普通人做什么可以帮助罕见病病人?

默认分类蚂蚁菜 回复了问题 • 4 人关注 • 2 个回复 • 278 次浏览 • 2018-08-23 23:09 • 来自相关话题

中国与发达国家的社会对待罕见病患者有差距吗?

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默认分类欧阳笠 发起了问题 • 1 人关注 • 0 个回复 • 302 次浏览 • 2018-08-23 20:48 • 来自相关话题

国内药企什么时候能生产出Aldurazyme这样的罕见病药物?

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默认分类欧阳笠 回复了问题 • 2 人关注 • 1 个回复 • 419 次浏览 • 2018-08-23 09:00 • 来自相关话题

中国在罕见病领域的制度有什么不足?

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默认分类欧阳笠 回复了问题 • 1 人关注 • 1 个回复 • 317 次浏览 • 2018-08-23 08:51 • 来自相关话题

基因治疗的原理是什么?

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默认分类欧阳笠 发起了问题 • 2 人关注 • 0 个回复 • 335 次浏览 • 2018-08-23 08:48 • 来自相关话题

一位小病友耐受治疗抗体成功的经验简结

血友病蚂蚁菜 发表了文章 • 0 个评论 • 352 次浏览 • 2018-08-22 02:04 • 来自相关话题

一位小病友耐受治疗抗体成功的经验简结 抗体原因(未明) 大约是摔伤导致血肿,约三天后当地(骨科医院)抽血做了夹板固定。 22号转到(广东省人民医院),24号确诊血友病A。 打了8支因了(科科奇),又转到(南方医院)。 因为主担心前150个暴露日打... ...查看全部

​ 我的用药与报销经历【与病友们分享】

血友病蚂蚁菜 发表了文章 • 0 个评论 • 258 次浏览 • 2018-08-18 06:13 • 来自相关话题

我的用药与报销经历【与病友们分享】                             ——蚂蚁菜                             ——2017年9月1日 以下为个人经验,仅供参考。         心急的朋友可以直接跳到末... ...查看全部

【人必自助而后人助之,而后天助之】

血友病蚂蚁菜 发表了文章 • 0 个评论 • 487 次浏览 • 2018-08-16 22:44 • 来自相关话题

【人必自助而后人助之,而后天助之】 ——世界残酷,不自强没有哭诉的资格 我们许多病友,因为身体痛苦,医治无望,拖累了家庭,失去了信念,所以往往戾气甚重。我写此文,希望能给大家鼓一鼓劲。 记得某次观看《舞林大会》,一位美女赤着脚上台,镜头给了她的双... ...查看全部

【蚂蚁菜经验:实例讲述如何如何判断出血及有效、省钱地治疗】

血友病蚂蚁菜 发表了文章 • 0 个评论 • 214 次浏览 • 2018-08-15 22:00 • 来自相关话题

【蚂蚁菜经验:实例讲述如何判断出血及有效、省钱地治疗】   2016年9月29日手肘出血记录与经验分析   这些天写文章打字太多,双手肘关节均不太舒服,一会儿左手,一会儿右手。 大前天晚饭时,嫌老爸做的菜不开胃,我自己用泡辣椒做了个辣白菜,白菜切大了... ...查看全部

​蚂蚁关于口腔出血的止血经验【个人经验,仅供参考】

血友病蚂蚁菜 发表了文章 • 2 个评论 • 520 次浏览 • 2018-08-15 01:12 • 来自相关话题

蚂蚁关于口腔出血的止血经验【个人经验,仅供参考】 作者:蚂蚁菜 八路哥说了,我们只是多一些经验,但因为个体的差异问题,对我有用的经验未必对他人有 用。所以我要强调,非专业医生就诊结论,仅仅是我个人的经验。仅供参考。 【本人血友病乙型出血较频... ...查看全部