寻找相同基因突变或病种的你 置顶

默认分类 • 匿名用户 回复了问题 • 11 人关注 • 23 个回复 • 1009 次浏览 • 6 天前 • 来自相关话题

罕见病人求学之路有什么困难，又是如何解决的？

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父母指南 • 蚂蚁菜 回复了问题 • 2 人关注 • 1 个回复 • 22 次浏览 • 2 天前 • 来自相关话题

有没有人治疗好肛臭的

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三甲胺（patm） • 连我 发起了问题 • 1 人关注 • 0 个回复 • 37 次浏览 • 2021-07-17 15:57 • 来自相关话题

先天性糖基化障碍1a型预后怎样？国际上最新的治疗方法发展到什么阶段了，未来多久可以有特效药？

罕见病 • 松间 回复了问题 • 3 人关注 • 4 个回复 • 307 次浏览 • 2021-07-09 15:10 • 来自相关话题

脊髓性肌萎缩症有什么新进展？

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脊髓性肌肉萎縮症 • 松间 回复了问题 • 0 人关注 • 1 个回复 • 75 次浏览 • 2021-07-03 10:28 • 来自相关话题

寻找coffin-siris的病友

罕见病 • 周玉静 发表了文章 • 1 个评论 • 76 次浏览 • 2021-06-24 17:34 • 来自相关话题

coffin-siris这个罕见病，目前临床的文献非常少，我们群里已经有50多个孩子，大家分布在全国各地。现在群里最大的孩子9岁，最小的确诊的孩子5个月。如果还有确诊这个疾病的病友，可以联系，大家报团取暖，希望能有专家可以对这个疾病深入研究！希望有专家能重视这... ...查看全部

先天性糖基化障碍

基因相关 • 蚂蚁菜 回复了问题 • 2 人关注 • 3 个回复 • 206 次浏览 • 2021-06-24 16:32 • 来自相关话题

请问哪家医院能根治多伯维姿综合征

医院 • 松间 回复了问题 • 2 人关注 • 5 个回复 • 107 次浏览 • 2021-06-21 17:41 • 来自相关话题

GM1是否有治疗方案？

默认分类 • 松间 回复了问题 • 2 人关注 • 1 个回复 • 64 次浏览 • 2021-06-21 17:01 • 来自相关话题

bh4缺乏症

药品 • 松间 回复了问题 • 1 人关注 • 1 个回复 • 85 次浏览 • 2021-06-18 09:35 • 来自相关话题

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