罕见病日：一个感恩的日子
一年一度的国际罕见病日到了。自2008年发起以来，罕见病日的主旨一直是呼吁更多的人关注罕见病患者这一群体。
这几年我接触到许许多多乐观向上的罕见病患者，比如说粘多糖症患者张笑，法布雷症患者一帆，托瑞氏症患者Colles, 红斑角化患者林谋贵，血友病患者蚂蚁菜，眼疾患者威威，红斑角化患者单静春， 尚未确诊的浪里一条龙和回归qq…..他们每一个都在平日的生活里与疾病做着不懈斗争。
同时也认识了更多患者的家人。他们是父亲，母亲，儿子，女儿，兄弟姐妹，丈夫或者妻子，都有一个共同的名字“照料者”。许多罕见病会让患者失去生活自理和自立的能力，照料者们在承担照料患者责任的同时，还会面临经济压力，心理压力以及社交压力。在这样一个日子，我希望大家一起感恩这群辛苦付出的人。
下面是为照料者们准备的十个温馨提示。
详情请看：
这几年我接触到许许多多乐观向上的罕见病患者，比如说粘多糖症患者张笑，法布雷症患者一帆，托瑞氏症患者Colles, 红斑角化患者林谋贵，血友病患者蚂蚁菜，眼疾患者威威，红斑角化患者单静春， 尚未确诊的浪里一条龙和回归qq…..他们每一个都在平日的生活里与疾病做着不懈斗争。
同时也认识了更多患者的家人。他们是父亲，母亲，儿子，女儿，兄弟姐妹，丈夫或者妻子，都有一个共同的名字“照料者”。许多罕见病会让患者失去生活自理和自立的能力，照料者们在承担照料患者责任的同时，还会面临经济压力，心理压力以及社交压力。在这样一个日子，我希望大家一起感恩这群辛苦付出的人。
下面是为照料者们准备的十个温馨提示。
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