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【血友病经验整理】 汇总目录 与 原则
血友病 • 蚂蚁菜 发表了文章 • 1 个评论 • 5976 次浏览 • 2018-12-05 12:04
★关于血友病的知识建议先看底部的几个重要【资料】
本经验重在实例,
以下经验,并非最终定稿。
我们希望更多的医生、病友或志愿者加入进来,分享经验,讨论病情,提出建议或意见,
让我们不断更新、修正,越来越好!
【血友病经验整理】汇总 总目录
0、政策报销1、... ...查看全部
不太会使用这个论坛,能否给个小攻略?
默认分类 • 蚂蚁菜 回复了问题 • 3 人关注 • 4 个回复 • 937 次浏览 • 2019-03-18 16:57
血友病:擦亮眼睛,消除误解,识别骗术
血友病 • 蚂蚁菜 发表了文章 • 0 个评论 • 1148 次浏览 • 2018-09-14 14:34
血友病:擦亮眼睛,消除误解,识别骗术
【个人经验,仅供参考】
作者:蚂蚁菜
骗子猖獗,骗术却未必高明,让我们都练就火眼金睛吧。
1. 中药对血友病人止血到底有没有用?
答:也许有,但效果低微,这个低微其实是指类似安慰剂的作用,心理效果... ...查看全部
遗传学博士欧阳笠简介
遗传学博士 • 蚂蚁菜 发表了文章 • 0 个评论 • 1772 次浏览 • 2018-09-01 12:04
欧阳笠
遗传学博士。
主要研究方向为罕见病基因疗法和溶酶体病疾病机理。
他与同事合作开发的粘多糖一型基因疗法药物SB-318已进入临床试验阶段,这也是世界上第一次体内基因编辑临床试验。
七色堇罕见病联盟简介(图)
七色堇简介 • 蚂蚁菜 发表了文章 • 0 个评论 • 2007 次浏览 • 2018-09-01 11:21
七色堇罕见病联盟
一个病友分享学习经验,同时汇集病友的病情治疗资料促进新药开发的平台。我们奉行病友优先,多方共赢,公开透明的原则。
七色堇提供最新科研资讯和行业进展报道,心理沟通服务,就业培训,专家远程咨询,公益募捐活动,和病情数据记录通道。病友实时分享病... ...查看全部
七色堇罕见病目录与链接
罕见病 • 蚂蚁菜 发表了文章 • 0 个评论 • 6795 次浏览 • 2018-08-29 23:33
论坛初建,内容较少,需要各位病友与志愿者共同建设,谢谢!
另,如果需要像血友病这样做更详细的分区,请联系我——蚂蚁菜 1、血友病专区 2、粘多糖专区 3、CAH与AHC专区 4、三甲基胺尿或鼻臭 5、... ...查看全部