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欧阳笠 - 遗传学博士,罕见病科普,药物研发
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遗传学博士,罕见病科普,药物研发
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欧阳笠 - 遗传学博士,罕见病科普,药物研发
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简单地说,现在病友组织大多通过微信群和公众号的方式运行,我们希望提供一个更强大的,更有针对性的平台。国外的病友组织非常发达,他们有自己的网站,他们能主办患者会议和学术会议,组织募捐和其他公益活动,搭建自己的自然病史数据库,资助科研,甚至投资成立药企。七色堇的目标就是帮助国内的罕见病患者组织做得更好