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公众号更名声明         感谢大家对我们公众号的长期关注和喜爱， 即日我们公众号正式更名为 “七色堇罕见病” ，更名后我们将继续持续为患者提供医疗资讯、生命故事、遗传咨询和心理咨询等相关信息和服务。         作为跨病种的罕见病病友平台，七色堇始终... ...查看全部

       [size=14]扫我的二维码邀请图片可看录像回放，内容较长。[/size] [size=14]可以直接看文字概要——列举了部分正在研究的甲、乙型基因治疗。[/size] [size=14]另外结尾有40多个问答。[/size]     ... ...查看全部

罕见病重磅炸弹抗体药：Soliris、Hemlibra、Takhzyro 文章转自 Armstrong 佰傲谷BioValley   2019年全球抗体药物市场规模达到1400亿美元。Soliris为目前最成功的的罕见病抗体药物，随着很多罕见病机制逐渐清晰以及... ...查看全部

国家医疗保障局官方网站   湖南省医疗保障局

之前在论坛发了一个帖子写的重点偏重精神和自己心理的感受 写给血友兄弟的一些话 今天把我的血友病假肿瘤破裂恢复的过程简要的和大家分享一下，这个经验来自于2014年，现在医学更加进步会有更多更好的治疗方案，我提供的这个经验希望大家不要用到，如果万一能用到的时候，希... ...查看全部

   为什么参加临床试验？   1.临床试验的药物通常已经过动物实验的验证和监管部门的审批，有较大可能具有治疗效果。 2.临床试验阶段的药物有可能是很多罕见病患者能接触到的唯一治疗手段。 3.参与临床试验的费用通常由药企承担，因为罕见病药物大多价格过于... ...查看全部

七色堇罕见病联盟公众号有许多精彩内容， 复制下面链接，在微信 里面粘贴，才能打开，进入七色堇罕见病联盟公众号 的 历史信息  【 https://mp.weixin.qq.com/mp/profile_ext?action=home&__biz=MzU... ...查看全部

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罕见病诊疗指南（2019年版）——36.血友病    36.血友病   概述 血友病（hemophilia）是一种X染色体连锁的隐性遗传性出血性疾病。可分为血友病A（hemophilia A，HA）和血友病B（hemophilia B，HB）两种。前者为凝血因... ...查看全部