2019年国际罕见病日系列活动 | 4·13 儿童公益市集
咳咳，小堇又来“搞事”了。今天小堇想和大家办一场义卖活动，让更多的人关注和见到我们罕见病家庭。
还是要例行说一下什么是罕见病
简单说罕见病是多类非常罕见的疾病的统称，大都有发病率低、与遗传相关、治疗方案非常有限等特点。（例如：粘多糖、血友病、红斑角化、小胖威利、法布雷、DMD、垂体瘤、白塞、库欣综合征、CAH & AHC等）
因为这些特点，罕见病病友往往面临长期不能确诊、没有治疗方案、药物价格高昂而无力支付、寿命短等难题，生活陷入困境甚至绝境。
那么这次义卖活动是为了什么呢？
从大的角度，当然是为了能让更多人关注罕见病，提高社会大众对罕见病的认知度，给予罕见病友关爱与支持。因此七色堇罕见病联盟将参与玫瑰坊发起的义卖活动，义卖活动为主题“儿童公益市集”，儿童将作为主角参与义卖的各个环节。
而对于参加的小朋友和家长，我们希望这是一个很有意思的亲子活动，和孩子一起练练摊、接触一下社会。所以，无论您是家中有病友还是仅仅只是关注罕见病的普通人，我们都欢迎您报名参加这次特殊的亲子活动：）
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简单说罕见病是多类非常罕见的疾病的统称，大都有发病率低、与遗传相关、治疗方案非常有限等特点。（例如：粘多糖、血友病、红斑角化、小胖威利、法布雷、DMD、垂体瘤、白塞、库欣综合征、CAH & AHC等）
因为这些特点，罕见病病友往往面临长期不能确诊、没有治疗方案、药物价格高昂而无力支付、寿命短等难题，生活陷入困境甚至绝境。
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从大的角度，当然是为了能让更多人关注罕见病，提高社会大众对罕见病的认知度，给予罕见病友关爱与支持。因此七色堇罕见病联盟将参与玫瑰坊发起的义卖活动，义卖活动为主题“儿童公益市集”，儿童将作为主角参与义卖的各个环节。
而对于参加的小朋友和家长，我们希望这是一个很有意思的亲子活动，和孩子一起练练摊、接触一下社会。所以，无论您是家中有病友还是仅仅只是关注罕见病的普通人，我们都欢迎您报名参加这次特殊的亲子活动：）
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