coffin-siris这个罕见病，目前临床的文献非常少，我们群里已经有50多个孩子，大家分布在全国各地。现在群里最大的孩子9岁，最小的确诊的孩子5个月。如果还有确诊这个疾病的病友，可以联系，大家报团取暖，希望能有专家可以对这个疾病深入研究！希望有专家能重视这... ...查看全部

血友病经验整理——心理问题   【医疗相关事关重大，部分的病友个体经验未必适用所有人。因此我们的血友病经验汇总仅供参考——如遇不适请及时到正规医院就医】   【血友心理问题】      血友病是身体疾病，但是长期的病痛，高昂的治疗费用，生活和社会中的一些不理解... ...查看全部

比身残更可怕的是心残 2013年7月20日星期六   前天因为发火暴了粗口，自封了一天，现在时间过了可以发帖了。 最近吧里有部分病友言语过于偏激，我觉得有必要写一篇文章劝导一下。   咱们血友病患者的处境凄惨，受到的痛苦折磨那是说上三天三夜那也说不完。大家都是... ...查看全部

血友病病友经验汇总之心理问答1   病友time凤溪提问：怕别人知道是血友病，想换工作 之前患病的时候，同事们都知道了，现在回来觉得大家的眼光很异样，又总是窃窃私语，想要换个工作。   病友闲云野鹤解答 不要轻易换工作，希望你勇敢面对现实，不要在意别人的看法，... ...查看全部

作者 | Arson 陆紫娟   1月19日下午，在寒冷的冬天，七色堇罕见病联盟进行了第一次无比温暖的线下心理团体小组，团体小组的主题是“原来你也在这里”。共有17位小伙伴参加了本次活动，在深海有光老师的带领下，我们的活动在两个游戏中开始。 拼图 第一个... ...查看全部

        当进入我们的七色堇的平台就会发现一个可以容纳我们心理或者心灵的空间，可以在平台上询问和回答一些关于心理问题，内容可是说是包罗万象：有情绪方面的，生活中的压力，如何面对疾病，人际交往，孩子教育，心理专业知识......有朋友会问这就是心理咨询吗？... ...查看全部

       如果经常对做错事的孩子高声斥责，不仅收不到效果，反而对孩子的性格养成、心理健康有不利影响，这时候就要考虑改用低声教育的方式了。        从小，我就习惯了爸爸的高嗓门，他无论和谁说话，都是大眼睛一瞪，声如铜铃。伯父和人说话也是，貌似天生的大嗓... ...查看全部