关心马凡慈善公益行动

马凡综合征是一种遗传性疾病，影响全身结缔组织的强度，会累及心脏和血管，造成心功能衰竭。患者容易形成主动脉夹层和急性主动脉破裂导致死亡，但这种罕见病手术成功率非常高，治愈后与正常人没有区别。

6月13日“关心马凡，让梦想长出翅膀”慈善公益行动在上海德达医院启动，呼吁全社会提高对马凡综合征及罕见病患者的重视。七色堇罕见病联盟创始人吴坤与上海罕见病防治基金会理事长李定国教授、心外科专家孙立忠教授、马凡关爱中心常继国主任等人共同启动本次公益活动！