为什么身边很少看到罕见病病友？

开始接触罕见病之前，我也感觉自己和罕见病非常遥远。只是模模糊糊有一种概念，这个世界上是有这样子的病种的，有这样子的一些人。但这种感受并不真切，总像是隔了一层隔膜。
 
直到通过七色堇开始接触罕见病、罕见病病友，并通过朋友圈等各种方式向周围朋友告之自己对罕见病的关注以来，我才发现原来罕见病离我们这么近。
 
原来我的脊柱发育不好的表弟曾被诊断过可能是粘多糖；
原来某位前同事的亲人一直在经历罕见病的折磨；
原来某位不是很熟的朋友其实是一名罕见病宝宝的妈妈；
 
苦难是一件秘而不宣的事情，也许大家只是都没说，也许在当前的社会环境下，大家觉得除了多一些同情以外，说出来并没有什么用。
 
那么谁来为他们发声？
我们一起来发声，让更多的光亮照进这片地方，让更多的人看到他们的需要，让他们觉得不再需要隐藏。