夜,就依靠着无法生效的止痛药硬熬过来,结果熬成了二级残疾。现在国内某些省市已经可以报销最高10万的药费了,而我这种偏远小城市还是0报销。但毕竟福利在慢慢增加。比如,我们城市最近就办了一个残疾人免费乘公车的福利。大家总应该承认,我们的日子在慢慢变好。小时候哪里想过水果可以天天吃,新衣可以常常买,有了电脑坐在家中也可以知道天下事。只要我们活着,生活总有希望。
 
我们的国家仍然很差,但出生在哪个国度这不是我们能选择的,就如我们无法选择自己的父母一样。我们不应该诅咒国家动乱!谁都可以希望动乱,咱们血友病不能有这个念头。因为任何动乱和灾难,第一个死的就是我们自己。阿富汗数百年战乱不休,伊拉克两战回到解放前,阿拉伯闹事各个国家光是死去的普通人都难以计数,即使英美发达国家,一次骚乱也能弄死不少人。咱们手无提书之力,行无法走出半里,一受伤就血流不止,随时可能一命呜呼的血友病患者,却盼着天下动乱,这不是脑子抽抽了吗?就算不为自己,也请为你的父母亲人想想,只有天下稳定我们才有希望。
 
二十岁前的小年轻愤世嫉俗可以理解,超过30岁的人还愤世嫉俗年纪真是活到狗身上去了。国家福利越来越好是我们的期盼,但我们的命运永远只应该握在自己手上。让我们用自己的头脑,用自己辛苦努力去改变自己的生活吧。
 
咱们的榜样郑卫宁说得好:“世界以痛吻我,我报之以歌。”
 
 
 

一文看懂 | 1·19 七色堇团体心理小组发生了啥?

果汁阳台 发表了文章 • 1 个评论 • 238 次浏览 • 2019-01-23 21:13 • 来自相关话题

作者 | Arson 陆紫娟   1月19日下午,在寒冷的冬天,七色堇罕见病联盟进行了第一次无比温暖的线下心理团体小组,团体小组的主题是“原来你也在这里”。共有17位小伙伴参加了本次活动,在深海有光老师的带领下,我们的活动在两个游戏中 ...查看全部
作者 | Arson 陆紫娟  

1月19日下午,在寒冷的冬天,七色堇罕见病联盟进行了第一次无比温暖的线下心理团体小组,团体小组的主题是原来你也在这里”。共有17位小伙伴参加了本次活动,在深海有光老师的带领下,我们的活动在两个游戏中开始。

拼图

第一个游戏,每个病友抽一张纸片,而这是一张更大图片的一部分。大家要找到与之匹配的另外的纸片把原来的图片拼出来。拼图的结果当然是——七、色、堇,于是我们有了三个小组,组内的成员互相自我介绍。这就是我们最初的相识。
 

图片1.jpg

 
详情戳这里一文看懂 | 1·19 七色堇团体心理小组发生了啥?
 

什么是心理咨询?(阿里mama版)

阿里云 发表了文章 • 1 个评论 • 193 次浏览 • 2019-01-02 12:30 • 来自相关话题

        当进入我们的七色堇的平台就会发现一个可以容纳我们心理或者心灵的空间,可以在平台上询问和回答一些关于心理问题,内容可是说是包罗万象:有情绪方面的,生活中的压力,如何面对疾病,人际交往,孩子教育,心理专业知识......有朋友会问这就是心理咨询吗? ...查看全部
        当进入我们的七色堇的平台就会发现一个可以容纳我们心理或者心灵的空间,可以在平台上询问和回答一些关于心理问题,内容可是说是包罗万象:有情绪方面的,生活中的压力,如何面对疾病,人际交往,孩子教育,心理专业知识......有朋友会问这就是心理咨询吗?回答是:不是。其实,还差得远呢。
       首先,说到“心理咨询”,有资质的社工、心理咨询师、心理医生都是可以做的,主要运用心理学原理和技术,对“正常人”(相对“病人”)出现的问题,如情绪、成长、恋爱、婚姻等做出指导和咨询的一个过程。同样,还有一词“心理治疗”,心理医生应用心理学的原理和技术,对心理障碍 的”病人“进行的心理干预的一个过程。所以这也是我们平台心理问答中经常体现的一点:我们初步评估可能有心理疾病(如焦虑抑郁等)特别的是比较严重的,影响到正常作息和生活的,我们首要建议去医院心理科做诊断和治疗,该治疗的治疗该吃药的吃药。诊断后若是一般心理问题或者经治疗后各方面心境和状态都趋于稳定后也是可以做心理咨询的。
       也有朋友说,心理医生的治疗+咨询涵盖面更广,我们可以找心理医生呀?理论上是可以的,可是我们国家的心理医生紧缺,一个做正式治疗的成熟的心理医生每天看7-8个病人了不起了,远远满足不了广大的心理治疗需求。有声望的心理医生可能要排上几个月才能看上,更何况心理问题和疾病不是看一次就解决的。所以,心理咨询师在这方面是个坚实的补充力量,我们的病友可以通过询问和查询他们的专业受训背景、从业时间、看照片等来找寻适合的咨询师。这是个双向选择和匹配的过程,是可以自由选择的。
       再次,我们需要了解一些关于心理咨询的可以解决什么问题?只要是关于”你的“心情、情绪、个人成长、人际沟通、婚姻家庭、孩子教育等都是可以讨论的话题。所以,当你打算来做心理咨询最好是知道想解决什么问题而来的,当然有一些来访者在临床上确实也会有不明确自己的来访目的,出于各种原因需要通过咨询师的一点点的引导。心理咨询师由于受训背景不一样个性也不一样,咨询过程可能会运用一些咨询技术,有可能会让你做些不一样的尝试,其他的方面,来访者只要做你自己就可以了。
       最后,再谈谈心理咨询是有一系列的设置,也可以理解为规则,比如,费用问题、咨询地点、时间频率、其他须知等,在最开始咨询师会以书面的形式告知给来访者,是有一定的约束性的。所以,心理咨询是否要开始进行需要认真考虑一下的,它是一件既费钱又费时间又费心的事情。
       也许,你都准备好了以上对你来说都不是问题,咨询的效果到底好不好可能是最关注的,可是,真的真的很抱歉,任何咨询师是没办法100%保证的,因为咨询影响因素和成效这是个很专业的问题,我们下回慢慢再介绍。
       我们希望——你就是你。
      
      

五岁孩子一直要咬指甲,十个手指指甲全咬完了三分之一,指甲根本长不出来,咬出血了还要咬,有什么好办法么?

陆紫娟 回复了问题 • 6 人关注 • 8 个回复 • 462 次浏览 • 2018-12-22 11:14 • 来自相关话题

看到这样的单据,觉得生活已经没有希望了。。。

子程序 回复了问题 • 8 人关注 • 7 个回复 • 436 次浏览 • 2018-12-18 15:41 • 来自相关话题

不知道怎么描述

子程序 回复了问题 • 3 人关注 • 3 个回复 • 257 次浏览 • 2018-12-18 15:18 • 来自相关话题

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匿名用户 回复了问题 • 4 人关注 • 6 个回复 • 349 次浏览 • 2018-12-13 16:38 • 来自相关话题

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