邀请函 | 第32个世界血友病日,一起“上线”为血友病家庭加油

 

横版417素.jpg


“与友相伴”的人生,
会有很多特殊的第一次,
有些是苦涩的…  
第一次长牙时,我的整个脸都淤青起来。紧急送到医院后被确诊是血友病,而那时年纪尚小的我只是因为疼痛而本能地一直大哭…  

第一次没参加体育课的那天,我回家后背着妈妈爸爸偷偷哭过,觉得为什么同学们都可以在阳光下奔跑,而我却只能待在教室里。
 
也有一些,
混合着甜蜜希望——  
 
第一次见到他,是在三年前的一次血友病患者活动上。我们相爱了,并且力排众议领了证。生活依然有很多辛苦,但我始终觉得有他在,就可以坚持下去。  
 
第一次决定人生的理想。从小到大,血友病对我的学习生涯产生了巨大的影响,也让我坚定了从事医学的决心,我要自己探索让血友们能够更好地生活的途径。
 
 
万分之一的概率让我们遇见彼此,相似的命运让我们惺惺相惜。也曾有过忐忑与迷茫,但终会迎来释然与希望。今天,伴随着社会各界的共同努力,伴随着医学科技的日新月异,血友病的诊断和治疗都迎来了极大的进步,“0出血”亦不再是天方夜谭。
 
第32个世界血友病日近在眼前,世界血友病联盟将今年的主题定为“援助+团结”,就是希望号召更多的人从身边做起,给予血友病患者更多理解与关爱,也希望血友病患者们能够守望相助,共渡难关。
 
在此,我们诚挚地邀请您参与4月17日由北京血友之家罕见病关爱中心主办,罗氏制药中国支持的第二届“舒写未来,乐享自由”血友病疾病公众教育活动发布会,为血友病患者发声、让那些坚持与期许被更多人听到。
 
  
↓ 扫描下方海报二维码,即可参与 

3副本.png


 
本次活动将通过线上发布会的创新形式,让参与者与血友病领域的权威专家、各位病友及家属、各界爱心人士“云相聚”,并通过虚拟演播室、动画形象主持与创意视频等新颖的交互方式,实现“足不出户、身临其境”。
 
不仅如此,本次发布会还有不容错过的几大亮点:
 
亮点1
血友专家智囊团初集结!
来自不同领域的权威大咖们将变身“血友专家智囊团”,为血友家庭提供从患者个人到整个家庭、从身到心、从预防治疗到全程管理的一体化指导和全方位呵护。
 
亮点2
中国首部《血友家庭指南》正式发布!
中国首部《血友家庭指南》将于活动当日首发。可别小看它,这是一本集预防治疗、家庭管理、心理辅导于一体的实用口袋书,随时随地为血友病患者及家属提供值得信赖的专业帮助。
 
亮点3
“舒乐橙市”虚拟社区同步上线!
这座专为血友病患儿和家长们打造的自由之城,将用权威的科普、暖心的故事与多彩的活动,让每位橙市访客,都能认识、关注血友病;也让每个与血友病相连的患者与家庭,都能收获与它“友好相处”的信心。
 
希望对大家有所帮助!

36 个评论

我们曾经苦难,正在走向希望……
希望未来血友病用药环境越来越好,也希望国家尽快生产VWF因子特效药,让血管性血友病不再那么痛苦
希望未来血友病用药环境越来越好,也希望国家尽快生产VWF因子特效药,让血管性血友病不再那么痛苦
奇迹…是努力的另一个名字。
只要心存希望,那美好的未来就会到来!
好好的生活,未来会越来越好
希望更多人能关注这个特殊群体,我们也好好爱护自己,尽最大的能力保护好身体以此期待更美好的未来!!奔跑、跳跃、快乐终将属于我们!
希望血友病的政策越来越好,每个病友身体健康,实现自身价值,同时也能够为祖国的繁荣富强做贡献
血管性血友病群体,现在还在经历着十几二十年前血友病甲所面临的无药可用的困境,希望社会各界能对这个群体多一些关注和关爱,让我们尽早的走出困境。希望vwf因子早日上市,让这个群体早日过上接近正常人的生活!
国家好,我们血友政策就好。希望国家越来越强大,我们血友也越来越好。
加油啊!咱们要保护好自己!
团结友爱,共创未来!
希望政府、全社会给予这个特殊的群体更多关注,这个群体确实不易!
加油!
希望越来越好,大家都是一家人。
曾经深陷黑暗,现在似乎看到了希望。加油!
愿越来越好,心存希望,终见光明
希望我们早日过上正常人的生活
大家好!我们一起走过,欢乐还是悲伤,是我的选择。
国家富强是我们的希望所在,相信以后会越来越好。
希望越来越好,早日能摆脱病痛的折磨
一定会越来越好!过好当下,期待未来
加油!
太多的苦难不堪回首,希望未来越来越好!!
我希望国家越来越富强,政策越来越好,科技越来越发达!希望血友这个群体可以被治愈,大家不用再过的每一天都是小心翼翼,而是可以肆意的奔跑!❤️ ❤️
相信在国家和社会的帮助下,在血友自身的努力下,血友的明天会越来越好!
当我们在享受着国家的强大和生活的进步的时候,血友依然的承受身体的痛苦和没有根治药的现状。每一个血友都在与命运抗争,他们不奢求特效药,只是社会上的一点关爱,甚至让大多数人知道有这么一个群体。祝所有血友身心愉悦,期待光明。至少,我们这个团体,是爱维系着大家。如果你有困难,请发声!
希望早日用上特效药,让这群天真的宝宝少受一些打针的痛苦
我坚信病友们生活质量越来越好。
尽管现在已比以前好很多,但仍很艰辛,希望治愈的那天尽快来临,南无阿弥陀佛
现在尽量保护好自己 相信以后会越来越好的!
加油血友,加油中国
祖国越来越强大,医疗体系越来越完善,我们坚信小血友的明天越来越好!一定会早日用上特效药。好好做好保护,迎接美好的明天
希望血友儿童越来越好
要好好保护自己哦。
好好保护身体吧 友友们

要回复文章请先登录注册