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嗯，当然也有些歪路子。拉关系高腐败见效快，都懂哈，妙不可言。
第一社会的宣传，让更多人知道罕见病(可参考冰桶挑战)。第二狂轰乱炸各地的信访局，人社局，还有政府领导，说诉求，要政策。第三人大代表，看新闻有过人大代表提血友病政策的，给上面写信地址人民大会堂收。
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2018-09-06 血凝人生 回答了问题, 罕见病患者应该如何合法推动相关政策出台？
