七色堇与罕见病组织的关系？

许多罕见病的病友群体形成了各种规模的患者组织。七色堇计划如何与这些患者组织合作呢？
2018-08-29 添加评论
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    欧阳笠 - 遗传学博士，罕见病科普，药物研发

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    我们七色堇的目标是想做很多患者组织的集合。我们并不是要完全地去中心化,而是希望给所有的患者组织提供一个平台以及各种资源和协助。七色堇网站上肯定会有不同疾病的分区，这些分区就需要热心的资深病友来管理和维护，而且这些病友也可以借助这个平台组织很多活动。

    简单地说，现在病友组织大多通过微信群和公众号的方式运行，我们希望提供一个更强大的，更有针对性的平台。国外的病友组织非常发达，他们有自己的网站，他们能主办患者会议和学术会议，组织募捐和其他公益活动，搭建自己的自然病史数据库，资助科研，甚至投资成立药企。七色堇的目标就是帮助国内的罕见病患者组织做得更好
    2018-08-29 7 0
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