咳咳，小堇又来“搞事”了。今天小堇想和大家办一场义卖活动，让更多的人关注和见到我们罕见病家庭。   还是要例行说一下什么是罕见病   简单说罕见病是多类非常罕见的疾病的统称，大都有发病率低、与遗传相关、治疗方案非常有限等特点。（例如：粘多糖、血友病... ...查看全部

罕见病组织参考资料之血友病相关 【链接地址在此】https://pan.baidu.com/s/1rFBPUtdfGjFYdyul70ZCjQ   提取码:  请联系七色堇工作人员

2月底是国际罕见病日，小堇走上街头，了解社会大众对罕见病的看法。来，我们一起去看看前方发回的报道。 你了解罕见病吗？ 我们发现罕见病是99.9%的人都不知道的冷知识。得益于冰桶挑战，渐冻症是有人唯一可以说出的罕见病种。其实除了渐冻症，世界上被确诊的罕见病... ...查看全部

七色堇罕见病联盟 论坛 微信入口 使用说明   第一步，搜索“七色堇罕见病联盟”公众号并关注   第二步 右下角，找到“关于我们”——点击“论坛”出现二维码图片，长按后，跳出“七色堇罕见病”服务号   第三步 再关注这个“七色堇罕见病”... ...查看全部

七色合力，未来已来    2019年2月28日，是第十二个国际罕见病日。今年的国际罕见病日主题为“连接健康与社会关怀“。在这一天，七色堇罕见病联盟综合各方力量，积极推广罕见病在社会上的关注度，为罕见病事业的向前发展。 以下为罕见病当日七色堇相关新闻合辑。 0... ...查看全部

罕见病诊疗指南（2019年版）总目录  罕见病诊疗指南（2019年版）总目录.docx   1.21-羟化酶缺乏症 1.21-羟化酶缺乏症_.docx 2.白化病 2.白化病_.docx 3. 奥尔波特综合征 3._奥尔波特综合征_.doc... ...查看全部

2019年2月27日下午， 由国家卫生健康委员会医政医管局主办，中国罕见病联盟和北京协和医院承办的《罕见病诊疗指南（2019年版）》发布会在北京协和医院学术会堂召开。   中国科学院院士、中国罕见病联盟理事长、北京协和医院院长赵玉沛院士，国家卫生健... ...查看全部

一年一度的国际罕见病日到了。自2008年发起以来，罕见病日的主旨一直是呼吁更多的人关注罕见病患者这一群体。   这几年我接触到许许多多乐观向上的罕见病患者，比如说粘多糖症患者张笑，法布雷症患者一帆，托瑞氏症患者Colles, 红斑角化患者林谋贵，血... ...查看全部

2019年“国际罕见病日”病友专家恳谈会   目前，全世界有超过7000种罕见疾病，总共影响着超过3亿人。 每年2月的最后一天是国际罕见病日。今年的罕见病日主题为“连接健康和社会关怀（Bridging Health and Social Care）”。在国际罕... ...查看全部