脊髓性肌萎缩症有什么新进展?

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脊髓性肌肉萎縮症松间 回复了问题 • 0 人关注 • 1 个回复 • 106 次浏览 • 2021-07-03 10:28 • 来自相关话题

寻找coffin-siris的病友

罕见病周玉静 发表了文章 • 1 个评论 • 102 次浏览 • 2021-06-24 17:34 • 来自相关话题

coffin-siris这个罕见病,目前临床的文献非常少,我们群里已经有50多个孩子,大家分布在全国各地。现在群里最大的孩子9岁,最小的确诊的孩子5个月。如果还有确诊这个疾病的病友,可以联系,大家报团取暖,希望能有专家可以对这个疾病深入研究!希望有专家能重视这... ...查看全部

先天性糖基化障碍

基因相关蚂蚁菜 回复了问题 • 2 人关注 • 3 个回复 • 244 次浏览 • 2021-06-24 16:32 • 来自相关话题

请问哪家医院能根治多伯维姿综合征

医院松间 回复了问题 • 2 人关注 • 5 个回复 • 140 次浏览 • 2021-06-21 17:41 • 来自相关话题

bh4缺乏症

药品松间 回复了问题 • 1 人关注 • 1 个回复 • 130 次浏览 • 2021-06-18 09:35 • 来自相关话题

血友病人——我的肺炎经历

血友病蚂蚁菜 发表了文章 • 0 个评论 • 98 次浏览 • 2021-06-11 23:23 • 来自相关话题

血友病人——我的肺炎经历因为身体原因不能外出工作,我在家开了个班辅导孩子功课,每天忙忙碌碌,晚上辅导作业,周末讲课。因为孩子们经常感冒,我也经常被他们传染。2018年的某天,我不幸又被学生传染感冒了,发烧、流鼻涕。我吃了感冒药,很快就把症状压下来了,但是咳嗽却... ...查看全部

快讯 | 美赞臣中国被春华资本收购

苯丙酮尿症松间 发表了文章 • 0 个评论 • 118 次浏览 • 2021-06-09 19:31 • 来自相关话题

北京时间6月6日,知名PE春华资本与英国消费品巨头利洁时宣布达成协议,前者以22亿美元(约140亿元人民币)价格成功收购利洁时旗下婴幼儿营养品公司美赞臣(Mead Johnson)在大中华区业务,并将拥有美赞臣品牌在大中华区市场的永久独家使用权。

我的新冠第一针——谈血友病人打疫苗

血友病蚂蚁菜 发表了文章 • 0 个评论 • 334 次浏览 • 2021-06-02 01:01 • 来自相关话题

早就想打新冠疫苗了,奈何五线小城市迟迟没有轮到个人打新冠疫苗,第一批理所当然让冲在一线的医护和志愿者们打,第二批是各大学、企业集体打。上个月开始作登记,让想打的个人签字,我一早签了,还是又等了许多天。前几天终于盼来消息,社区通知“个人可以去指定地点打疫苗了。”... ...查看全部

重要消息——人民日报健康客户端征集广大罕见病患者问题

默认分类七色堇 发表了文章 • 0 个评论 • 1042 次浏览 • 2021-05-28 16:40 • 来自相关话题

重要消息——人民日报健康客户端征集广大罕见病患者问题编者按:有些事做了不一定有结果,但不做一定没有结果。罕见病的路格外难走,需要我,需要你,需要聚集更多的力量,来吧,我们一起行动! 近期,七色堇收到人民日报健康时报记者的委托,帮助摸排罕见... ...查看全部

治疗Dravet综合征的大麻二酚cbd有引进这款药?

药品野客 回复了问题 • 3 人关注 • 2 个回复 • 177 次浏览 • 2021-05-27 15:47 • 来自相关话题