医生看到罕见病例真的会像某些医疗剧里面一样感到特别兴奋吗?

默认分类cc1366 回复了问题 • 5 人关注 • 4 个回复 • 591 次浏览 • 2018-09-22 11:31 • 来自相关话题

为什么产检没问题,孩子出生后却发现有罕见病?

默认分类cc1366 回复了问题 • 5 人关注 • 4 个回复 • 1533 次浏览 • 2018-09-22 11:26 • 来自相关话题

【就业政策】上海市残疾人事业“十三五”发展规划

就业子程序 发表了文章 • 0 个评论 • 521 次浏览 • 2018-09-21 11:02 • 来自相关话题

为贯彻落实中央和市委、市政府关于加快发展残疾人事业的指示精神,推进本市残疾人事业与经济社会协调发展,进一步改善残疾人生存和发展状况,确保残疾人与全市人民共享更高水平的小康,依据国务院《关于加快推进残疾人小康进程的意见》和《上海市国民经济和社会发展第十三个五年规... ...查看全部

孤儿药法案怎么推?看看美国的做法

血友病米娜桑 发表了文章 • 0 个评论 • 632 次浏览 • 2018-09-19 23:18 • 来自相关话题

        罕见病的影响         自1983年通过《孤儿药物法》和NORD成立以来,迄今为止,在罕见疾病领域已经取得了巨大的进展。在中国,相关的政策法规还没有颁布实施,因此更需要罕见病病友们团结起来呼吁更多社会关注和人大立法。美国孤儿药法案的通过纵... ...查看全部

【就业政策】上海市残疾人就业办法

就业子程序 发表了文章 • 0 个评论 • 750 次浏览 • 2018-09-19 15:33 • 来自相关话题

第一章 总则 第一条(目的和依据) 为了促进残疾人就业,保障残疾人的劳动权利,根据《中华人民共和国残疾人保障法》《残疾人就业条例》和《上海市实施〈中华人民共和国残疾人保障法〉办法》等法律、法规,结合本市实际,制定本办法。 第二条(就业方针) 本市对残疾... ...查看全部

【就业政策】上海市残疾人就业保障金政策解读

就业子程序 发表了文章 • 0 个评论 • 2007 次浏览 • 2018-09-19 15:06 • 来自相关话题

本文就上海市社会保险事业管理中心和上海市残疾人就业服务中心联合寄发的《关于征收度残疾人就业保障金的通知》、《度残疾人就业保障金应缴纳信息》以及《残疾人就业保障金缴纳通知书》,就有关缴纳残疾人就业保障金(以下简称“残保金”)的政策以及缴纳方式等问题进行解答。 ... ...查看全部

有人质疑罕见病患者是否该生孩子,病友应该如何应对?

生活蚂蚁菜 回复了问题 • 4 人关注 • 2 个回复 • 720 次浏览 • 2018-09-17 10:31 • 来自相关话题

西方发达国家对于遗传病、罕见病如何诊断和治疗?如何预防?

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罕见病欧阳笠 发起了问题 • 3 人关注 • 0 个回复 • 762 次浏览 • 2018-09-15 22:47 • 来自相关话题

如何促进商业保险纳入罕见病?

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生活欧阳笠 发起了问题 • 2 人关注 • 0 个回复 • 1120 次浏览 • 2018-09-15 22:34 • 来自相关话题

血友病:擦亮眼睛,消除误解,识别骗术

血友病蚂蚁菜 发表了文章 • 0 个评论 • 1142 次浏览 • 2018-09-14 14:34 • 来自相关话题

血友病:擦亮眼睛,消除误解,识别骗术 【个人经验,仅供参考】 作者:蚂蚁菜 骗子猖獗,骗术却未必高明,让我们都练就火眼金睛吧。 1. 中药对血友病人止血到底有没有用? 答:也许有,但效果低微,这个低微其实是指类似安慰剂的作用,心理效果... ...查看全部