19年国际罕见病日活动专题

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2019年儿科医院罕见病日义诊活动
 
 
罕见病（Rare diseases）又称“孤儿病”，是指发病率低，临床少见的疾病。世界卫生组织（WHO）的定义为患病人数占总人口的0.65‰-1‰的疾病。世界各国根据自己的国情，对罕见病的认定标准存在一定的差异。2010年中华医学会医学遗传学分会组织召开中国罕见病定义专家研讨会，提出我国罕见病的定义为患病率<1/500000，或新生儿发病率<1/10000的疾病，并在2016年10月正式成立中华医学会儿科学分会罕见病学组。
每年二月的最后一天是国际罕见病日，为了能让更多家庭正确的认识罕见病，能给更多罕见病家庭提供正确的临床指导意见，增强患病家庭对罕见病诊治的信心，也是为了能让社会各界人士和机构关注罕见病患儿，关注这些在我们国家并不罕见的特殊人群，复旦大学附属儿科医院定于2019年2月27日（周三）中午在门诊大厅开展罕见病日义诊活动。
 
罕见病日义诊活动共设新生儿科、心内科、临床免疫科、肾脏科、风湿科、神经内科、内分泌遗传代谢科、血液科、呼吸科、消化科、感染科、肝病科、骨科、心胸外科、普外科、外科（整形外科）、神经外科、泌尿外科、耳鼻咽喉头颈外科、儿保科、眼科、皮肤科、康复科、心理科、临床营养科、病理科、分子诊断中心共27个临床专业，希望可以最大程度帮助到罕见病患者，欢迎各位罕见病患儿家庭前来咨询。
 
报名须知
 
医疗咨询时间：
2019年2月27日中午12:15-13:15
 
医疗咨询地点：
上海市闵行区万源路399号复旦大学附属儿科医院门诊楼一楼大厅
（上海市闵行区万源路399号，近顾戴路，公交：162、732、803、946、753、764，地铁：12号线顾戴路站2号口出）
 
报名方式：
请家属点击微信下方阅读原文，进入金数据填写“家长姓名、患儿性别、患儿年龄、联系电话、病种、义诊科室报名”的信息并提交（注：每人限报一个科室），到时在门诊大厅义诊区入口向工作人员报义诊科室和姓名等信息，核对确认后入场。
 
温馨提示：
1.咨询前请提前报名，无须挂号费。
2.请携带相关病例、影像资料等，以便于专家交流。
3.由于名额有限，请提前报名，截止日期2月26日20:00。