国际罕见病日系列活动 —— 慈善义拍

果汁阳台 发表了文章 • 1 个评论 • 658 次浏览 • 2019-02-18 09:00 • 来自相关话题

每年二月的最后一天是国际罕见病日。今年国际罕见病日的主题是《连接健康与社会关怀》。 国际罕见病日旨在促进社会公众和政府对罕见病及罕见病群体面临问题的关注,呼吁各方积极行动,为战胜罕见疾病这一全人类共同面临的公共健康问题而奋斗。 然而依然有许多... ...查看全部

前方报道:世界溶酶体大会解读

果汁阳台 发表了文章 • 2 个评论 • 637 次浏览 • 2019-02-17 12:34 • 来自相关话题

第15届世界溶酶体大会于日前圆满结束。此前,我们发布了病友最感兴趣报告的投票,多谢大家的踊跃投票。我们总计收到492票,其中一半以上来自庞贝氏症患者。 今年的会议人数又创新高,多达1800人。 此次会议的赞助商都是本领域的主要药企。 ... ...查看全部

【邀请函】2·24 国际罕见病日系列活动——病友专家恳谈会

果汁阳台 发表了文章 • 0 个评论 • 1372 次浏览 • 2019-02-16 09:08 • 来自相关话题

报名链接:2019国际罕见病日系列活动之病友专家恳谈会   相关链接:【邀请函】2·24 国际罕见病日系列活动——病友专家恳谈会

实录 | 七色堇罕见病联盟第二次线下见面会

果汁阳台 发表了文章 • 1 个评论 • 962 次浏览 • 2019-01-28 21:49 • 来自相关话题

2019年1月20日,冬,上海衡山路,七色堇罕见病联盟第二次线下见面会召开啦。组织者、病友、共建者齐聚一堂。  创始人吴坤首先和大家分享了七色堇的进展,短短1年不到的时间,七色堇公众号、网站基本建成,对接了40+的病友组织,对接了药企、基因公司、医学研究院,... ...查看全部

七色堇罕见病社区积分规则说明

七色堇 发表了文章 • 1 个评论 • 1499 次浏览 • 2019-01-16 14:34 • 来自相关话题

为建立和谐互助、共同发展的七色堇罕见病社区。 经七色堇罕见病社区第一届委员会会议讨论决定,为各位对七色堇做出贡献的共建者们分配积分。积分制度如下:    根据如上积分制度,截止到2018年12月31日,各共建者积分公示如下: ... ...查看全部

传播使者吐槽贴

半毛钱 发表了文章 • 3 个评论 • 466 次浏览 • 2018-12-19 11:25 • 来自相关话题

各位传播使者:        大家好。我想是时候让大家来吐槽一下感受了,嘿嘿。这个帖子主要目的有三个:         1.大家对七色堇吐吐槽,觉得哪里做的不好的尽管说。         2.对于传播使者这项工作有什么建议。         3.对于罕见病方面... ...查看全部

论坛问题汇总

洛阳蕾-血友乙妈 回复了问题 • 11 人关注 • 17 个回复 • 1317 次浏览 • 2018-11-19 23:34 • 来自相关话题

第一批罕见病名录

liang33 发表了文章 • 0 个评论 • 464 次浏览 • 2018-11-08 11:24 • 来自相关话题

第一批罕见病名录

七色堇论坛微信登录使用简介

论坛使用方法蚂蚁菜 发表了文章 • 0 个评论 • 1053 次浏览 • 2018-11-07 10:44 • 来自相关话题

【注意事项:】 ①如果你关注过【七色堇罕见病】并正在使用微信打开本文,点击右下角「我」-「登录」即可进入论坛 ②七色堇微信目前有2个公众号【七色堇罕见病】与【七色堇罕见病联盟】 ③登录与使用 []使用微信关注【七色堇罕见病】,进入后可看到【论坛入口】,[/]点... ...查看全部

七色堇与罕见病组织的关系?

水之音 回复了问题 • 4 人关注 • 2 个回复 • 1079 次浏览 • 2018-10-13 07:39 • 来自相关话题