故事征集|我想要一个没有骨折过的春天,你呢?

倘若邂逅 发表了文章 • 0 个评论 • 74 次浏览 • 2021-04-09 10:23 • 来自相关话题

点击蓝字『七色堇罕见病』关注,标星★更即时国内首家推进患者参与药物研发的罕见病社区“我想要一个春天,一个没有骨折过的春天。因为从出生开始,骨折便与我形影不离。恰似清晨花瓣上的露珠,滚落到大理石台阶上的那一声脆响,“呯”——一扭头、一转身、一个喷嚏,我骨折了,这... ...查看全部

关于2020基因和细胞治疗大会相关的答疑

遗传学博士昆吾 回复了问题 • 5 人关注 • 3 个回复 • 569 次浏览 • 2020-05-01 17:14 • 来自相关话题

心理直播又开课啦:【心理咨询可以帮助你什么】

果汁阳台 发表了文章 • 0 个评论 • 777 次浏览 • 2019-06-27 10:37 • 来自相关话题

本期课程由国家二级心理咨询师 章晨星  主讲      扫描海报二维码即可入群

关心马凡慈善公益行动

果汁阳台 发表了文章 • 0 个评论 • 302 次浏览 • 2019-06-14 19:49 • 来自相关话题

马凡综合征是一种遗传性疾病,影响全身结缔组织的强度,会累及心脏和血管,造成心功能衰竭。患者容易形成主动脉夹层和急性主动脉破裂导致死亡,但这种罕见病手术成功率非常高,治愈后与正常人没有区别。 6月13日“关心马凡,让梦想长出翅膀”慈善公益行动在上海德达医院启动... ...查看全部

第三期心理直播课:心理咨询的界限 (火热报名中)

果汁阳台 发表了文章 • 0 个评论 • 241 次浏览 • 2019-06-11 09:46 • 来自相关话题

【本期主题:心理咨询的界限】 【报名方式:扫描下方二维码】

六一献礼 | 新华院推出罕见病公益门诊,同时启动长三角罕见病义诊巡诊活动

果汁阳台 发表了文章 • 1 个评论 • 240 次浏览 • 2019-05-31 16:37 • 来自相关话题

作为国家第一批罕见病诊疗协作网中上海市的省级牵头医院,上海交通大学医学院附属新华医院宣布六月起推出罕见病公益门诊项目。这一门诊由上海市红十字会英华罕见病基金支持,免除罕见病患者在新华医院就诊的一次多学科专家会诊的MDT门诊挂号费用。   同时,上海新华医院将启... ...查看全部

关于发布第二批临床急需境外新药名单的通知

果汁阳台 发表了文章 • 1 个评论 • 379 次浏览 • 2019-05-30 09:51 • 来自相关话题

为落实国务院常务会议精神,加快临床急需境外新药进入我国,根据《关于临床急需境外新药审评审批相关事宜的公告》(2018年第79号)工作程序,国家药品监督管理局、国家卫生与健康委员会组织有关专家研究论证,遴选出了第二批临床急需境外新药,该名单前期已在我中心网站公示... ...查看全部

科技引领希望,爱心共建未来 ——七色堇罕见病联盟出席首届全球健康论坛大会

果汁阳台 发表了文章 • 0 个评论 • 222 次浏览 • 2019-05-27 14:16 • 来自相关话题

世界罕见病日系列活动 | 518 玫瑰坊义卖

果汁阳台 发表了文章 • 0 个评论 • 370 次浏览 • 2019-05-20 14:15 • 来自相关话题

作者 | 魏仪 排版 | 果汁阳台 五月十八日下午,伴随着主持人的声音在玫瑰坊响起:“抱歉我们刚才出了一点意外,现在我们喜乐汇公益义卖正式开始。”   七色堇的志愿者们、病友和家属们已经在一个个摊位前准备就绪。玩具、书包、笔盒等义卖品都陈列在桌上小朋友们为棒棒... ...查看全部

你愿意握住我的手吗?请帮忙转发,感激不尽。(长文,多图警告)

蚂蚁菜 发表了文章 • 0 个评论 • 1378 次浏览 • 2019-05-13 15:33 • 来自相关话题

 请帮忙转发,感激不尽。(长文,多图警告)   不知不觉,在血友病吧已经10多年了。记不清自己哪一天来的,搜索到在血友病吧回复的记录最早是2009年,所以我来血友病吧的时间肯定超过10年了。   印象中我来血友病吧的时候,才20多个人,现在显示关注过本吧的17... ...查看全部