FDA加速审批AAV基因疗法,Passage开发的儿科罕见病药物获多个称号后股票大涨

默认分类七色 堇 发表了文章 • 1 个评论 • 53 次浏览 • 2020-05-26 21:47 • 来自相关话题

FDA加速审批AAV基因疗法,Passage开发的儿科罕见病药物获多个称号后股票大涨丨医麦猛爆料 出处:康康 医麦客 5.25 2020 ...查看全部
FDA加速审批AAV基因疗法,Passage开发的儿科罕见病药物获多个称号后股票大涨丨医麦猛爆料



出处:康康 医麦客 5.25

2020年5月25日/医麦客新闻 eMedClub News/--上个月,致力于开发AAV基因疗法的Passage Bio宣布,美国FDA授予其主要候选药物PBGM01 “孤儿药” 称号,用于治疗婴儿型GM1神经节苷脂贮积症(GM1 gangliosidosis)。
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一个月后,又传来PBGM01获得FDA授予的罕见儿科疾病(RPD)称号的消息,广泛用于治疗GM1神经节苷脂贮积症。PBGM01是一款AAV基因疗法,目前正在开发用于治疗婴儿型GM1神经节苷脂贮积症。
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Passage Bio首席执行官Bruce Goldsmith表示:“这是我们从FDA获得的第二个关于GM1神经节苷脂贮积症的监管称号,反映了该患者群体的高度未满足需求。我们相信PBGM01具有改变生命的潜力。我们期待着今年晚些时候将PBGM01投入临床试验。”
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RPD称号针对的是主要影响18岁及以下且影响人群不足20万的严重、危及生命的疾病。该项目旨在鼓励开发用于预防和治疗罕见儿科疾病的新药和生物制剂。如果PBGM01的生物制品许可申请(BLA)获得批准,Passage Bio将有资格获得优先审评券(PRV),该券可以兑换以获得任何后续新药申请的优先审查,并且可以出售或转让。
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在该消息宣布当天,Passage Bio的股票(纳斯达克股票代码:PASG)高涨7.80%,至24.04美元。从下图来看,从四月开始,该公司的股票一直处于上涨趋势。
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PBGM01治疗GM1的机制
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GM1神经节苷脂贮积症(GM1 gangliosidosis)是一种常染色体隐性遗传疾病,由GLB1基因突变导致其编码的溶酶体酶β-半乳糖苷酶(β-gal)缺乏引起。β-gal是GM1神经节苷脂和硫酸角质素降解所必需的酶,β-gal水平的降低会导致整个大脑神经元中GM1神经节苷脂的毒性水平的积聚,从而导致疾病迅速发展。
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婴儿型GM1是该疾病的最常见和严重形式,通常发生4个月时的步态异常和6个月时的发育退化。患有该病的婴儿大约在2岁时经历迅速致命退化,预期寿命为2-4岁。
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PBGM01是一款正在开发的AAV基因疗法,用于治疗婴儿型GM1。PBGM01通过ICM注射(注射进颅颈交界处的小脑延髓池)给药,利用AAVhu68衣壳将具有编码β-gal功能的GLB1基因递送至大脑及周围组织。
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PBGM01通过增加β-gal水平,从而减少GM1神经节苷脂的积累,PBGM01具有逆转神经元毒性的潜力,从而使GM1婴儿恢复发育。在临床前模型中,PBGM01在大脑的广泛分布,以及在中枢神经系统(CNS)和关键周边器官中β-gal的广泛吸收,显示了PBGM01对GM1的治疗潜力。
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Passage Bio计划在2020年第四季度开始PBGM01治疗婴儿GM1进行1/2期临床试验。
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值得关注的AAV候选产品
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Passage Bio专注开发以腺相关病毒(AAV)为载体的基因疗法,用来治疗由单基因缺陷引起的中枢神经系统(CNS)罕见病。目前,Passage Bio拥有6个候选产品,其中最为先进的计划是GM1神经节苷脂贮积症、额颞叶痴呆和Krabbe病(又称球形细胞脑白质营养不良,GLD)。
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除了进展较快的PBGM01,日前,该公司于美国基因与细胞治疗学会(ASGCT)第23届年会上公布了其针对Krabbe病的项目PBKR03的动物模型数据。
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球形细胞脑白质营养不良(GLD),于1916年由Krabbe首先报道,因此又称Krabbe病,是一种罕见的常染色体隐性遗传病。Krabbe病是由于GALC基因突变导致溶酶体内半乳糖脑苷脂酶缺乏,引起半乳糖脑苷脂大量沉积于脑内,继发产生鞘氨醇半乳糖苷毒性作用,造成中枢及周围神经系统广泛髓鞘脱失、星形胶质细胞增生以及广泛的多核巨噬细胞浸润,从而引起一系列的相应临床表现。
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根据发病年龄分为早发婴儿型和晚发型,婴儿型Krabbe病通常在婴儿六个月大以前出现,是最常见最严重的形式。Passage Bio公司预测Krabbe病的发病率大约为每10万新生儿中有2.6例,高于目前报道的发病率水平。目前尚无批准的治疗方法。
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PBKR03是一款正在开发中的AAV基因疗法,用于治疗婴儿型Krabbe病,PBGM01通过ICM注射(注射进颅颈交界处的小脑延髓池)给药,利用下一代AAVhu68衣壳将能够编码半乳糖脑苷脂酶的GALC基因递送至大脑及周围组织。
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在出现抽搐的Krabbe小鼠模型中,PBKR03治疗后,显示半乳糖脑苷脂酶活性明显增加,且周围神经髓鞘改善、神经运动功能的改善和存活率的提高。而在天然的Krabbe犬类模型中,单次ICM注射给药携带GALC的AAVhu68后,表现出半乳糖脑苷脂酶活性正常化、脑脊液中精神氨酸水平降低、周围神经传导速度恢复正常、髓鞘改善、脑炎减少、表型校正和存活率提高。
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在小鼠和犬类模型中,均显示耐受性良好,未观察到毒副作用。
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Passage Bio的联合创始人兼首席科学顾问James M. Wilson 博士表示:“这些数据展示了在功能上的表型改善和最终延长的生存期,表明ICM给药基因疗法可能是有效的罕见中枢神经系统疾病的治疗方式,例如Krabbe病。”
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另外,该公司表示将在2020年下半年提交PBKR03的IND,并在2021年上半年启动1/2期试验
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Passage Bio 来头不小
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AAV大牛 James M. Wilson 博士是Passage Bio的联合创始人之一,Wilson博士是宾夕法尼亚大学(以下简称宾大)医学院教授,他的团队已在基因治疗领域做出了重要贡献,并且20多年来一直处于AAV研究的前沿。
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曾担任过SmithKline-Beecham(现为GlaxoSmithKline)首席科学官的Tachi Yamada也是Passage Bio的联合创始人之一。另一位拥有超过25年的生物技术行业经验,同时也是奥博资本的风险合作伙伴的Stephen Squinto博士也是该公司的联合创始人。
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Passage Bio与宾夕法尼亚大学(UPenn)的基因治疗项目(Gene Therapy Program,GTP)签署了研究、合作和许可协议,宾大负责临床前工作,然后将基因疗法交给Passage进行临床测试并最终商业化。
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如今,这家生物科技公司正与它的学术伙伴进一步加深合作关系。5月7日,Passage Bio和GTP宣布扩大合作协议,包括额外的五个项目,并将Passage Bio的期限延长为三年(到2025年),以实施新项目。
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此外,Passage Bio将为GTP的发现研究提供资金,并且在一定限制情况下,将获得与GTP一起开发的Passage Bio产品发现计划所产生的技术的专有权,例如新型衣壳,降低毒性的技术以及递送和配方改进。
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此外,2019年2月,Passage Bio作为一家新锐基因疗法公司首次亮相就获得了奥博资本领投的1.15亿美元A轮融资;同年9月,获得由Access Biotechnology领投的1.1亿美元的B轮融资;2020年2月,Passage Bio于纳斯达克上市,将发行价定在最高18美元,从IPO中获得2.16亿美元。
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为顺利推进各项候选产品的临床开发,2019年7月10日,Passage Bio还与Paragon Gene Therapy签订了合作协议,Paragon开发的一组专用的cGMP制造设施预计将于2020年下半年投入使用,支持Passage Bio的AAV基因治疗产品从临床到商业供应。
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AAV的潜力及未来商业化的考量
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腺相关病毒(AAV)最早是在20世纪60年代中期从实验室腺病毒(AdV)制剂中发现的,并且很快就在人体组织中发现。AAV具有无致病性、高效的长期基因表达、易于基因操作以及免疫反应低(或在许多情况下缺乏)的特点,这一系列特性使其成为基因递送的重要工具。
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目前,三款以重组AAV为载体的基因治疗药物已经获批上市,它们是UniQure公司开发的Glybera(AAV1),SparkTherapeutics公司开发的Luxturna(AAV2)和诺华公司开发的Zolgensma(AAV9);另外还有一款治疗A型血友病的AAV基因治疗药物BMN-270(来自BioMarin)也提交了上市申请。由此我们可以看出AAV 基因疗法的潜力是巨大的。
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同时,AAV也是目前临床上最常使用的病毒载体,而考虑到未来存在的产品商业化,任何一个基于AAV开发药物的开发商都需要大规模的rAAV病毒载体培养系统,同时大体系培养也是保证高产量和可靠的rAAV病毒载体制造过程商业化的关键。
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大规模rAAV病毒载体的制造依赖于稳健的大规模瞬时转染过程。大规模的瞬时转染意味着需要制备大量的转染复合物,并在给定的时间内添加到悬浮细胞中,才能使转染有效。
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但是大量的转染复合物又会导致最终细胞培养体积的增加、转染时间的增加、病毒滴度产量的不稳定。但是享有“转染专家”的美誉的法国 Polyplus-transfection 最新推出了一款转染试剂FectoVIR® -AAV有助于解决rAAV生产中的限制
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新型病毒载体生产工具
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FectoVIR® -AAV是法国 Polyplus-transfection 公司最新研发的一种基于化学成分且不含动物源的阳离子纳米技术的转染试剂,专为悬浮细胞体系规模化生产AAV而开发,可用在基因和细胞治疗领域。FectoVIR® -AAV适用于各种规格的摇瓶、转瓶、细胞培养袋和生物反应器中无血清悬浮培养的DNA转染,且兼容在细胞培养过程中抗生素的使用。
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产品特性:

• 更高的产量:与PEIpro®比,AAV产量可增加2-3倍• 复合物稳定性好: 可延长至6小时• 工作体积减小:由10%减至1%• DNA用量减少: 可减少25%• 灵活性: 兼容商业化细胞培养基• FectoVIR®-AAV:严格的生产和质控标准• GMP级产品:正在开发中

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FectoVIR ®-AAV转染试剂的开发经过了的大量优化改进的实验验证,在这一过程中,Polyplus也同时将它与病毒生产的金标准(PEIpro®转染试剂)进行了比较。FectoVIR® -AAV与PEIpro®相比,rAAV产量增加了2倍;和其他竞争对手相比, rAAV提高了10倍
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最终细胞培养体积
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通常,转染复合物体积占最终细胞培养体积的10%,这在扩大生产时可能会导致技术限制。优化后的FectoVIR ®-AAV将复合物体积降低到1%,为大规模生产转染复合物的制备提供了便利。
转染时间和病毒滴度
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有了FectoVIR® -AAV,转染时间不再是导致病毒滴度产量变化的限制因素。FectoVIR® -AAV转染复合物表现出极高的稳定性:将FectoVIR® -AAV转染试剂与质粒DNA混合后,转染复合物可以在6h内添加到细胞中,rAAV滴度产率无明显变化。
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对于每个rAAV生产平台,细胞培养基的选择是特定的。FectoVIR -AAV/DNA复合物的已经在多种不同的商业培养基中进行了测试,并显示出较好的rAAV滴度。
 
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作为一家专业的转染试剂研发和生产公司,Polyplus-transfection®拥有近20年的转染经验,所开发的转染试剂可满足处于各个阶段的客户,从初期的工艺流程开发,到临床前研究以及临床试验以及商业化。其开发的用于基因治疗和细胞治疗领域的病毒载体生产试剂PEIpro®系列产品已经越来越广泛的应用到了众多的临床试验中并成为了行业的金标准。
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参考资料:
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Passage Bio公司官网

我国罕见病药物保障政策梳理分析

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父母指南Dandy 发表了文章 • 0 个评论 • 112 次浏览 • 2020-04-17 17:53 • 来自相关话题

  为了减轻残疾儿童家庭负担,改善残疾儿童康复状况,2018年7月10日,国务院颁发了《国务院关于建立残疾儿童康复救助制度的意见》(国发[2018]20号)。原文:国务院关于建 ...查看全部
 
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为了减轻残疾儿童家庭负担,改善残疾儿童康复状况,2018年7月10日,国务院颁发了《国务院关于建立残疾儿童康复救助制度的意见》(国发[2018]20号)原文:国务院关于建立残疾儿童 康复救助制度的意见 国发〔2018〕20号 
 
该文件明确救助对象为符合条件的0—6岁视力、听力、言语、肢体、智力等残疾儿童孤独症儿童,救助基本服务项目包括手术、辅助器具配置康复训练等,并宣布残疾儿童康复救助制度自2018年10月1日起全面实施。 目标到2020年,建立与全面建成小康社会目标相适应的残疾儿童康复救助制度体系,基本实现残疾儿童应救尽救。

这之后,各省纷纷响应国务院的号召,陆续修订和出台本地残疾儿童康复救助制度及配套政策措施。据最新了解,不少城市已经可以进行异地干预的康复补贴申请,并且还不强制要求提供残疾人证等。
详情可在公众号大米和小米发布的该文章中进行了解:
 
哪些城市,异地干预可以申请补贴? 能领多少钱?
 
如果您也是残疾儿童或孤独症儿童的家属,但还没有了解过本地相关政策的,建议您除了残联官网,还可以直接联系当地街道办或者县(乡)残联,了解当地康复补贴的最新规定。
 
最后附武汉市残疾儿童精准康复服务实施方案供参考:
武汉市残疾儿童精准康复服务实施方案

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邀请函 | 第32个世界血友病日,一起“上线”为血友病家庭加油

血友病Dandy 发表了文章 • 36 个评论 • 374 次浏览 • 2020-04-17 13:08 • 来自相关话题

  “与友相伴”的人生, 会有很多特殊的第一次, 有些是苦涩的…   第一次长牙时,我的整个脸都淤青起来。紧急送到医院后被确诊是血友病,而那时年纪尚小的我 ...查看全部
 
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“与友相伴”的人生,
会有很多特殊的第一次,
有些是苦涩的…  
第一次长牙时,我的整个脸都淤青起来。紧急送到医院后被确诊是血友病,而那时年纪尚小的我只是因为疼痛而本能地一直大哭…  

第一次没参加体育课的那天,我回家后背着妈妈爸爸偷偷哭过,觉得为什么同学们都可以在阳光下奔跑,而我却只能待在教室里。
 
也有一些,
混合着甜蜜希望——  
 
第一次见到他,是在三年前的一次血友病患者活动上。我们相爱了,并且力排众议领了证。生活依然有很多辛苦,但我始终觉得有他在,就可以坚持下去。  
 
第一次决定人生的理想。从小到大,血友病对我的学习生涯产生了巨大的影响,也让我坚定了从事医学的决心,我要自己探索让血友们能够更好地生活的途径。
 
 
万分之一的概率让我们遇见彼此,相似的命运让我们惺惺相惜。也曾有过忐忑与迷茫,但终会迎来释然与希望。今天,伴随着社会各界的共同努力,伴随着医学科技的日新月异,血友病的诊断和治疗都迎来了极大的进步,“0出血”亦不再是天方夜谭。
 
第32个世界血友病日近在眼前,世界血友病联盟将今年的主题定为“援助+团结”,就是希望号召更多的人从身边做起,给予血友病患者更多理解与关爱,也希望血友病患者们能够守望相助,共渡难关。
 
在此,我们诚挚地邀请您参与4月17日由北京血友之家罕见病关爱中心主办,罗氏制药中国支持的第二届“舒写未来,乐享自由”血友病疾病公众教育活动发布会,为血友病患者发声、让那些坚持与期许被更多人听到。
 
  
↓ 扫描下方海报二维码,即可参与 
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本次活动将通过线上发布会的创新形式,让参与者与血友病领域的权威专家、各位病友及家属、各界爱心人士“云相聚”,并通过虚拟演播室、动画形象主持与创意视频等新颖的交互方式,实现“足不出户、身临其境”。
 
不仅如此,本次发布会还有不容错过的几大亮点:
 
亮点1
血友专家智囊团初集结!
来自不同领域的权威大咖们将变身“血友专家智囊团”,为血友家庭提供从患者个人到整个家庭、从身到心、从预防治疗到全程管理的一体化指导和全方位呵护。
 
亮点2
中国首部《血友家庭指南》正式发布!
中国首部《血友家庭指南》将于活动当日首发。可别小看它,这是一本集预防治疗、家庭管理、心理辅导于一体的实用口袋书,随时随地为血友病患者及家属提供值得信赖的专业帮助。
 
亮点3
“舒乐橙市”虚拟社区同步上线!
这座专为血友病患儿和家长们打造的自由之城,将用权威的科普、暖心的故事与多彩的活动,让每位橙市访客,都能认识、关注血友病;也让每个与血友病相连的患者与家庭,都能收获与它“友好相处”的信心。
 
希望对大家有所帮助!

喜迎4.17第32个世界血友病日,各地活动小汇总

血友病蚂蚁菜 发表了文章 • 0 个评论 • 90 次浏览 • 2020-04-16 02:15 • 来自相关话题

 世界血友病日活动小汇总 第32个世界血友病日近在眼前,世界血友病联盟将今年的主题定为“援助+团结” ,让我们手牵着手,为着我们的幸福未来一起加油! 1. 邀请函 | 第32个世界血友病日,一起“上线”为血友病家庭加油 ...查看全部
 世界血友病日活动小汇总
第32个世界血友病日近在眼前,世界血友病联盟将今年的主题定为“援助+团结” ,让我们手牵着手,为着我们的幸福未来一起加油!

1. 邀请函 | 第32个世界血友病日,一起“上线”为血友病家庭加油
(血友之家与罗氏制药中国)
具体内容见链接:
http://www.xueyou.org/news_b_read.aspx?id=1707
2. 蚂蚁菜-血友小联欢直播活动第2次系列活动①部分
 时间:2020年4月18日星期六早上10点开始(10点半左右会与攀西病友现场联线)
 暂定腾讯会议平台,链接届时会提前在各群及网上发布
 
3. 攀西血友联欢(上海莱士)
 时间:2020年4月18日星期六早上10点开始(10点半与蚂蚁菜联线)
 地点:西昌市邛海(农家乐)
 
4. “援助+团结”无偿献血联合倡议书
https://tieba.baidu.com/p/6618064632
各地血友公益组织
 

2020年3月29日蚂蚁菜-血友联欢直播节目

血友病蚂蚁菜 发表了文章 • 0 个评论 • 366 次浏览 • 2020-04-03 22:06 • 来自相关话题

【为宣传积极的人生态度  蚂蚁菜收集血友素材做了一个-血友联欢直播节目  现整理放于此处,供更多节目观看】  时间:2020年3月29日 星期天 晚20:00起,纯节目总时长大约半小时  平台:微信直播 【号召更多 的血友和 ...查看全部
【为宣传积极的人生态度  蚂蚁菜收集血友素材做了一个-血友联欢直播节目  现整理放于此处,供更多节目观看】 
时间:2020年3月29日 星期天 晚20:00起,纯节目总时长大约半小时 
平台:微信直播
【号召更多 的血友和家属向我投稿,形式不限,时间最好在5分钟以内。能宣传血友的正能量即可。让我们一起加油!】

  •  
  • 节目单

1、奔波的小笼包+前进的刘哥(湖北、江西) (3分钟)   

2、病友 三连唱(浙江、北京、内蒙)   (4分钟)

 jam-吉它演唱-《花海》片段   冉冉-歌曲-《辞九门回忆》片段 塞外閒人-歌曲-《怀念青春》片段

3、南方工业-健身示范 (山东)    (2分钟)

4、jackieguo-新加坡景观(新加坡)   (3分钟)

5、新加坡生活景观+四九爸爸-翻唱《旅游》(新加坡+天津)  (4分钟)

6、牧子澄-诗朗诵赞美母亲(牧子澄、冉冉、宁宇妈、蚂蚁菜提供照片) (6分钟)

7、小涛-高难度自我打针 (四川)    (5分钟)

8、无奈的人生-西昌风光 (四川西昌)  (2分钟)  

9、励志歌曲《try》         (6分钟)

  •  

开场: 小时候无数次想过,自已要是没病该有多好。那么我一定要走遍千山万水。唉,因为血友病,又缺医少药,我的梦想理所当然地破灭了。但是呢,生活真是妙不可言,虽然我无法走遍千山万水,我的朋友们却真地是遍布天下。
  •  

血友病是一个可怕的疾病,我们这些上了年纪的病友们尤其痛苦。曾经的我们对血友病一无所知,即不知道得的是什么病,千辛万苦确诊了又无药可医,因此许多病友陷入绝望之中。但是我们当中,一直有许多令人敬佩的病友,他们以身作则,告诉我们,有病没什么,文化低,没什么,我们一样能有精彩的人生。

 

小笼包从事承包电力的工作,因此走南闯北,几乎走遍了中国,工作辛苦,经常奔波在路上。血友身体差,需要经常输液,为了省时间,他就在车上打针。抢工期还经常在山上一干就是通宵,偏远地区没有车子就只能乘坐拖拉机。他认为生活全在我们自已手上

江西刘哥是血友病吧的小吧主,也是《血友病不可怕》的作者。他的血友知识比我丰富许多,为了科谱血友病可以说是呕心沥血。

 我把他们的视频合在一起,希望大家能体会到我们血友永远向前,永不放弃的精神
  •  
 请看

Jam从2009年开始创立乐手之家,现在从事的是乐器零售批发以及培训的工作

冉冉是血友病吧的小吧主,虽然年轻也非常热心。

塞外閒人,内蒙古人,爱好读书,写作,品茶,偶尔唱歌。他也是 “蚂蚁菜的朋友”群的管理员,一直在帮助我做血友病经验整理工作

因为唱歌的有点儿多,为了避免节目的单调性和节约时间,只好把他们三个的剪在一起,我缺乏艺术细胞,效果太差,还请大家海涵哟。^o^请听

Jam-吉它演唱-《花海》片段   冉冉-歌曲-《辞九门回忆》片段 郑远-歌曲-《怀念青春》片段

 
  •  

南方工业是一位健身达人,在淘宝上开店卖玩具配件。

他的健身经历十分传奇,当初为了把腿压直,他父亲甚至自造了一个小型液压机来压关节,听他讲的时候我真是泪中藏笑,泪是因为只有我们血友才知道这有多痛苦需要多大的毅力,笑是因为他成功了。

他这一身的健子肉真是令我羡慕妒忌恨,哈哈……但是大家千万要注意,健身必须要有因子配合,要注意循序渐进,力度适当,切不可盲目加量引起出血。请看

jackieguo是一位从事IT职业,六十年代出生的老大哥,在当初国内还没有报销政策的时候,通过自已的努力出了国,改变了自已的命运。

四九爸爸是一位小病友的爸爸,他的歌声非常棒,可惜为了压缩时间我只选了一首,以后如果这个联欢继续开办下去,我会继续给大家展现他美妙的歌声。

  让我们伴着四九爸爸的歌声一起来欣赏新加坡的美丽景观吧。

牧子澄,有声小说播讲人,擅长有声小说播讲和声音表演,有声作品《勾魂儿》《大疫》《法医主任》《斗罗大陆外传》儿童小说《大漠寻星人》《汤姆猫和他的朋友们》,蜻蜓FM,喜马拉雅,懒人听书搜名字都可以找到,是咱们甲型的兄弟。

 

我会永远铭记,当年缺医少药,多少个痛苦的夜晚是母亲抱着我痛哭伴我熬过;我会永远铭记,母亲鼓励我读书,告诉我“知识性命命运”,让我咬牙坚持把书读完;我会永远铭记,无微不至地照顾我,让母亲呕心沥血,满头白发……我要努力地生活,为了母亲,为了爱我的所有人!

请听

 小涛从事芒果等种植工作,另外在淘宝上兼职客服。他的扎针技术可是一绝,能够在手指上准确地扎进纤细的血管,一天一根,五个手指换着扎,能够有效地缓解血管。许多病友都痛苦于血管难找,难扎,可一定要好好向他学学。

请学习

无奈的人生是咱们当中情况比较困难的一位血友,双腿很早就失去了行走的能力,左手又因为神经受到压迫彻底瘫痪,还因为意外盲了一只眼睛。但这并没有让他失去对生活的希望,他在家开过小麻将馆,帮家人带孩子,家里可作为民宿。想去西昌美丽景区邛海度假的病友可以找他喔,可以打折。也请大家帮他宣传一下。谢谢

请欣赏

好了,快结束了,我把我非常喜欢的一首歌送给大家。

 歌曲的创作者和演唱者非常令人敬佩,她18岁因为生病完全失去了听力,但对演唱的喜爱让她不放弃,她花了十年训练自已用肌肉感受乐曲的震动,终于站在了万众瞩目的舞台上面一展动听的歌喉。 纯英文版的请听


 【结束语】
 兄弟姐妹们,谁也不想得病,不幸得了血友病并不是我们的错,更不代表我们的未来就是绝望。我希望这次小联欢能展现出我们对生活的积极态度,一切未有定数,未来在我们手中!
让我们继续为了美好的未来加油吧!
谢谢大家!

            蚂蚁菜
            2020年3月29日星期日
【号召更多 的血友和家属向我投稿,形式不限,时间最好在5分钟以内。能宣传血友的正能量即可。让我们一起加油!】