先天性肾上腺发育不良 (ACH) 是一种什么样的疾病?

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CAH&AHC欧阳笠 发起了问题 • 1 人关注 • 0 个回复 • 749 次浏览 • 2018-08-27 00:08 • 来自相关话题

先天性肾上腺皮质功能增生症(CAH)是一种什么样的疾病?

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CAH&AHC欧阳笠 发起了问题 • 2 人关注 • 0 个回复 • 753 次浏览 • 2018-08-27 00:07 • 来自相关话题

神经纤维瘤是一种什么样的疾病?

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神经纤维瘤欧阳笠 发起了问题 • 1 人关注 • 0 个回复 • 694 次浏览 • 2018-08-27 00:05 • 来自相关话题

我不是药神,我们才是药神

默认分类欧阳笠 发表了文章 • 0 个评论 • 573 次浏览 • 2018-08-26 10:46 • 来自相关话题

亲口告诉一个母亲她的孩子不能接受可能救命的药物治疗,这让我感到多年的研究努力落空了。在过去6年中,我在美国一所大学大学和药企合作,研发一种叫粘多糖症的罕见病的基因治疗药物。粘多糖症会导致严重的骨骼和发育问题,智力下降甚至早夭。2017年我们的药物在美国被批准进... ...查看全部

免费罕见病遗传咨询

默认分类欧阳笠 发表了文章 • 1 个评论 • 718 次浏览 • 2018-08-26 10:26 • 来自相关话题

罕见病由于其罕见性诊断极为困难,很多时候即使诊断之后,患者及家属也并不知道接下来病情会如何演变。这时,准确的疾病预后不仅对于患者极为重要,也能给主治医生提供关键信息判断可能的治疗方案。目前这一领域在学术界还处于一大难题,因此我希望结合自己的专业知识对患者提供一... ...查看全部

参与临床试验需要注意些什么?

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默认分类欧阳笠 回复了问题 • 1 人关注 • 1 个回复 • 1163 次浏览 • 2018-08-26 06:00 • 来自相关话题

罕见病有没有救助基金?怎么申请?

默认分类欧阳笠 回复了问题 • 2 人关注 • 1 个回复 • 846 次浏览 • 2018-08-26 05:45 • 来自相关话题

亲人患上了需要持续不断耗费大量金钱的罕见病,我们怎么办?

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默认分类欧阳笠 回复了问题 • 1 人关注 • 1 个回复 • 770 次浏览 • 2018-08-26 05:41 • 来自相关话题

到底有哪些罕见病?

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默认分类欧阳笠 回复了问题 • 2 人关注 • 1 个回复 • 731 次浏览 • 2018-08-26 05:38 • 来自相关话题

做为罕见病患者,我们能在七色堇上做些什么?

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默认分类七色堇 发起了问题 • 1 人关注 • 0 个回复 • 663 次浏览 • 2018-08-26 05:31 • 来自相关话题