罕见病人求学之路有什么困难，又是如何解决的？

苯丙酮尿症（PKU）问题征集。

署名：城市－小名（或化名）－年纪

1.家长开始是怎么克服心理和老师沟通说明孩子情况的？直接说PKU 还是说过敏？

2.老师对这个宝宝需要特殊帮助是欣然接受，还是通过家长努力才接受？

3.孩子饮食的形式是什么？带饭，送饭或者幼儿园老师单独烧饭？

4.宝宝在幼儿园/小学/初中……表现怎么样，我们的孩子有什么优秀的地方吗？

5.请说一个和老师之间互相感动的事情。

6.家长的心声——有什么想对老师、宝宝、自己或者社会大众想说的？

完整答案整理如下：欢迎更多病友在此分享经验

【回答1】

企鹅 北京 小可乐

1.没什么心理障碍，我认为父母必须要从心底认为pku跟其他疾病没什么不同，从心底认可，才能够给孩子传递力量，才能够促进社会对pku这一疾病认识的进步；

2.老师欣然接受，并对我们说照顾过这样的孩子，还说幼儿园就应该支持这样的家庭，让孩子走向社会；

3.带主食，吃幼儿园的素菜，如果吃面条老师会帮忙煮挂面；

4.在幼儿园很好，人见人爱。我希望孩子在学龄前能够在玩中学，培养内驱力和胜任感，所以没有报任何培训班，目前孩子语言能力非常好，可以讲完整的故事（3岁），而且对新鲜事物很有好奇心，喜欢学东西。

5.最感动的就是老师对待孩子和别的孩子是一样的，尊重孩子成长的节奏，无论是跑跳等大运动的发展，还是戒纸尿裤、安抚奶嘴，都会考虑到每个孩子的发展阶段和家长的教育理念。

6.希望像我们这样的幼儿园能够再多一些，接纳更多不同的孩子。

希望每一名家长先改变自己的看法，再去考虑社会上的人对孩子是什么看法；不敢说出孩子疾病的人，本质上还是自己觉得这是一个丢人的疾病，自己就很难坦然的面对，那将来孩子也要一辈子躲躲藏藏吗？

【回答2】

黑龙江小奇迹 三周半

1.一开始没太细说，只说孩子吃素自己送饭。后来时间长了和老师也熟悉了，就告诉老师孩子高蛋白过敏。

2.小孩子本来就比较麻烦，帮忙挑一下菜老师不会觉得多麻烦到哪里去还挺欣然接受的。

3.早饭带，午饭提前问老师餐食，不能吃就送饭（离家很近）。

4.表现的还可以，懂规矩听老师话和小朋友玩的挺开心的。

给孩子报了一年的架子鼓，很有兴趣！培养乐感，释放情绪！

5.去广场玩碰到老师了，孩子很兴奋地飞奔到老师跟前，老师马上把他抱到了怀里。这个画面我记忆犹新，如果不是平时老师的耐心付出和对孩子的关爱，我想孩子见到老师不会是这种反应。

6.多给孩子一些时间和耐心，很多问题都会迎刃而解不必过分焦虑。

想对老师说，照顾一群小家伙真的是辛苦了，每一位坚守岗位的幼儿园老师都是好样的，我真心佩服！想对宝宝说，做什么事都贵在坚持，不可半途而废轻言放弃！

【回答3 】

陕西  夏天  10岁

1.从接受孩子这个情况开始，我一直都很坦然的面对这个事情。从未让她感觉到pku给她生活带来什么不便。很幸运，女儿是一个性格外向，十分合群又助人为乐的小朋友。在幼儿园入学前的亲子班，就深得老师的喜爱。所以入学时，老师对此也很坦然接受。

2.女儿10岁，却已有7年的学龄。很幸福，遇到的都是极好的老师，对此都很欣然接受。也从未有过让女儿觉得自己和其他小朋友有所不同的心思。幼儿园的小伙伴们，也偶尔会觉得“过敏”，是件幸福的事情。可以吃到妈妈或者姥姥亲手做的餐点。

3.因为是子弟幼儿园，又是在小区里。所以，幼儿园4年，她的餐点老师一直很随她的意愿。冬季是吃完早餐去幼儿园（因为先吃饭再做操），夏季是带早餐去（夏季是先做操再吃早饭）。中午想回家吃就接回家，想在幼儿园姥姥就给送饭（在幼儿园期间，姥姥为了我工作不耽误，付出了太多太多。庆幸女儿有一个好妈妈，而我也有一个好妈妈）。晚饭大多数情况下都是在学校吃（中午去时带着，或者下午接之前送到）。

4.从幼儿园起，就一直是老师的得力助手。班主任、生活老师、健康老师、园长、包括幼保部的哥哥和伯伯们，都很是喜欢。小学阶段，虽成绩不是拔尖，但是全面发展，任何为班级争得荣誉之事她都会参与。pku并没有影响到她的生活，所以身为一个普通的小学生，努力学习的同时还要增添各种兴趣班（古筝7级，书法已入书法协会，编程和朗诵开始参与比赛）。当然，好的生活要有一个好的身体，运动类也不可或缺，跳绳、羽毛球、游泳、轮滑……都是挚爱。

我想说：当血值控制好了，心态调整好了。我们的宝贝就是一个普通孩子，孩子的优秀分很多种，做为父母要善于发现孩子的闪光点，不要去放大孩子的缺点。

5. 幼儿园4年换了3次老师，每次升班都有些许不安。怕孩子要重新和新的老师去相互适应。但是，遇到的都是特别有爱的老师，会在升班时告知新老师孩子的情况，会叮嘱新老师多费心，也会在刚换午餐时偷偷跑去看闺女，每一次升班换老师都会如此。所以，到现在幼儿园毕业三年了，闺女依然会很想念幼儿园的老师，会经常给老师发微信也会回去幼儿园看她的“老师妈妈们”。

6.轻松的生活，积极的心态，与其有时间抱怨和难过，还不如多去丰富孩子的饮食。其实孩子并不像我们想象的那么脆弱，很多时候是家长觉得麻烦而不是孩子心有所想。

对老师，至此我们遇到的都是特别赞的老师，万分言语都无法表达对老师的感谢。会经常翻出来照片，让孩子记得宠爱她的一位位启蒙教育老师。

对我的宝贝说：爸爸妈妈一直都有看到你的努力及坚持。或许未来会平庸，但是努力的过程将来至少不会后悔。

想对社会大众说：每个人都有不同，犹如高矮胖瘦一般。淡然的看待社会大众的不同，感受世间不同的美好。

【回答4】

江西 丸子 3.5

1.直接说的，自我认知，没什么好隐瞒的，也不想后面带来其他不必要的麻烦。

2.老师接受的。

3.送饭，挑菜都可以。

4.宝宝坚持读书打卡就有奖励。

5.我有放零食包幼儿园，老师会根据情况随机应变，端午节的时候别的小朋友都是包粽子，因为孩子特殊，老师就用零食包里的糖给丸子做粽子。

6.正确认知自我，是成功的第一步，自己过于悲观过于在意，那么别人也会在意。

【回答5】

天津 七公主

1. 我的七公主是个幸运的孩子，至今我都是这样认为。老天爷剥夺了她一些权力和自由，但是还给她的远远胜过于此.关于原因，我还是以蛋白质过敏对外宣称的，因为我觉得目前这个阶段，没有必要解释的很清楚，说蛋白质过敏，足以解决这个问题，说的太严重，反而让老师有顾忌，或者因为怕担责任而拒绝让宝贝参加很多的活动。没有必要，至于以后有没有机会说，顺其自然。

2. 老师没能立即接受，我还是通过的努力做了一番工作。我找了挺多人，问到了园长这样的核心岗，有的说的是，午饭时间是老师们最忙的时间，每天去门口接你的饭，真的很难保障，需要和班主任单独沟通，问问人家的意见。还有的说，按照食品安全规定，送饭肯定是不行，让你接回家已经是最大的照顾。直到我问到现在的这家幼儿园，我称它为天使幼儿园，园长听到我说“蛋白质过敏”，很是遗憾，说孩子挺亏的，可以同意您带饭，也建议给孩子带饭，因为如果回家吃，就得回家睡觉，那再回来就几乎等于放学了。但是需要跟园里签一个食品安全责任协议。其实从我本心并不是不能接受接回来吃，但是直到听到这段话，我觉得就是它了。至少这个幼儿园，能够站在孩子的角度去考虑问题。很多困难我们都可以克服，但是有个人跟你并肩作战的感觉，远远好于把你当敌人。

3. 现在入园一个多月了，幼儿园老师每天会把我们带的饭，放到和小朋友一样的盘子里，因为孩子还小彼此不会干扰。水果因为种类太多，我自己买实在太麻烦，就在幼儿园吃，每天都会有一种水，红豆薏米水，银耳莲子羹，马蹄红枣水等等，因为我家宝贝就不爱喝白水之外的水，所以也省事儿了，就都喝白开水。开始的一个月，4点钟其他小朋友吃饭，我的宝贝喝奶，然后我就提前接走了，但是一个月下来，我觉得她特别渴望和大家一起上学下学的感觉，我就跟老师沟通，能不能大家吃饭，她喝奶，然后让她自己玩儿会，只要她不干扰其他小朋友吃饭，4点30开始，再跟着大家看10分钟动画片，一起放学。现在七公主已经和大家一起放学，然后我会准备一些她也能吃，大家也能吃的零食和小朋友们一起分享，班里有些家长知道她蛋白质过敏，也会在分享食物时注意，就不给她了，或者给她一些山楂棒棒糖类的。目前看，她对自己有些东西不能吃都能欣然接受，有些零食她会拿着，然后给我，如果可以吃，我就让她吃了，不能吃，我会回家给她换一个她的零食。

4. 七公主在同龄小朋友中，自理能力算很强的，她从一岁多开始，自己洗脸，洗脚，刷牙，吃饭，当然这些能力的锻炼背后，是家长极强的耐心和不厌其烦的跟在屁股后面清理，我的想法是，本来你吃饭等方面就给老师添麻烦了，如果她其他方面再跟不上，老师难免会嫌弃，所以我们再其他方面，努力做好一点。

曾经一个pku专家说，pku宝宝很大一个比例，在音乐方面都有特长，建议从这方面开发。虽然没有明确的理论和科学依据，但是我的七公主从出生1000多，每天晚上都是听着音乐入睡，所以她对音乐的敏感程度超乎寻常

5.每天回来要问她在幼儿园经历了什么，谁和谁又怎样了，然后记得把这些话反馈给老师，比如跟老师说，今天七公主回来跟我说了，她和嘻嘻的鞋子一样，而且老师还让她们牵手跳了舞蹈。

6.有几个心得想跟大家分享，首先老师这块要跟上，不管是出钱出力，点赞送锦旗，人都是有恻隐之心的，你多付出一些，都会回报到孩子身上。我在上幼儿园两周，给幼儿园送出了我人生第一面锦旗，淘宝50元，你会得到意想不到的效果。

【回答6 】

北京 元宝 7岁

1. 由于每个城市每个pku家庭情况不一样，对于pku的疾病解释起来相当复杂和专业，需要与老师有一个深入的沟通和对话，解释太清楚，院方老师心里有负担，压力大，怕给咱孩子养坏了，有拒收风险；解释的太轻微，怕老师不重视，自己孩子饮食不严格造成不可逆的影响。我家一直没有讲过pku这个专业的疾病名词，而是说先天性蛋白质高度过敏，吃的蛋白质过量，会浑身起疹子。

2.我家幼儿园和小学很幸运，都是欣然接受的，由于幼儿园是公立一级一类的，起了一个完美开头，所以后来公立小学也是告知校长之前的案例，校长表示，虽然从来没有开过先河自己带餐，但是幼儿园可以做到，我们也可以做到。

3.在幼儿园期间，我家是吃完早饭八点入园，自带主食和一日饮料，吃幼儿园菜，下午四点接，回家吃晚饭。（北京有些幼儿园同意单独开小灶，也有拒收的，幼儿园之间的人性化程度参差不齐）。

小学是完全自己送餐，学区房很近，中午家里阿姨做好送去就五分钟路程。中午准时学门岗递餐。

4.跟一名普通的幼儿园/小学生一样，该拥有的均会拥有，孩子的快乐确实是第一位的。

我家孩子在北京的大环境影响下，从小就开始各种课外班了，瑞思英语，能动英语，汉翔国画，自己家美术馆画画，还有思维数学课，街舞课以及线上课程和编程课程。现在随着年龄大了，开始课程慢慢收编，选1-2门最感兴趣的专项学下去。

目前：硬笔书法2级; 中国美院速写4级。

5.我家孩子在幼儿园的时候，因为交代了蛋白质过敏，所以专门有生活老师帮忙料理孩子的中餐，我每日给老师发今天可以吃什么菜，能吃多少量，老师就会按照我的要求给餐。因为孩子从小姥姥带的，姥姥做素菜手艺很好。有段时间，姥姥回老家有事，奶奶带了一阵子，由于香油调料放太多，老师专门晚上跟我沟通说孩子的菜最近不太好，口味跟以前不一样了，孩子那么小吃那么多重口味的饭菜很不好，问我为什么菜跟以前不一样了？我当时太感动了，老师居然能发现菜的变化和口味不一样，这是很细心周到的照顾才会发现。并且孩子长期不吃坚果，老师私下沟通能不能给1-2颗让孩子尝尝，不然孩子太可怜了，从来不要，自己跑到旁边玩儿，看着心疼……类似这样的事情太多了，老师也会私下沟通孩子有些素菜做得很美味，讨教做菜方法，这是一位很有责任心的教师，孩子提前上幼升小转校前，老师把孩子交给姥姥的时候，哭着说，一定找一个好老师照顾他饮食，不能把孩子耽误了，不然自己会很不放心，把姥姥也感动哭了。

遇到一个好老师也是一件幸运的事，祝福每一个孩子都能遇到品德端正，有爱心的好老师。

6.确实对于每一个升学阶段，与新学校老师沟通孩子饮食问题，并且培养和创造良好班级环境，让其他孩子们不再自家孩子饮食上有偏见和好奇，是每一个pku家长的心头大事。但是最重要的还是要培养孩子的价值观，对于自己的特殊性有一个正确的引导。这样会免去很多你根本无法解决的校内问题。每一位家长都是细心照顾孩子饮食的，甚至很多做了全职爸爸妈妈，关于孩子不能与普通孩子一样吃喝，自己的内心也要建设好，不然自己会先替孩子委屈和难过，这种负面情绪给孩子带来不了积极正面的影响，反而会加速孩子特殊化的自卑心理。

加强对孩子这个疾病的社会普及，做到正确理解，不歧视可善待。加强医保的普惠性政策，达到真正减轻各地亲友的经济负担。加大扶持国内特食丰富化，正规化，让我们有更多产品和正规渠道的选择。不会因为特殊情况导致断货或者超高价位购买。

我们这个疾病是世界的，人口基数已经让病不再罕见，相信医学的发展和进步，一定会攻克它。

【回答7 】

小红，上海，跳跳

1、上学前内心肯定有所担心的，报名的时候也没和老师说什么，开学前几天和班主任沟通了说孩子是过敏体质。

2、幼儿园老师还是比较好的，很照顾，上午点心都让我们每星期一放小书包带入校，生活阿姨会单独放。刚开始老师害怕孩子和同学混着吃，让她单独坐。后来和老师沟通后，就让孩子和同学坐一起吃了，饮料会给孩子单独倒白开水，孩子也很开心能和小朋友在一起吃东西。

3、因为疫情家长不能入校，还有学校规定外来食物不能入校，所以选择中午将孩子接回家吃饭，下午就不去学校了。

4、孩子在幼儿园表现非常好，一直得到老师的表扬。孩子在读幼儿园小班已经学了很多，比如跳舞、画画、形体，还有阅读、英语、思维，在各方面表现都和普通孩子没什么区别，认字量也有上千了。

5、最让我感动的就是老师对待孩子和其他孩子没什么区别，一视同仁，每天中午都会送到校门口，从不抱怨，还会和我家孩子谈心

6、我家孩子自制力比较好，中午放学前也会帮老师摆好小朋友吃饭的碗筷、椅子，老师也是没有因为饮食特殊而区别对待，我们的幼儿园比较人性化，老师都能与家长通过积极沟通来解决问题。

感谢幼儿园老师对孩子的照顾、帮助和教导，更感谢我的孩子乖巧懂事，能忍受我这个妈妈有时候因为她的学习而产生的暴脾气，对我自己而言希望对孩子更有耐心，（一直以来都把她当普通孩子看，所以要求比较高），希望这个疾病能够被更多的人了解和接纳，只有更多的人了解了才会把它当普通的看待就跟糖尿病一样。