【转载】Yoyo的故事

粘多糖症果汁阳台 发表了文章 • 1 个评论 • 441 次浏览 • 2018-09-01 14:59 • 来自相关话题

 

七色堇罕见病联盟将免费推出罕见病相关的疾病预后服务

七色堇果汁阳台 发表了文章 • 0 个评论 • 446 次浏览 • 2018-09-01 14:49 • 来自相关话题

 

与血为友,品味人生|血友病病友分享

血友病果汁阳台 发表了文章 • 0 个评论 • 526 次浏览 • 2018-09-01 14:42 • 来自相关话题

 

罕见病人不是社会的负担

七色堇果汁阳台 发表了文章 • 1 个评论 • 593 次浏览 • 2018-09-01 14:34 • 来自相关话题

 

可持续型服务组织 | 我为什么要做罕见病病友平台

七色堇简介果汁阳台 发表了文章 • 0 个评论 • 803 次浏览 • 2018-09-01 12:42 • 来自相关话题

 

遗传学博士欧阳笠简介

遗传学博士蚂蚁菜 发表了文章 • 0 个评论 • 1772 次浏览 • 2018-09-01 12:04 • 来自相关话题

欧阳笠 遗传学博士。 主要研究方向为罕见病基因疗法和溶酶体病疾病机理。 他与同事合作开发的粘多糖一型基因疗法药物SB-318已进入临床试验阶段,这也是世界上第一次体内基因编辑临床试验。

七色堇罕见病联盟简介(图)

七色堇简介蚂蚁菜 发表了文章 • 0 个评论 • 2006 次浏览 • 2018-09-01 11:21 • 来自相关话题

七色堇罕见病联盟 一个病友分享学习经验,同时汇集病友的病情治疗资料促进新药开发的平台。我们奉行病友优先,多方共赢,公开透明的原则。 七色堇提供最新科研资讯和行业进展报道,心理沟通服务,就业培训,专家远程咨询,公益募捐活动,和病情数据记录通道。病友实时分享病... ...查看全部

蚂蚁谈血友病人关节出血后的恢复

血友病蚂蚁菜 发表了文章 • 0 个评论 • 547 次浏览 • 2018-08-31 00:28 • 来自相关话题

蚂蚁谈血友病人关节出血后的恢复 【个人经验,仅供参考——蚂蚁菜】 首先, 因子是止血的! 因子是止血的! 因子是止血的! 所以,确保已经止血并且巩固的情况下没有必要再输因子了。 其次, 第一时间止血很重要! 第一时间止血很重要... ...查看全部

罕见病患者可以养宠物吗?

生活蛮蛮 回复了问题 • 4 人关注 • 3 个回复 • 582 次浏览 • 2018-08-30 22:38 • 来自相关话题

血友病口腔出血?

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血友病昆吾 发起了问题 • 1 人关注 • 0 个回复 • 214 次浏览 • 2018-08-30 00:58 • 来自相关话题