可持续型服务组织 | 我为什么要做罕见病病友平台

七色堇简介果汁阳台 发表了文章 • 0 个评论 • 248 次浏览 • 2018-09-01 12:42 • 来自相关话题

 
test_(12).jpg

 

七色堇罕见病联盟简介(图)

七色堇简介蚂蚁菜 发表了文章 • 0 个评论 • 593 次浏览 • 2018-09-01 11:21 • 来自相关话题

七色堇罕见病联盟 一个病友分享学习经验,同时汇集病友的病情治疗资料促进新药开发的平台。我们奉行病友优先,多方共赢,公开透明的原则。 七色堇提供最新科研资讯和行业进展报道,心理沟通服务,就业培训,专家远程咨询, ...查看全部
七色堇罕见病联盟

一个病友分享学习经验,同时汇集病友的病情治疗资料促进新药开发的平台。我们奉行病友优先,多方共赢,公开透明的原则。

七色堇提供最新科研资讯和行业进展报道,心理沟通服务,就业培训,专家远程咨询,公益募捐活动,病情数据记录通道。病友实时分享病情进展和治疗相关数据,既方便自我监控和其他病友参照学习,也利于医生调整治疗方案,更为罕见病的新药研发提供了珍贵的数据。


为了保障各位病友的权益,七色堇坚持数据三原则。
保密原则:任何用户隐私信息(包括姓名、生日、联系方式等)不泄漏给第三方。
自主原则:病友拥有其数据的最终决定权,可以随时查看、修改甚至删除自已分享的所有数据。
分享原则:在保证隐私的前提下,平台鼓励大家分享疾病相关的经验和信息,共同推进科研的协作,加速新疗法的研究,让大家更快更好的受益
 


七色堇罕见病联盟.png