为期三天的2018粘多糖症会议在风景如画的圣地亚哥圆满结束。明尼苏达大学医学院副研究员欧阳笠博士也同来自国内和海外的华人家庭一起参加了会议。会议之前，欧阳博士翻译了会议的报告题目，并邀请国内患者投票选择最感兴趣的题目。综合广大患者家庭的投票，并力争照顾到每一型... ...查看全部

其实我也经验尚少，只是在不同科研团队和公益团队中做过成员，也主动或被动地承担过数次带队或小项目负责人的职责。我从本科二年级开始做交叉学科的科研，也在几个彼此差异很大的科研方向有所涉猎；做公益则更常遇到各路背景差异极大的人一起做事的情况，深知此类合作比其他情况更... ...查看全部

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目前血友病无法根治，需要使用替代疗法终身治疗，主要治疗药物如下：   甲型： 1、8因子（有国产和进口等多种品牌和型号】 2、冷沉淀（含有8因子） 3、新鲜血浆 4、有抗体的甲型患者可使用7因子（特别昂贵） 5、使用人凝血酶原复合物（含有7因子，... ...查看全部

血友圈子中公认的几家医院 【个人经验，公供参考——蚂蚁菜】   天津血研所（中国医学科学院血液病医院） 北京协和医院 上海瑞金（上海交通大学医学院附属瑞金医院） 广州南方医院（南方医科大学南方医院）   【排名不分先后】 【本人未在以上医院就过医，身体因素也没... ...查看全部

在灰暗的世界中寻找阳光——血友病人能做什么工作 【供参考——蚂蚁菜】 因为血友病造成的痛苦与残疾，我在相当长的时间里看不到未来。 被痛苦折磨，在绝望中麻木，在生活中苦苦挣扎，是我们许多病友共同的经历。 这个病不仅摧残了我们的身体，摧毁了我们的意志，更拖垮... ...查看全部

我治疗眼皮结石的经验                                 【以下为个人经验，仅供参考——蚂蚁菜】 最近常感觉眼睛疼痛，最严重的时候，甚至疼得眼部抽筋。 于是不敢再拖，上了医院。 眼科医生诊断：因为沙眼、结膜炎或用眼过... ...查看全部

首先，打开要分享的优酷页面，如Good Morning Peyton  接下来，点击视频下方的“分享”，并在弹出的分享页面中点击最下方的“复制Flash代码”。     在要分享视频的编辑界面，使用菜单栏的视频项（倒数第二个），在弹出的视频编辑项中，... ...查看全部