2020年3月29日蚂蚁菜－血友联欢直播节目

•  
• 节目单

1、奔波的小笼包＋前进的刘哥（湖北、江西） （3分钟）   

2、病友 三连唱（浙江、北京、内蒙）   （4分钟）

 jam－吉它演唱－《花海》片段   冉冉－歌曲－《辞九门回忆》片段 塞外閒人－歌曲－《怀念青春》片段

3、南方工业－健身示范 （山东）    （2分钟）

4、jackieguo－新加坡景观（新加坡）   （3分钟）

5、新加坡生活景观＋四九爸爸－翻唱《旅游》（新加坡＋天津）  （4分钟）

6、牧子澄－诗朗诵赞美母亲（牧子澄、冉冉、宁宇妈、蚂蚁菜提供照片） （6分钟）

7、小涛－高难度自我打针 （四川）    （5分钟）

8、无奈的人生－西昌风光 （四川西昌）  （2分钟）  

9、励志歌曲《try》         （6分钟）

•  

血友病是一个可怕的疾病，我们这些上了年纪的病友们尤其痛苦。曾经的我们对血友病一无所知，即不知道得的是什么病，千辛万苦确诊了又无药可医，因此许多病友陷入绝望之中。但是我们当中，一直有许多令人敬佩的病友，他们以身作则，告诉我们，有病没什么，文化低，没什么，我们一样能有精彩的人生。

小笼包从事承包电力的工作，因此走南闯北，几乎走遍了中国，工作辛苦，经常奔波在路上。血友身体差，需要经常输液，为了省时间，他就在车上打针。抢工期还经常在山上一干就是通宵，偏远地区没有车子就只能乘坐拖拉机。他认为生活全在我们自已手上。

江西刘哥是血友病吧的小吧主，也是《血友病不可怕》的作者。他的血友知识比我丰富许多，为了科谱血友病可以说是呕心沥血。

• 1奔波的小笼包＋前进的刘哥 -
•  

Jam从2009年开始创立乐手之家，现在从事的是乐器零售批发以及培训的工作

冉冉是血友病吧的小吧主，虽然年轻也非常热心。

塞外閒人，内蒙古人，爱好读书，写作，品茶，偶尔唱歌。他也是 “蚂蚁菜的朋友”群的管理员，一直在帮助我做血友病经验整理工作

• •2、病友 三连唱（浙江、北京、内蒙）

Jam－吉它演唱－《花海》片段   冉冉－歌曲－《辞九门回忆》片段 郑远－歌曲－《怀念青春》片段

• 【附：3.29蚂蚁菜－血友联谊会冉冉发言稿】   

南方工业是一位健身达人，在淘宝上开店卖玩具配件。

他的健身经历十分传奇，当初为了把腿压直，他父亲甚至自造了一个小型液压机来压关节，听他讲的时候我真是泪中藏笑，泪是因为只有我们血友才知道这有多痛苦需要多大的毅力，笑是因为他成功了。

• 3. 南方工业－健身示范 （山东）
•  

jackieguo是一位从事IT职业，六十年代出生的老大哥，在当初国内还没有报销政策的时候，通过自已的努力出了国，改变了自已的命运。

四九爸爸是一位小病友的爸爸，他的歌声非常棒，可惜为了压缩时间我只选了一首，以后如果这个联欢继续开办下去，我会继续给大家展现他美妙的歌声。

• 4. jackieguo－新加坡景观（新加坡）
• 5新加坡生活视频＋四九爸爸歌曲－旅游
•  

牧子澄，有声小说播讲人，擅长有声小说播讲和声音表演，有声作品《勾魂儿》《大疫》《法医主任》《斗罗大陆外传》儿童小说《大漠寻星人》《汤姆猫和他的朋友们》，蜻蜓FM，喜马拉雅，懒人听书搜名字都可以找到，是咱们甲型的兄弟。

我会永远铭记，当年缺医少药，多少个痛苦的夜晚是母亲抱着我痛哭伴我熬过；我会永远铭记，母亲鼓励我读书，告诉我“知识性命命运”，让我咬牙坚持把书读完；我会永远铭记，无微不至地照顾我，让母亲呕心沥血，满头白发……我要努力地生活，为了母亲，为了爱我的所有人！

• 6、牧子澄－诗朗诵赞美母亲（牧子澄、冉冉、宁宇妈、蚂蚁菜提供照片）
•  

 小涛从事芒果等种植工作，另外在淘宝上兼职客服。他的扎针技术可是一绝，能够在手指上准确地扎进纤细的血管，一天一根，五个手指换着扎，能够有效地缓解血管。许多病友都痛苦于血管难找，难扎，可一定要好好向他学学。

• 7、小涛－高难度自我打针 （四川）
•  

无奈的人生是咱们当中情况比较困难的一位血友，双腿很早就失去了行走的能力，左手又因为神经受到压迫彻底瘫痪，还因为意外盲了一只眼睛。但这并没有让他失去对生活的希望，他在家开过小麻将馆，帮家人带孩子，家里可作为民宿。想去西昌美丽景区邛海度假的病友可以找他喔，可以打折。也请大家帮他宣传一下。谢谢

• 8、无奈的人生－西昌风光 （四川西昌）
•  

好了，快结束了，我把我非常喜欢的一首歌送给大家。

 歌曲的创作者和演唱者非常令人敬佩，她18岁因为生病完全失去了听力，但对演唱的喜爱让她不放弃，她花了十年训练自已用肌肉感受乐曲的震动，终于站在了万众瞩目的舞台上面一展动听的歌喉。 纯英文版的请听

• 9、励志歌曲《try》
• （翻译附上）
•