做为普通人你为什么愿意参与帮助罕见病的事业？

怎么说呢，机缘巧合下的选择吧。
原本我是不知道有罕见病这回事的。
年中回了趟老家，期间参加我妈和她同事的聚餐。和我们一起吃饭的是他们组两个小字辈的同事，都是刚生了孩子不久的。席间就难免聊到各个熟人家的小孩，说起有很多小孩得了这样那样的病、父母又是多么的憔悴不安。其中还有一个是我比较熟悉的一个叔叔的外孙女，得了疑似粘多糖的病。听了这些其实也就是听了，没想太多。
回了北京以后，有一天晚上和父母去看了风评很好的电影，我不是药神。看完之后很受感触，一种说不出来的感受。我这个人呢，有个特点，就是看完一部非常喜欢/受冲击的电影以后就喜欢刷豆瓣和知乎。豆瓣主要是技术细节，知乎主要是发散思维。这是我一个月内第二次看到罕见病相关了，自然多一份关注，于是照例刷一遍豆瓣知乎。因此得以在知乎看到@欧阳笠 的回答。
里面有一句话我印象很深：我不是药神，我们才是药神。
在他回答的最后面，他说，如果想要帮忙可以联系他。
如果没有人牵头，我未必会自己扛起大旗，毕竟我既不是专家又没有迫切的需求。但是，如果有人已经在摇旗呐喊，那么这份邀请，我无法拒绝。
我最喜欢的人曾经说【有许多人在笑着，我想那一定不会错。】
我喜欢看别人笑，我希望自己能够帮助他人。我知道自己现在没有能力做太多，但是这并不妨碍我去做。
有些时候，可能你只是点燃了蜡烛，但却能照亮包裹别人的黑暗。
做一些力所能及的事，万一、一不小心就把这个世界变成天堂了呢？