世界罕见病日系列活动 | 518 玫瑰坊义卖

作者 | 魏仪
排版 | 果汁阳台
五月十八日下午,伴随着主持人的声音在玫瑰坊响起:“抱歉我们刚才出了一点意外,现在我们喜乐汇公益义卖正式开始。”
 
七色堇的志愿者们、病友和家属们已经在一个个摊位前准备就绪。玩具、书包、笔盒等义卖品都陈列在桌上小朋友们为棒棒糖吆喝着:“一块钱两根啦~”
 

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七色堇合伙人陆紫娟、小胖威利负责人林晓静,血友病病友周江峰、DMD(杜氏肌营养不良)患者家属蔡习美上台发表了简短的演讲,帮助现场参与义卖的人们更好的了解罕见病。
 

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病友代表发言
 
罕见病亟需社会各界的了解、关注和支持,从而带动医学领域和政策法规方面的重视和支持。其实,罕见病人数很多,他们只是作为社会中的一份子、普通人,就在我们身边,积极努力地生活着。
 
蔡习美还带来了各地的DMD患者小朋友们的绘画作品作为义卖品,有路人对“DMD”感到疑惑,她便耐心解释,并开心感叹道:“今天又多了一个人了解这个病,真好! ”
 

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活动在天暗下来前就接近尾声了。在喜乐汇工作人员、七色堇的病友们和志愿者们的努力下,518义卖会圆满结束,收入全部捐赠到募捐项目《罕见病与社会关怀》。
大家齐心协力为罕见病事业又添上了一笔小小的努力。
 

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