关于2020基因和细胞治疗大会相关的答疑

遗传学博士昆舞 回复了问题 • 4 人关注 • 3 个回复 • 264 次浏览 • 2020-05-01 17:14 • 来自相关话题

心理直播又开课啦:【心理咨询可以帮助你什么】

果汁阳台 发表了文章 • 0 个评论 • 457 次浏览 • 2019-06-27 10:37 • 来自相关话题

本期课程由国家二级心理咨询师 章晨星  主讲      扫描海报二维码即可入群
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章晨星  主讲
  
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关心马凡慈善公益行动

果汁阳台 发表了文章 • 0 个评论 • 152 次浏览 • 2019-06-14 19:49 • 来自相关话题

马凡综合征是一种遗传性疾病,影响全身结缔组织的强度,会累及心脏和血管,造成心功能衰竭。患者容易形成主动脉夹层和急性主动脉破裂导致死亡,但这种罕见病手术成功率非常高,治愈后与正常人没有区别。 6月13日“关心马凡,让梦想长出翅膀”慈善公 ...查看全部
马凡综合征是一种遗传性疾病,影响全身结缔组织的强度,会累及心脏和血管,造成心功能衰竭。患者容易形成主动脉夹层和急性主动脉破裂导致死亡,但这种罕见病手术成功率非常高,治愈后与正常人没有区别。

6月13日“关心马凡,让梦想长出翅膀”慈善公益行动在上海德达医院启动,呼吁全社会提高对马凡综合征及罕见病患者的重视。七色堇罕见病联盟创始人吴坤与上海罕见病防治基金会理事长李定国教授、心外科专家孙立忠教授、马凡关爱中心常继国主任等人共同启动本次公益活动!

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后续,七色堇罕见病联盟将更加深入的为马凡病友提供支持和服务,号召更多人张开双臂,与马凡病友一同张开“梦想的翅膀”。
 
 

第三期心理直播课:心理咨询的界限 (火热报名中)

果汁阳台 发表了文章 • 0 个评论 • 139 次浏览 • 2019-06-11 09:46 • 来自相关话题

【本期主题:心理咨询的界限】 【报名方式:扫描下方二维码】
【本期主题:心理咨询的界限】
【报名方式:扫描下方二维码】

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六一献礼 | 新华院推出罕见病公益门诊,同时启动长三角罕见病义诊巡诊活动

果汁阳台 发表了文章 • 1 个评论 • 117 次浏览 • 2019-05-31 16:37 • 来自相关话题

作为国家第一批罕见病诊疗协作网中上海市的省级牵头医院,上海交通大学医学院附属新华医院宣布六月起推出罕见病公益门诊项目。这一门诊由上海市红十字会英华罕见病基金支持,免除罕见病患者在新华医院就诊的一次多学科专家会诊的MDT门诊挂号费用。   ...查看全部
作为国家第一批罕见病诊疗协作网中上海市的省级牵头医院,上海交通大学医学院附属新华医院宣布六月起推出罕见病公益门诊项目。这一门诊由上海市红十字会英华罕见病基金支持,免除罕见病患者在新华医院就诊的一次多学科专家会诊的MDT门诊挂号费用。
 
同时,上海新华医院将启动罕见病长三角巡诊义诊活动,专家们将利用双休日的时间到上海新华医院泛长三角联盟医院内开展罕见病义诊,推动建设长三角罕见病诊治网络,培训更多的医生了解罕见病、辨识罕见病,造福更多的患者。新华医院副院长潘曙明说:“我们将向长三角范围内的所有医疗机构开放新华医院的罕见病优质资源,通过罕见病医生培训等一系列工作,提高长三角范围内罕见病的诊治诊疗水平。”
 
在罕见病诊治中,诊断比治疗更为重要,尤其是一站式的多学科专家会诊对患者的疾病诊断更有意义,效果也可能更好。患者在确诊为国家罕见病目录中的罕见病后,即可向新华医院门诊办公室提出申请,由接诊医生确认后,即可报销一次多学科专家会诊的挂号费用。
 
上海市红十字会英华罕见病基金是由一对老夫妇用自己的储蓄出资建立。新华医院副院长潘曙明说:“我们特别感谢英华夫妇俩的善心之举,一定会让这笔善款为更多罕见病患者提供最需要的服务。”
 
上海新华医院罕见病门诊体系日益完善,除了有普通儿童疑难杂症与罕见病门诊、成人罕见病门诊外,还有覆盖罕见病专科门诊,如皮肤遗传罕见病专病门诊、神经系统遗传罕见病专病门诊、肾脏遗传罕见病专病门诊,院级罕见病疑难病MDT会诊,以及市级罕见病专家会诊等。接诊医生们会根据病情,将患者转诊至最需要的罕见病门诊就诊,帮助他们鉴别诊断,制定治疗方案。
 
为了更好地协调各个学科,医院还专门设置了罕见病多学科管理的秘书,负责对疑难或罕见病患者进行分诊,为他们选择、联系多学科会诊的专家团队。风湿免疫肾脏科的林芙君医生担任了成人罕见病团队的秘书工作,她说,如果我们发现患者的情况比较复杂,还会帮助他们联系全市专家,为他们进行会诊,力争加快罕见病患者的诊断速度。
 
目前,新华医院每周一到周五上午均设有儿童疑难杂症与罕见病门诊。儿童内分泌专家韩连书每周一上午出诊儿童疑难杂症与罕见病门诊。他说,我们会对多次就医仍未能确诊的疑难患者,做进一步的鉴别诊断或者分诊,从专业的角度告诉患者更适合去哪个专科就诊,以减少罕见病患者在就诊过程中的曲折道路。
 
目前,上海新华医院的12个儿科学亚专业,21个成人学科都配备了罕见病诊疗的对接专家,建立了出生缺陷诊治平台、遗传代谢病诊治中心,产前诊断等九大多学科平台系统诊疗,从孕产筛查、孕前诊断干预、产时处理、出生后筛查、及时诊断干预,到罕见病并发症后的多学科诊治,均已全程覆盖。与此同时,新华医院还建立了罕见病全国专家库,希望可以让罕见病患者触达更多的优质医疗资源。
 
罕见病咨询门诊预约电话: 
(021)-25076950
儿童罕见病诊治中心预约咨询电话: 

13651732582
 

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关于发布第二批临床急需境外新药名单的通知

果汁阳台 发表了文章 • 1 个评论 • 263 次浏览 • 2019-05-30 09:51 • 来自相关话题

为落实国务院常务会议精神,加快临床急需境外新药进入我国,根据《关于临床急需境外新药审评审批相关事宜的公告》(2018年第79号)工作程序,国家药品监督管理局、国家卫生与健康委员会组织有关专家研究论证,遴选出了第二批临床急需境外新药,该名单前期已在我中心网站公示 ...查看全部
为落实国务院常务会议精神,加快临床急需境外新药进入我国,根据《关于临床急需境外新药审评审批相关事宜的公告》(2018年第79号)工作程序,国家药品监督管理局、国家卫生与健康委员会组织有关专家研究论证,遴选出了第二批临床急需境外新药,该名单前期已在我中心网站公示。现将Biopten Granules 等26个无异议的品种作为第二批临床急需境外新药品种名单正式对外发布。
       列入上述临床急需境外新药名单的品种,可按照《临床急需境外新药审评审批工作程序》提交相关资料,直接提出上市申请,我中心建立专门通道加快审评。尚未申报的品种,可随时提出与我中心进行沟通交流,尽快提出上市申请。
       附件:临床急需境外新药名单(第二批)
                                                                                                                           国家药品监督管理局药品审评中心
                                                                                                                                         2019年5月29日

科技引领希望,爱心共建未来 ——七色堇罕见病联盟出席首届全球健康论坛大会

果汁阳台 发表了文章 • 0 个评论 • 136 次浏览 • 2019-05-27 14:16 • 来自相关话题

世界罕见病日系列活动 | 518 玫瑰坊义卖

果汁阳台 发表了文章 • 0 个评论 • 179 次浏览 • 2019-05-20 14:15 • 来自相关话题

作者 | 魏仪 排版 | 果汁阳台 五月十八日下午,伴随着主持人的声音在玫瑰坊响起:“抱歉我们刚才出了一点意外,现在我们喜乐汇公益义卖正式开始。”   七色堇的志愿者们、病友和家属们已经在一个个摊位前准备就绪。玩 ...查看全部
作者 | 魏仪
排版 | 果汁阳台
五月十八日下午,伴随着主持人的声音在玫瑰坊响起:“抱歉我们刚才出了一点意外,现在我们喜乐汇公益义卖正式开始。”
 
七色堇的志愿者们、病友和家属们已经在一个个摊位前准备就绪。玩具、书包、笔盒等义卖品都陈列在桌上小朋友们为棒棒糖吆喝着:“一块钱两根啦~”
 
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七色堇合伙人陆紫娟、小胖威利负责人林晓静,血友病病友周江峰、DMD(杜氏肌营养不良)患者家属蔡习美上台发表了简短的演讲,帮助现场参与义卖的人们更好的了解罕见病。
 
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病友代表发言
 
罕见病亟需社会各界的了解、关注和支持,从而带动医学领域和政策法规方面的重视和支持。其实,罕见病人数很多,他们只是作为社会中的一份子、普通人,就在我们身边,积极努力地生活着。
 
蔡习美还带来了各地的DMD患者小朋友们的绘画作品作为义卖品,有路人对“DMD”感到疑惑,她便耐心解释,并开心感叹道:“今天又多了一个人了解这个病,真好! ”
 
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活动在天暗下来前就接近尾声了。在喜乐汇工作人员、七色堇的病友们和志愿者们的努力下,518义卖会圆满结束,收入全部捐赠到募捐项目《罕见病与社会关怀》。
大家齐心协力为罕见病事业又添上了一笔小小的努力。
 
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相关链接: 公益筹款 | 做自己的第一名
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你愿意握住我的手吗?请帮忙转发,感激不尽。(长文,多图警告)

蚂蚁菜 发表了文章 • 0 个评论 • 1208 次浏览 • 2019-05-13 15:33 • 来自相关话题

 请帮忙转发,感激不尽。(长文,多图警告)   不知不觉,在血友病吧已经10多年了。记不清自己哪一天来的,搜索到在血友病吧回复的记录最早是2009年,所以我来血友病吧的时间肯定超过10年了。   印象中我来血友病 ...查看全部
 请帮忙转发,感激不尽。(长文,多图警告)
 
不知不觉,在血友病吧已经10多年了。记不清自己哪一天来的,搜索到在血友病吧回复的记录最早是2009年,所以我来血友病吧的时间肯定超过10年了。
 
印象中我来血友病吧的时候,才20多个人,现在显示关注过本吧的17000多人,平均每天访问2000人,签到600多,每天的问题都100多回复。 

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满感慨的,我居然已经在血友病吧待了这么久了!
一些病友不幸去世了,一些病友因为种种原因离开了,血友病吧经历过风风雨雨,而我居然还在。
曾经我也想过离开,工作和生活压力太大了,我很想休息。
却在那时被迫卷入卖吧风波,被迫站在风头浪尖去打官司,感谢病友们,感谢无数善良的人伸出援手,帮我挺过来了。
 
坚持到现在,更多的原因就是不舍。
每当看到新的病友加入的时候,都很纠心,我不想再让他们经历我们曾经经历过的痛苦。
 
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所以最骄傲的,就是看到绝望的病友和家属找到我们之后收获了希望,重新树立起生活的信心。
最幸福的,就是病友们学业有成,成家立业,有了自己的健康的宝宝。
 
也因此,虽然空闲的时间很少,我还是尽量的时不时就登陆一下贴吧。
而且,我也不仅仅满足于帖吧,知乎血友病专栏,QQ、微信有群,七色堇罕见病联盟有论坛,都是我常去的地方。
 
待得虽久,有些事想做却一直力不从心。
 
因为绝望,血友病吧一直是个戾气很重的地方,重到很多时候我都不敢多待。自己和老病友们虽然一直在努力开导各位病友和家属,却没有专业的知识。因此寻找正规的心理咨询师是我多年的想法,但心理咨询师太稀缺了,心理咨询太昂贵了,我一直没能找到。
 
血友病吧有许许多多病友的宝贵经验,有许多都非常有用,我非常想把这些整理出来。
记得我有一次咬破舌头,因为缺钱舍不得大剂量用因子,导致很多天都没止住。就是贴吧一位病友妈妈推荐了一款喷剂几天就愈合了。
但是贴吧结构的原因,非常难以整理,系统又常常各种理由抽楼删帖,完全无法做到精华永存。
 
我们血友都想了解最新的科研动态,都渴望便宜又好用的新药上市,更关注基因彻底断根治愈血友病的基因治疗方法。但是网上信息鱼龙混杂,难辨真假。光是翻译的名字就是五花八门,让我们看得头晕眼花。我也非常渴望有一支专业的队伍能够实时跟踪,专业解读。
 
我想做,但是能力太小。我们不缺志愿者,兄弟姐妹都很多。
但是我们很缺专业的人才。
很多公益组织其实都是靠创建者燃烧热情维持的。
正如咱们的骄傲血友之家,就是关涛哥兢兢业业十多年创建的,跑下来血友报销的许多政策。
可是,热情总有消耗完的时候,关涛哥年纪不小了,总有退休的时候,我也不小了,也不知道还能坚持多少年。
 
我见过许多公益组织因为领头人退了,就消失了。
曾经最让我佩服的盲人小草,创建了中国最火的残疾人网站——“黑夜日出”。她因病去世后没两年,“黑夜日出”就没了。
 
我们这些病人志愿者其实能力有限,身体差,外出不便;
文化低,很多东西不懂;
自卑敏感害怕旁人异样的眼光;
更缺各种专业技术。
我们有的,
唯有对命运的不甘,
一腔热血想证明自己不是废物,
想尽可能的把收获的善意回馈社会,
让阳光能多驱赶走一点阴霾。
 
但是,只靠热情是远远不够的,热情不能变现为能力,热情更缺乏持续。
罕见病人难,帮助罕见病人更难,一直坚持永不放弃难上难。
 
我们希望创建一个能够良性循环的罕见病绿色生态圈。
用更专业的能力管理、运作,让参与的每一个人都能收到正面回馈,付出就有回报,让善心生根、发芽、成长、壮大,即使我们都不在了,也能健康地传承下去、十年、二十年、一百年……
 
因此,在创始人吴坤和我电话联系反复讨论了2年后,七色堇罕见病联盟诞生了,到现在差不多就一年了。
最初的团队人不多,除了我这唯一的病人之外都是各行各业的专业人才,他们有和我一样的热情,却比我多了许多专业。
有对医疗机构十分熟悉的吴坤,有懂IT和投资的逸名,有在罕见病领域的华裔专家欧阳博士,有曾参与公益组织十年经验的晨曦,有懂合规、懂财务、公众号的卡西法和果汁阳台,有许多拥有一技之长的伙伴……甚至,我们已经建立起了一个由紫娟老师带领的,有国家正式执照,从业多年,经验丰富的心理团队。
 
短短一年,七色堇已经取得了许多成就。
论坛、公众号、各种群建立起来了。
https://www.qsj-china.com/
 
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心理团队已经开展了多次线上线下心理活动、讲座、答疑,为罕见病病友提供支持、服务累计4000人次,现在正培养一批病友和家属作为种子志愿者,以便将来为更多的病友服务。
https://club.qsj-china.com/?/explore/category-14
 
我们即重视病友,也重视家长,收集整理了《父母指南》
https://club.qsj-china.com/?/explore/category-54
 
从病友角度分享经验的《血友病经验整理》初步构架并完成了初稿,正在逐渐更新与修改中。
https://club.qsj-china.com/?/article/134
 
不仅血友病,我们还在帮助地中海贫血、神经纤维瘤、遗传性眼疾、甲基丙二酸血症、粘多糖、DMD和SMA等等许多不同病种的病友。
欧阳博士不仅能够参与最前沿的科研大会带回最新的资料,还能用专业的眼光帮助我们解读。
https://club.qsj-china.com/?/article/275
https://club.qsj-china.com/?/article/274
https://club.qsj-china.com/?/article/273
https://club.qsj-china.com/?/article/278
https://club.qsj-china.com/?/article/277
 
七色堇已经组织了关于罕见病的几次重大活动,并和上海罕见病防治基金会、上海罕见病诊治中心、上海临床检验中心、中科院生物物理研究所,新华医院等多家上海罕见病协作网成员医院,国药集团、赛诺菲、武田等多家国内外相关药企建立了良好的关系。
 
我们正计划联系更多医生、专家、更多的专业人才……
 
但是,这许许多多的事情,需要人做,更需要资金。
正规的心理咨询师很稀缺,收费很贵,我们不可能永远让他们无限付出;
翻译工作很累,能看懂医药专业的翻译很缺,也不可能永远免费;
我们非常缺计算机编程人员,论坛的架设维护、一些病友小程序的设计编程因为缺人而进展缓慢;
我们需要专业的视频人员记录宣传;
我们已经与30多个罕见病病种组织建立联系;
我们希望能请动专业的医生,各领域的专家……
 
很多计划项目都很缺资金,仅仅依靠我们最初伙伴们的无偿付出是走不远的。
 
七色堇不会以病人为盈利目标,但是与政府、药企和机构的合作以及开展的众筹活动需要大家帮助宣传,
有钱七色堇才能活下去,活下去我们将做得更多!
 
我们希望七色堇罕见病联盟能成为中国罕见病最富有活力与持续力的组织。
请帮助我们转发下面这个链接吧!
让更多人知道,
在这个喧嚣浮夸的时代,,
还有我们这样一批做实事的人在坚持。
你愿意帮助我们吗?
你愿意加入我们吗?
请握住我的手!
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小喇叭 | 五月初夏义卖会招募啦

蚂蚁菜 发表了文章 • 0 个评论 • 599 次浏览 • 2019-05-10 13:37 • 来自相关话题

小喇叭 | 五月初夏义卖会招募啦七色堇上一次的义卖会,很多参加的伙伴们纷纷表示意犹未尽。更有可爱的小朋友专门写了小作文,纪念这一次有意义的爱心义卖。(小朋友还特别用心的画了一颗爱心)    ...查看全部
  • 小喇叭 | 五月初夏义卖会招募啦
七色堇上一次的义卖会,很多参加的伙伴们纷纷表示意犹未尽。更有可爱的小朋友专门写了小作文,纪念这一次有意义的爱心义卖。(小朋友还特别用心的画了一颗爱心)   
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  • 那么,如何报名参加本次五月初夏的义卖会呢?
  • 义卖主题:新盼望-接纳-拥抱

旨在让大家更了解和接纳罕见病,也给我们一个展示自己、彼此熟悉的机会!活动形式是以病友组织为单位,分别设摊,义卖物品可以自由选择(销售对象为来商场购物的顾客),可携带一些宣传品(如易拉宝、三折页等),现在拟征集5-10个病友组织。
报名方式:添加小堇(qsj-china)微信,申请参加。
时间:2019年5月18日下午,13:00-19:00
地点:上海市中山公园玫瑰坊B1层,长宁路890号(近汇川路) — 中山公园西侧,
地铁2/3/4号线:中山公园站,地铁2号线3号出口直通商场。
 
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我们期待在这个美丽的五月初夏,与你们相遇~
 
(往下滑动,查看更多上次义卖现场图片)
 
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图为七色堇罕见病联盟创始人吴坤与罕见病病友组织负责人合影
 
 
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图为吴坤向媒体介绍七色堇理念
 
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图为参加义卖会的“顾客”们 

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图为吴坤作为特邀嘉宾上台发言
 
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图为七色堇罕见病联盟参加义卖成员合影