科谱血友病－从逻辑上驳斥××中药对血友病有效论
咱血友病吧从诞生起就一直和各色不怀好意的人战斗。
16年那次巨大的风波后，吧里的骗子消沉了许多，不再象以前那样猖狂了。
但是仍然时不时有一些意图不明的人散步一些错误言论。
比如：我认识××中医，他能治血友病，保证有效。
下面我就科谱一些知识来教大家如何辨别真相。
1、是否有效不是几个病人说有效就真地有效，暂时似乎有效也不是真地有效。这个需要科学方法来验证的。而骗子们吹破了天，也拿不出合理合法的证据验证其有效性。
验证有效性其中最简单的就是双盲实验：
即把病人随机分成2组，一组给药，另一组给安慰剂。
并且保证观察记录的医生或科研人员不知道谁服了药，病人也不知道谁服了药。这样的记录才能排除主观的干扰。
因为心理因素对人的影响极大，我当年吃某中药长达五年。实际上最开始感觉有效是因为里面含有激素导致我头几天精神兴奋的结果。而必天后就开始恢复大出血，但却在自我暗示下，抱着医死马的心态，一直坚持服药好几年，掏空了父母辛苦多年的积蓄和全市人民给我的捐款。我才因为实在没有效果而停止服用这种中药。实际上用药的那几年，出血频率不仅没有降低，反而更频繁，身体也因为激素而变形，变差，导致现在身体仍然非常虚弱。还副作用多了鼻炎、皮肤过敏等终身难治的疾病。
2、真正有效的药物是有着严格的实验数据的。
以目前血友病常用的药物。
甲型有血源性8因子，重组8因子，艾美赛珠单抗－友舒立乐。
乙型有血源性人凝血酶原复合物，血源性9因子，重组9因子。
国外还有一些长效因子。
国内外都已经开展了基因治疗血友病甲乙的实验。
这些实验没有一个是依靠某几位人说有效的，全部都有长时间的记录数据才允许上市的。
要么是作用于因子活性，输入药后，立即能检测出因子活性提升了多少。
要么是作用于凝血机制，使得我们凝血的时间接近或达到正常人的凝血时间。
要么是在超过一年的时间里，用药的病友发生出血的平均值，比非用药的病友发生出血的平均值大大减少，达到了几倍甚至几十倍的良好效果。
3、如果有一部分病人有效，也会给出科学结论，并提出改进办法。
比如甲型病友产生抗体，超过5滴度后，输入8因子就几乎无效了。
但是目前仍然可以有3种方法：输含有7因子的复合活，直接输7因子，使用艾美赛珠单抗。
4、无论国、内外，这些实验都要报备相应机构，有申请、有招募志愿者、有数据和有结论，时间往往长达一年甚至数年。而且都是可查的。
5、现存药物费用昂贵且治疗方法麻烦。
无论是病人、医生还是政府，都是有极大的动力去推动新药研发的。不敢主动公示却在少数病友中偷偷摸摸宣传的所谓××中药有效的，其行为难道不可疑吗？
以一个60kg的成年血友病甲为例，要想大大减少出血，需要定期预防治疗。
即每周三次输入8因子，每次提升35%，大约要1000单位，再按国产药约1：2的费用计算需要30万RMB。
如果按进口重组，药费还要再翻2~3倍。
如果按50%提升，或者其间有其他大出血需要提升到80%~100%，那药物还要上涨。
这么贵的药物，绝大部分病友是花费不起的。所以必须依靠报销。
目前已知中国大陆报销政策最好的是深圳，每位病人最高能报200~300万的费用每年。
而在许多地方，报销后也是一笔不小的费用。
而且这笔费用对医保局，对医院和医生也是一个巨大的压力，导致很多地方开药困难。
所以至今还有许多人，包括我自已负担不起预防治疗。【不预防我自已每年都要负担超过2万的药费】
理论上我们中国大约有20万的血友病人，因为各种原因没法记录的太多，血友之家有效统计数据大约是1万人。我们打个折按5000人计算。
5000×300000＝15
0000 0000元
这最保守的数据，国家每年都要花费15亿，每年啊！这还没算上其它各种情况。
对甲型有奇效的艾美赛珠单抗，一个成年人每年花费大约要140万RMB。
还在实验但已经有非常良好效果的基因治疗，美国科学家对市场的价格是预估为每人花费要100万~300万美金。
如果有某中药能有效果，能解决万千病人和家庭的痛苦，能极大地为国为民省下巨额天款，
你说病人、医生和国家会不会为之疯狂？
你说国家银行愿不愿意贷款给你建厂？
你说病人会不会拼命给你宣传给你拉赞助？
你说资本家们愿不愿意给你投资？
你说诺贝尔要不要给你发奖？
你说中国科学院会不会虚位以待？
请问这个自称有效的某某中药，为什么不能堂而皇之地正式申请专利，正式申请实验，正式招募志愿者，正式集资，正式建厂，正式投产，正式推广宣传呢？
为什么都2021年了，还要宣传中医见人下药，不同人用不同药，但保证有效，这种完全经不起检验的话呢？
附实验公示网网址：
药物临床试验登记与信息公示平台
http://www.chinadrugtrials.org.cn/clinicaltrials.searchlist.dhtml
用血友病作关键词，但搜索到许多正在进行或已完成的实验。
补充一些鉴别方法：
1、医生和医院没有资质的千万别信，这个涉及生命安全，国家考核很严的。
把命交给没资质的，30年前还有可能，那时候没人懂血友病。现在还这么做只能说你傻。
2、药物同理，没有获得国家批准的，千万不要乱吃乱用。
以血友病为例，就有许多悄悄添加激素，以求有短暂效果，让病人受骗上当的法子。
而且，所谓是药三分毒，没有经过正确方法研究，把毒副性减到最低的药物，很可能是夺命药。往往对肝脏等有重大负作用。长期服用对身体是非常危险的。
又比如，感冒发烧是多种原因造成的，正规医生会认真检查，排除一些危险情况才会开单下药。垃圾医生会直接给你开抗生素，见效非常快，有什么隐患人家才不管。反正你在医院的时候感觉是非常好的，要死也是死在外面。
正规的药物一定是经过千百次实验，把毒副作用降到最低才敢给病人使用的。
3、不是正规的治疗方法也尽量别信。
正规的治疗方法是严格按着科学流程来的，先做啥后做啥，为什么这么做都是有原因的。
说简单点儿，是无数病人的惨痛教训总结出来的科学经验。
某些打着中医名号**的最喜欢宣传什么一人一方，这和瞎猫逮死耗子有什么区别？
血友病的机理明明白白，也就那几种。这都能搞出一人一方来治疗真是笑死人。
我就问一下，这个8因子缺乏，他还能10个人开出10种不同的药来，还都能起作用？
能有一种起作用就可以申诉诺奖了！！！
科学的研究能告诉你凝血的每一步是如何发生的，我们凝血不好的真正原因是什么，针对性用药能达到什么样的效果都是明明白白的。
4、疗效是实打实的数据说话，千万别信“××在别处看不好，来这个**医生一下就看好了”这种瞎话。
①每个病都是不一样的，感冒治得好不代表其它病能治得好。擅长骨科的可不敢吹牛自已能治血友病，心脏手术世界第一的可不敢吹牛能治血友病。你去医院可以看到，同一个科室医生列出自已擅长的都是有区别的。啥病都敢治的那基本上就是骗子。
很多所谓的××被治好了，首先就要有病人的确诊书。
让他拿出血友病人的检查单，到底是先天的缺8因子，9因子，vw因子还是其它？
是先天的还是后天的获得性血友病？
同为血友病A，那因子活性是1%，5%，还是20%？这个也不一样。
啥都没有，那这个不是病人，是托。
②疗效不是一时的感觉。不能胡乱推导因果。
在我的成长经历中，曾经有过初三一年发病次数极低，但那时未服用过任何药物，我能说是因为我吃饭，所以有疗效吗？
疗效是实打实的看数据说话。
要做一系列的检查，对血友病人最重要是两项：
a、因子活性是否提高。举例，我群某病友在参加天津基因治疗的实验，他已经连续几个月因子活性在60%以上了。
b、凝血时间是否得以纠正。同例，艾美赛珠单抗走的是另一条路子凝血，检查报告因子活性并无变化，但是人家凝血时间是切切实实地大大缩短了。而且若干志愿者在长达数年的时间里出血频率大大下降，多的降到全年不出血，少的也降到只有几次出血。
这才叫疗效。
而不是某某人说“我有效，我有效，我有效”，有效你个大头鬼！
我当年服某所谓中西医药，头2天感觉特别爽。但其实几天后就大出血了，但内心一直以为服了有效(那时不懂安慰剂效果），坚持了好几年。直到八路哥问我，你回想一下，你吃药期间，出血频率真地降低了吗？
我才明白，我吃这几年，不说每周出血，那十天半月是肯定出血的，大出血痛得死去活来，一学期最少也有一次，多的记不清。那这个药的疗效在哪儿呢？
5、别信什么鬼话吃中药更省钱。
血友病的药是贵，但是落实了报销能减免大部分。在一些城市甚至做到了全免费。我这五线小城市一瓶300单位复合物也能报销掉大头，100元拿到手。加上自已配药啥的，150以内吧。自已省省也能按低标准用得起。关键是真正地减少了痛苦。
所谓便宜的中药能便宜到哪儿去？
血友病是终身用药，再便宜的中药长期吃下去也是不便宜的。不说我被骗的那好几万（95~2001年）那时的好几万相当于什么价？
就说我吃妥塞敏，一片几块钱，一年下来也吃了上千元。
最后自已傻为了极微小的效果，花这么多钱，再让肝脏长期负担。我干嘛不直接买因子？
血友病人落实药物报销政策才是实打实地省钱。少则一年数万，多则一年几十万。
去研究吃各种中药，耽误了治疗，吃坏了身体，落下一堆后遗症，后悔也来不及。
