罕见病精华

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宝宝15个月确诊线粒体病现在不会坐站不稳,手握拳,有没有好的医院推荐,现在宝宝在上海市新华医院确诊病例

医院松间 回复了问题 • 2 人关注 • 1 个回复 • 205 次浏览 • 2021-09-30 11:05 • 来自相关话题

罕见病人求学之路有什么困难,又是如何解决的?

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父母指南蚂蚁菜 回复了问题 • 2 人关注 • 1 个回复 • 548 次浏览 • 2021-08-05 02:12 • 来自相关话题

请问哪家医院能根治多伯维姿综合征

医院松间 回复了问题 • 2 人关注 • 5 个回复 • 295 次浏览 • 2021-06-21 17:41 • 来自相关话题

血友病人——我的肺炎经历

血友病蚂蚁菜 发表了文章 • 0 个评论 • 198 次浏览 • 2021-06-11 23:23 • 来自相关话题

血友病人——我的肺炎经历因为身体原因不能外出工作,我在家开了个班辅导孩子功课,每天忙忙碌碌,晚上辅导作业,周末讲课。因为孩子们经常感冒,我也经常被他们传染。2018年的某天,我不幸又被学生传染感冒了,发烧、流鼻涕。我吃了感冒药,很快就把症状压下来了,但是咳嗽却... ...查看全部

我的新冠第一针——谈血友病人打疫苗

血友病蚂蚁菜 发表了文章 • 0 个评论 • 545 次浏览 • 2021-06-02 01:01 • 来自相关话题

早就想打新冠疫苗了,奈何五线小城市迟迟没有轮到个人打新冠疫苗,第一批理所当然让冲在一线的医护和志愿者们打,第二批是各大学、企业集体打。上个月开始作登记,让想打的个人签字,我一早签了,还是又等了许多天。前几天终于盼来消息,社区通知“个人可以去指定地点打疫苗了。”... ...查看全部

国内有没有科研团队对血红素,血红素加氧酶或FLVCR1基因突变有研究的?

罕见病匿名用户 回复了问题 • 2 人关注 • 2 个回复 • 586 次浏览 • 2021-04-08 23:32 • 来自相关话题

科谱血友病-从逻辑上驳斥××中药对血友病有效论

血友病蚂蚁菜 发表了文章 • 3 个评论 • 286 次浏览 • 2021-03-09 15:56 • 来自相关话题

咱血友病吧从诞生起就一直和各色不怀好意的人战斗。16年那次巨大的风波后,吧里的骗子消沉了许多,不再象以前那样猖狂了。但是仍然时不时有一些意图不明的人散步一些错误言论。比如:我认识××中医,他能治血友病,保证有效。下面我就科谱一些知识来教大家如何辨别真相。1、是... ...查看全部

线粒体脑肌病

罕见病松间 回复了问题 • 1 人关注 • 1 个回复 • 354 次浏览 • 2021-02-10 10:10 • 来自相关话题

【上海】儿童罕见病诊治中心 疑难杂症与罕见病门诊预约

默认分类蚂蚁菜 发表了文章 • 0 个评论 • 1309 次浏览 • 2020-07-09 12:02 • 来自相关话题

【上海】儿童罕见病诊治中心 疑难杂症与罕见病门诊预约   诊疗范围 1、各种罕见的儿童生长发育异常,包括先天缺陷、明显生长迟缓、认知障碍、运动障碍、语言障碍、视听障碍、肝功能不良等各类异常罕见疾病。 2、诊断明确罕见病的规范治疗。   门诊时间&地点... ...查看全部

血友病经验整理——其它疾病——牙齿相关问答

血友病蚂蚁菜 发表了文章 • 0 个评论 • 382 次浏览 • 2020-06-15 10:46 • 来自相关话题

  血友病经验整理——其它疾病——牙齿相关问答   【医疗相关事关重大,部分的病友个体经验未必适用所有人。因此我们的血友病经验汇总仅供参考——如遇不适请及时到正规医院就医】   【牙齿相关问答】 回答者63328190是乙型资深血友病友,也是口腔医生,给本地血... ...查看全部

于道展博士血友病基因治疗概要与问答整理

血友病蚂蚁菜 发表了文章 • 1 个评论 • 2385 次浏览 • 2020-06-11 02:11 • 来自相关话题

       [size=14]扫我的二维码邀请图片可看录像回放,内容较长。[/size] [size=14]可以直接看文字概要——列举了部分正在研究的甲、乙型基因治疗。[/size] [size=14]另外结尾有40多个问答。[/size]     ... ...查看全部

【干货】罕见病临床试验 | 你必须了解的几件大事

罕见病蚂蚁菜 发表了文章 • 2 个评论 • 1556 次浏览 • 2019-04-24 10:49 • 来自相关话题

   为什么参加临床试验?   1.临床试验的药物通常已经过动物实验的验证和监管部门的审批,有较大可能具有治疗效果。 2.临床试验阶段的药物有可能是很多罕见病患者能接触到的唯一治疗手段。 3.参与临床试验的费用通常由药企承担,因为罕见病药物大多价格过于... ...查看全部

七色堇公众号

七色堇微信公众号蚂蚁菜 发表了文章 • 0 个评论 • 681 次浏览 • 2019-04-24 10:39 • 来自相关话题

七色堇罕见病联盟公众号有许多精彩内容, 复制下面链接,在微信 里面粘贴,才能打开,进入七色堇罕见病联盟公众号 的 历史信息  【 https://mp.weixin.qq.com/mp/profile_ext?action=home&__biz=MzU... ...查看全部

【血友病经验整理】 汇总目录 与 原则

血友病蚂蚁菜 发表了文章 • 1 个评论 • 5000 次浏览 • 2018-12-05 12:04 • 来自相关话题

★关于血友病的知识建议先看底部的几个重要【资料】 本经验重在实例, 以下经验,并非最终定稿。 我们希望更多的医生、病友或志愿者加入进来,分享经验,讨论病情,提出建议或意见, 让我们不断更新、修正,越来越好!   【血友病经验整理】汇总 总目录 0、政策报销1、... ...查看全部

血友病:擦亮眼睛,消除误解,识别骗术

血友病蚂蚁菜 发表了文章 • 0 个评论 • 533 次浏览 • 2018-09-14 14:34 • 来自相关话题

血友病:擦亮眼睛,消除误解,识别骗术 【个人经验,仅供参考】 作者:蚂蚁菜 骗子猖獗,骗术却未必高明,让我们都练就火眼金睛吧。 1. 中药对血友病人止血到底有没有用? 答:也许有,但效果低微,这个低微其实是指类似安慰剂的作用,心理效果... ...查看全部

七色堇罕见病目录与链接

罕见病蚂蚁菜 发表了文章 • 0 个评论 • 4701 次浏览 • 2018-08-29 23:33 • 来自相关话题

论坛初建,内容较少,需要各位病友与志愿者共同建设,谢谢! 另,如果需要像血友病这样做更详细的分区,请联系我——蚂蚁菜 1、血友病专区                   2、粘多糖专区     3、CAH与AHC专区         4、三甲基胺尿或鼻臭 5、... ...查看全部

血友病基础知识

血友病蚂蚁菜 发表了文章 • 0 个评论 • 791 次浏览 • 2018-08-15 00:46 • 来自相关话题

血友病基础知识   疾病名称 血友病(hamophilia) 概况 血友病是一种出血性疾病。血友病患者出血速度不比常人快,但出血时间会比正常人长。他们的血液中没有足够的凝血因子。凝血因子是血液中一种控制出血的蛋白质。 最常见的血友病叫做血友病A。这是指病人缺乏... ...查看全部

宝宝15个月确诊线粒体病现在不会坐站不稳,手握拳,有没有好的医院推荐,现在宝宝在上海市新华医院确诊病例

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医院松间 回复了问题 • 2 人关注 • 1 个回复 • 205 次浏览 • 2021-09-30 11:05 • 来自相关话题

罕见病人求学之路有什么困难,又是如何解决的?

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父母指南蚂蚁菜 回复了问题 • 2 人关注 • 1 个回复 • 548 次浏览 • 2021-08-05 02:12 • 来自相关话题

请问哪家医院能根治多伯维姿综合征

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医院松间 回复了问题 • 2 人关注 • 5 个回复 • 295 次浏览 • 2021-06-21 17:41 • 来自相关话题

国内有没有科研团队对血红素,血红素加氧酶或FLVCR1基因突变有研究的?

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罕见病匿名用户 回复了问题 • 2 人关注 • 2 个回复 • 586 次浏览 • 2021-04-08 23:32 • 来自相关话题

线粒体脑肌病

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罕见病松间 回复了问题 • 1 人关注 • 1 个回复 • 354 次浏览 • 2021-02-10 10:10 • 来自相关话题

请问红斑狼疮有最新消息了吗?

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红斑狼疮匿名用户 发起了问题 • 1 人关注 • 0 个回复 • 459 次浏览 • 2019-05-02 18:15 • 来自相关话题

血友病的预后(如何确保生产健康的宝宝)

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血友病蚂蚁菜 发起了问题 • 1 人关注 • 0 个回复 • 597 次浏览 • 2019-04-19 00:15 • 来自相关话题

【群策群力】让我们共同整理血友经验

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血友病卡西法 回复了问题 • 2 人关注 • 1 个回复 • 753 次浏览 • 2018-12-12 09:52 • 来自相关话题

血友病人——我的肺炎经历

血友病蚂蚁菜 发表了文章 • 0 个评论 • 198 次浏览 • 2021-06-11 23:23 • 来自相关话题

血友病人——我的肺炎经历因为身体原因不能外出工作,我在家开了个班辅导孩子功课,每天忙忙碌碌,晚上辅导作业,周末讲课。因为孩子们经常感冒,我也经常被他们传染。2018年的某天,我不幸又被学生传染感冒了,发烧、流鼻涕。我吃了感冒药,很快就把症状压下来了,但是咳嗽却... ...查看全部

我的新冠第一针——谈血友病人打疫苗

血友病蚂蚁菜 发表了文章 • 0 个评论 • 545 次浏览 • 2021-06-02 01:01 • 来自相关话题

早就想打新冠疫苗了,奈何五线小城市迟迟没有轮到个人打新冠疫苗,第一批理所当然让冲在一线的医护和志愿者们打,第二批是各大学、企业集体打。上个月开始作登记,让想打的个人签字,我一早签了,还是又等了许多天。前几天终于盼来消息,社区通知“个人可以去指定地点打疫苗了。”... ...查看全部

科谱血友病-从逻辑上驳斥××中药对血友病有效论

血友病蚂蚁菜 发表了文章 • 3 个评论 • 286 次浏览 • 2021-03-09 15:56 • 来自相关话题

咱血友病吧从诞生起就一直和各色不怀好意的人战斗。16年那次巨大的风波后,吧里的骗子消沉了许多,不再象以前那样猖狂了。但是仍然时不时有一些意图不明的人散步一些错误言论。比如:我认识××中医,他能治血友病,保证有效。下面我就科谱一些知识来教大家如何辨别真相。1、是... ...查看全部

【上海】儿童罕见病诊治中心 疑难杂症与罕见病门诊预约

默认分类蚂蚁菜 发表了文章 • 0 个评论 • 1309 次浏览 • 2020-07-09 12:02 • 来自相关话题

【上海】儿童罕见病诊治中心 疑难杂症与罕见病门诊预约   诊疗范围 1、各种罕见的儿童生长发育异常,包括先天缺陷、明显生长迟缓、认知障碍、运动障碍、语言障碍、视听障碍、肝功能不良等各类异常罕见疾病。 2、诊断明确罕见病的规范治疗。   门诊时间&地点... ...查看全部

血友病经验整理——其它疾病——牙齿相关问答

血友病蚂蚁菜 发表了文章 • 0 个评论 • 382 次浏览 • 2020-06-15 10:46 • 来自相关话题

  血友病经验整理——其它疾病——牙齿相关问答   【医疗相关事关重大,部分的病友个体经验未必适用所有人。因此我们的血友病经验汇总仅供参考——如遇不适请及时到正规医院就医】   【牙齿相关问答】 回答者63328190是乙型资深血友病友,也是口腔医生,给本地血... ...查看全部

血友病经验整理——其它疾病——拔牙经验记录帖

血友病蚂蚁菜 发表了文章 • 0 个评论 • 420 次浏览 • 2020-06-15 10:44 • 来自相关话题

  血友病经验整理——其它疾病——拔牙经验记录帖   【医疗相关事关重大,部分的病友个体经验未必适用所有人。因此我们的血友病经验汇总仅供参考——如遇不适请及时到正规医院就医】   【拔牙经验记录帖】 唤_溪北枫: 楼主最近因为要做手术所以要提前拔牙,结果牙医看... ...查看全部

于道展博士血友病基因治疗概要与问答整理

血友病蚂蚁菜 发表了文章 • 1 个评论 • 2385 次浏览 • 2020-06-11 02:11 • 来自相关话题

       [size=14]扫我的二维码邀请图片可看录像回放,内容较长。[/size] [size=14]可以直接看文字概要——列举了部分正在研究的甲、乙型基因治疗。[/size] [size=14]另外结尾有40多个问答。[/size]     ... ...查看全部

2020年3月29日蚂蚁菜-血友联欢直播节目

血友病蚂蚁菜 发表了文章 • 0 个评论 • 615 次浏览 • 2020-04-03 22:06 • 来自相关话题

【为宣传积极的人生态度  蚂蚁菜收集血友素材做了一个-血友联欢直播节目  现整理放于此处,供更多节目观看】  时间:2020年3月29日 星期天 晚20:00起,纯节目总时长大约半小时  平台:微信直播 【号召更多 的血友和家属向我投稿,形式不限,时间最好在5... ...查看全部

出国带药问答整理

血友病蚂蚁菜 发表了文章 • 1 个评论 • 490 次浏览 • 2019-12-18 10:08 • 来自相关话题

 出国带药问答整理 【个人经验,仅供参考】 Conway:问一下有过出国经历的病友,飞机上带药好带吗?望知道的回复一下,急。   ==== It老兵:没问题,最好带上医生证明。 Conway:谢谢回复。刚问过海关,我们这可以,就是不知道那边可不可以,忘了问注射... ...查看全部

甲型血友病 做胆囊切除手术 发帖纪录

血友病蚂蚁菜 发表了文章 • 0 个评论 • 422 次浏览 • 2019-12-06 00:00 • 来自相关话题

 甲型血友病 做胆囊切除手术 发帖纪录 作者:掌柜Jam 整理:蚂蚁菜 【个人经验,仅供参考】  大家好,我是杭州的血友病患者 3月23日急症住进邵逸夫医院,做ct查出来是急性胆囊炎,并有多发性胆囊结石。普外科的医生建议手术。 开贴来纪录整个过程    我从... ...查看全部