【血友病经验整理】 汇总目录 与 原则

血友病蚂蚁菜 发表了文章 • 1 个评论 • 5976 次浏览 • 2018-12-05 12:04 • 来自相关话题

★关于血友病的知识建议先看底部的几个重要【资料】 本经验重在实例, 以下经验,并非最终定稿。 我们希望更多的医生、病友或志愿者加入进来,分享经验,讨论病情,提出建议或意见, 让我们不断更新、修正,越来越好!   【血友病经验整理】汇总 总目录 0、政策报销1、... ...查看全部

小朋友受欺负时,要打回去吗?

心理蚂蚁菜 回复了问题 • 4 人关注 • 5 个回复 • 773 次浏览 • 2018-10-25 16:44 • 来自相关话题

七色堇论坛使用简介

论坛使用方法蚂蚁菜 发表了文章 • 2 个评论 • 988 次浏览 • 2018-09-26 10:14 • 来自相关话题

【注意事项:】 ①本论坛网站地址http://club.qsj-china.com ②目前是邀请制,需要有人通过邮箱邀请你,才能注册; ③手机用户可能会看不到专栏等功能,可以在论坛首页点最下方的“访问桌面版网站”切换成电脑版。 然后在左上角点那“3根横线”的图... ...查看全部

不太会使用这个论坛,能否给个小攻略?

默认分类蚂蚁菜 回复了问题 • 3 人关注 • 4 个回复 • 937 次浏览 • 2019-03-18 16:57 • 来自相关话题

血友病:擦亮眼睛,消除误解,识别骗术

血友病蚂蚁菜 发表了文章 • 0 个评论 • 1148 次浏览 • 2018-09-14 14:34 • 来自相关话题

血友病:擦亮眼睛,消除误解,识别骗术 【个人经验,仅供参考】 作者:蚂蚁菜 骗子猖獗,骗术却未必高明,让我们都练就火眼金睛吧。 1. 中药对血友病人止血到底有没有用? 答:也许有,但效果低微,这个低微其实是指类似安慰剂的作用,心理效果... ...查看全部

遗传学博士欧阳笠简介

遗传学博士蚂蚁菜 发表了文章 • 0 个评论 • 1772 次浏览 • 2018-09-01 12:04 • 来自相关话题

欧阳笠 遗传学博士。 主要研究方向为罕见病基因疗法和溶酶体病疾病机理。 他与同事合作开发的粘多糖一型基因疗法药物SB-318已进入临床试验阶段,这也是世界上第一次体内基因编辑临床试验。

七色堇罕见病联盟简介(图)

七色堇简介蚂蚁菜 发表了文章 • 0 个评论 • 2007 次浏览 • 2018-09-01 11:21 • 来自相关话题

七色堇罕见病联盟 一个病友分享学习经验,同时汇集病友的病情治疗资料促进新药开发的平台。我们奉行病友优先,多方共赢,公开透明的原则。 七色堇提供最新科研资讯和行业进展报道,心理沟通服务,就业培训,专家远程咨询,公益募捐活动,和病情数据记录通道。病友实时分享病... ...查看全部

血友病目录与链接

血友病蚂蚁菜 发表了文章 • 0 个评论 • 835 次浏览 • 2018-08-29 23:40 • 来自相关话题

<strong><span style="font-size:15px">血友病目录</span></strong> <strong><span style="fo... ...查看全部

七色堇罕见病目录与链接

罕见病蚂蚁菜 发表了文章 • 0 个评论 • 6795 次浏览 • 2018-08-29 23:33 • 来自相关话题

论坛初建,内容较少,需要各位病友与志愿者共同建设,谢谢! 另,如果需要像血友病这样做更详细的分区,请联系我——蚂蚁菜 1、血友病专区                   2、粘多糖专区     3、CAH与AHC专区         4、三甲基胺尿或鼻臭 5、... ...查看全部

父母指南(一)关于如何照顾患儿的兄弟姐妹

父母指南蚂蚁菜 发表了文章 • 5 个评论 • 1290 次浏览 • 2018-08-27 22:46 • 来自相关话题