让罕见变得可见
2月底是国际罕见病日，小堇走上街头，了解社会大众对罕见病的看法。来，我们一起去看看前方发回的报道。
你了解罕见病吗？
我们发现罕见病是99.9%的人都不知道的冷知识。得益于冰桶挑战，渐冻症是有人唯一可以说出的罕见病种。其实除了渐冻症，世界上被确诊的罕见病高达7000多种。据测算，全世界有3亿多的罕见病人。几乎所有的人听到这个数据，都觉得不可思议。
ALS冰桶挑战赛（ALS Ice Bucket Challenge）简称冰桶挑战赛或冰桶挑战，要求参与者在网络上发布自己被冰水浇遍全身的视频内容，然后该参与者便可以要求其他人来参与这一活动。活动规定，被邀请者要么在24小时内接受挑战，要么就选择为对抗“肌肉萎缩性侧索硬化症”捐出100美元。
该活动旨在让更多人知道被称为渐冻人的罕见疾病，同时也达到募款帮助治疗的目的。目前“ALS冰桶挑战赛”在全美科技界大佬、职业运动员中风靡。微软的比尔盖茨、Facebook的扎克伯格跟桑德博格、亚马逊的贝索斯、苹果的库克全都不惜湿身入镜
仅在美国就有170万人参与挑战，250万人捐款，总金额达1.15亿美元，这可能是为某种疾病或紧急情况捐助最多的款项。
如果你是罕见病人
如何让罕见变得可见？如何让这群庞大却不被关注的人群被关注？我们让受访者想象，如果你是罕见病人，你觉得学习、工作、生活上会碰到些什么问题？
受访者都能感同身受到学习、工作、生活上的重重困难和心理上的孤独害怕。
实际情况可能比这个更糟：
一部分人靠近我，会咳嗽、清嗓子，甚至会闻到一股刺鼻的味道。我不知道该如何在公众场合出现。
-------PATM患者
时常感到累，坐久了腰部和颈椎部分都难以承受，只有躺着多休息才能得到缓解，行走不稳，时常头晕、视力模糊，偶尔还出现呼吸困难，每一天都很艰难。
------肌无力患者
对水过敏，只能饮用少量可乐来补充身体水分，一周洗澡时间最多十秒。小心翼翼，不知道哪一刻就对水过敏了。
------水源性荨麻疹
会把你的病症告诉身边的人吗？
大部分的人会把自己的病症告诉身边的人，希望可以得到关爱。虽然是这样，仍然可以想象说出口的那一刹背后会有多少犹豫和煎熬。而不说出口，一辈子守着一个秘密的感觉，会更加难受。
会告诉自己的另一半？
有的犹豫、有的坚决，但几乎所有人都说会。
你会选择生育后代吗？
很多人都会选择放弃，不希望下一代经历一样的痛苦。希望不断发展的孕前基因检测可以帮到罕见病人，让他们可以拥有健康的下一代。
如果你身边有罕见病患者
所有的受访者都表示愿意去帮助、去平等的对待身边的罕见病患者。虽然大家都不太知道罕见病，但是大家对罕见病人的理解度、接纳度和关爱度的比我们想象的高多了。
当你看到排斥，你就会被排斥
当你看到平等，你就会拥有平等
当你看到关爱，你就会被关爱
希望所有的罕见病人，都勇敢地接纳自己、走向社会、寻求关爱，让稀有变成希望，让缺憾没有遗憾。
相关链接 用你的转发让罕见变成可见 | 七色堇街头采访
你了解罕见病吗？
我们发现罕见病是99.9%的人都不知道的冷知识。得益于冰桶挑战，渐冻症是有人唯一可以说出的罕见病种。其实除了渐冻症，世界上被确诊的罕见病高达7000多种。据测算，全世界有3亿多的罕见病人。几乎所有的人听到这个数据，都觉得不可思议。
ALS冰桶挑战赛（ALS Ice Bucket Challenge）简称冰桶挑战赛或冰桶挑战，要求参与者在网络上发布自己被冰水浇遍全身的视频内容，然后该参与者便可以要求其他人来参与这一活动。活动规定，被邀请者要么在24小时内接受挑战，要么就选择为对抗“肌肉萎缩性侧索硬化症”捐出100美元。
该活动旨在让更多人知道被称为渐冻人的罕见疾病，同时也达到募款帮助治疗的目的。目前“ALS冰桶挑战赛”在全美科技界大佬、职业运动员中风靡。微软的比尔盖茨、Facebook的扎克伯格跟桑德博格、亚马逊的贝索斯、苹果的库克全都不惜湿身入镜
仅在美国就有170万人参与挑战，250万人捐款，总金额达1.15亿美元，这可能是为某种疾病或紧急情况捐助最多的款项。
如果你是罕见病人
如何让罕见变得可见？如何让这群庞大却不被关注的人群被关注？我们让受访者想象，如果你是罕见病人，你觉得学习、工作、生活上会碰到些什么问题？
受访者都能感同身受到学习、工作、生活上的重重困难和心理上的孤独害怕。
实际情况可能比这个更糟：
一部分人靠近我，会咳嗽、清嗓子，甚至会闻到一股刺鼻的味道。我不知道该如何在公众场合出现。
-------PATM患者
时常感到累，坐久了腰部和颈椎部分都难以承受，只有躺着多休息才能得到缓解，行走不稳，时常头晕、视力模糊，偶尔还出现呼吸困难，每一天都很艰难。
------肌无力患者
对水过敏，只能饮用少量可乐来补充身体水分，一周洗澡时间最多十秒。小心翼翼，不知道哪一刻就对水过敏了。
------水源性荨麻疹
会把你的病症告诉身边的人吗？
大部分的人会把自己的病症告诉身边的人，希望可以得到关爱。虽然是这样，仍然可以想象说出口的那一刹背后会有多少犹豫和煎熬。而不说出口，一辈子守着一个秘密的感觉，会更加难受。
会告诉自己的另一半？
有的犹豫、有的坚决，但几乎所有人都说会。
你会选择生育后代吗？
很多人都会选择放弃，不希望下一代经历一样的痛苦。希望不断发展的孕前基因检测可以帮到罕见病人，让他们可以拥有健康的下一代。
如果你身边有罕见病患者
所有的受访者都表示愿意去帮助、去平等的对待身边的罕见病患者。虽然大家都不太知道罕见病，但是大家对罕见病人的理解度、接纳度和关爱度的比我们想象的高多了。
当你看到排斥，你就会被排斥
当你看到平等，你就会拥有平等
当你看到关爱，你就会被关爱
希望所有的罕见病人，都勇敢地接纳自己、走向社会、寻求关爱，让稀有变成希望，让缺憾没有遗憾。
相关链接 用你的转发让罕见变成可见 | 七色堇街头采访
