重要消息——人民日报健康客户端征集广大罕见病患者问题

重要消息——人民日报健康客户端征集广大罕见病患者问题

编者按：
有些事做了不一定有结果，但不做一定没有结果。罕见病的路格外难走，需要我，需要你，需要聚集更多的力量，来吧，我们一起行动！

近期，七色堇收到人民日报健康时报记者的委托，帮助摸排罕见病患者在就医诊疗和医保报销上遇到的问题。目前收集到的反馈主要集中在：

• 1、病种未纳入当地门诊特慢病，用药未纳入门诊报销，无法享受到医保待遇，医疗开支巨大；
• 2、医院诊疗水平不够，呼吁开设多学科联合诊疗。

对于这些有代表性的意见，人民日报健康客户端会给相应的主管部门发函，有关部门回函后，会告知患者本人并且公开发表。从政府部门以往回应情况来看，约50%的函件都会得到回复，考虑到“疾病纳入门特”“药品门诊报销”等问题属于群体性问题，医保局需要根据实际情况审慎决策，所以希望能够征集到更多具有类似情况的患者意见，然后带着群体的诉求发函；同时，对于部分病种和患者，也可能对目前遇到的困境做公开报道。

意见和诉求反馈方式：

人民日报健康客户端“看病用药投诉留言板”点击留言。写明自己的所在地（至少精确到地级市）、所患病种、患病时间、目前正在服用的药物、花销等，然后说清目前面临的问题。最后括号注明“七色堇病友”，便于工作人员筛选统计。

• 步骤1：扫码下载人民日报健康客户端（或应用商店搜索“人民日报健康”）

• 步骤2：点击“我的”-“注册/登录”后选择注册账号，用手机号注册后登录账号；
• 步骤3：在“推荐”页一直往下划，大约滑过十几篇文章后可以看到“看病用药投诉留言板”，点击留言；

• 步骤4：选择部门。

如果是想反映疾病报销、药物短缺问题，要选择自己医保所在地的医保局，精确到地级市，例如，南京市参保患者要选择“南京市医疗保障局”，如果是政策落地问题，也可以选择“江苏省医疗保障局”；

如果是反映“看病难”问题，要选择自己居住地的卫健委或就诊医院所属地的卫健委，例如济南市患者呼吁济南市医院增加罕见病多学科诊治门诊，就选择济南市卫健委，济南市患者去上海就诊时发现挂号不便，要选择上海市卫健委。

• 步骤5：点击下一步，开始输入标题和留言内容。姓名、电话请尽量如实填写，不要匿名，方便记者联系。

标题举例：“希望南京可以将多发性硬化症纳入门诊报销”“希望西尼莫德药物可以门诊报销”“江苏省扬州市买不到xxxx药”

内容举例：