血友病经验整理——情感生活——6、我的转变
我的转变 作者：刘瑜
我几乎没有和谁说过我的过往，原因有三。
其一，老病友都生活在无因子的时代，个中辛酸我不愿时常提及。其二，所有人的过往都有相似之处，每当有人描述他的过去时，总有更多的人心里会难受，我不愿影响到他人。其三，我的过往糟糕的不止是病情，我也曾经对自己不负责，我也曾经迷茫和消沉，我担心这些会影响大家。
然而既然要写这一节，是因为这些都已成过往，如今的我已然焕然一新，借此文以期给大家带去鼓励与思考，切莫因为当初我的不堪影响了大家，这也并非这篇文章的初衷。
该从何说起呢，这事儿我想了许久，最后我怕故事不能完整，还是决定从头说起。
我生于八三年，长在一个普通的三口之家里。
我出生在吉安市的市区，在八十年代，城市与农村相差不大，我清楚地记得那时的家徒四壁，最好的家用电器是一台显得格格不入的黑白电视机，那应该是我父母结婚时置办的。
不记得父母是否留意我婴儿时期的淤青，可能是八十年代的人太纯真了，谁都没有那么留意这些细节，大家都欢天喜地地享受着改革开放带来的新气象。直到我奶奶给我剪指甲造成流血不止时，大人们才发觉我不正常。
限于当时的医疗条件，谁也不知道我是怎么回事，他们讨论最多的一个词是“血小板减少”，但是又的确没减少，这个谜团一直压在大人们的心里，也只有我依然在无忧无虑地长大着。
大约两三岁左右，我发现我与其他人有些不一样。我清楚地记得和小伙伴们玩得好好的时候，我不得不回到家，一个人坐在床上，死命地按着我的脚踝，它怎么那么疼。
我也记得四岁左右，我还能够力大无穷，和小伙伴打架时，我一个人能打趴几个，我想如果不是这个病，我要么参军了，要么当运动员了罢。
我更记得，在那个简陋的家里，夜里疼得难受时，父母轮流背着我在屋子里踱步……父母说我小时候从未疼哭过。那时的家里除了亲爱之情真的是一无所有，我怎么舍得哭呢。
直到六岁那一年，父母带着我去了武汉，我们住进了武汉大学，这是我这辈子第一次见到大学生，看着他们，我有满心的羡慕和敬畏。之后我在武汉大学附属医院确诊为甲型血友病，当时我父母百般地央求，医生这才请我们到一位老教授的家里，老教授耐心地给我父母解释这个病并且安慰他们。我当时什么都听不懂，但母亲哭了，这段往事父母亲可能早已忘了，但我不能忘。
自此，我开始了全国“巡游”。那时的家境好了许多，父母带着我每年都去各地遍访名医，以期能够治好我的病。一家三口的足迹踏过武汉、长沙、杭州、上海、北京、南昌、四川……我父母说就差新疆和西藏没去了。我喝了无数神医开的中药，早早就把肠胃喝坏了。其他病友和我说，当初我家不去这么瞎折腾，也不至于走那么大的弯路，以致我的肠胃至今都没能完全恢复。
上小学了，我终于可以像武汉大学里的大学生那样读书啦，我表现出些许兴奋。父母说，别再像在幼儿园里一样总是请假哦，读书很重要的。然而我没法控制住，我成了全班最特殊的一个。还得说当时的人很淳朴，没有老师嫌弃我，没有学校拒收我，所有人都在照顾我。老师对我说，每次都请假挺麻烦的，以后生病就不用请假了，老师知道的。
九岁，因阑尾炎住进本地医院。那时尽管已经是九十年代，但包括我们在内，谁也不懂血友病。父亲和医生说孩子是血友病，医生点点头，然后把手术做了。
术后幸运的是，腹腔尽管有许多积血，输了几次血也包括父亲的血之后还能控制，不幸的是，医生不相信一个九岁孩子的话。术后不放屁就不让吃东西，我是有胃病的，我对医生说我放屁了，而且饿得胃疼。医生坚持说我不是胃疼，而是术后并发症肠粘连，依然不给吃东西，伤口都没长好，我就得下床锻炼。最终我饿成胃出血，出血量惊人，这是我这辈子第一次与死神擦肩。
那次住院是我第一次用血制品，在无因子的时代里，我的关节出血没有用过任何血制品，完全都是靠硬挺。我的倔强让我拒绝了所有的止痛药，因为听说止痛药副作用很大，会影响大脑，会变傻，所以就算疼死，我也不用止痛药。
那次住院，我永远都记得父亲对我说的话。在我不断出血而显得绝望之时，父亲对我说：“不怕，我们有病就治”。
“有病就治”，这四个字就成为我一生受用的附身符，今后无论遇到再大的艰险，每每想起这四个字都能遇山开路，逢凶化吉。我想，我的坚韧就是从那一刻开始，慢慢地，不停地长大。
十岁，第一次关节僵硬，膝关节很长时间都伸不直。父母多方打听，无论用什么办法，都要让我的膝盖恢复。一些医生说，没用了，手术换一个膝盖吧。父母嗤之以鼻。直到一位比较熟悉的骨科医生对父母说，不能姑息它，你得把它压直喽。
第一次操作，谁都不知轻重，只求膝盖能够恢复。父母强行压直膝盖，之后用木条和绷带捆住，这就算是自制的夹板了。打上夹板后继续送我上学，只用了很短的功夫，我完全恢复了，过程中并没有出血，人生至此第一次避免了残疾。
还是十岁，我终于被疼哭，我问母亲：妈妈，小时候我都不哭的，为何长大了反而哭？母亲说：孩子，因为你长大了。
我从此再也没有因为疼痛在父母面前哭泣。
读初中了，这是我最怀念的三年美好时光，记忆中的这三年，连空气中都带有彩色气泡。
摘下红领巾，我想着该如何入团。入团太难啦，我这么想，因为我发现我跑不起来了。
初二，连走路都费劲。
初三，膝盖常年都是肿胀状态，非常频繁的请假，有一大半的课程都被耽误了。
要中考了，所有人都对我不抱希望，因为大家都知道，我基本没去学校上课，怎么能考上高中。一边是没人抱希望，一边是父母爱惜我几乎不抓我的学习，我感觉被全世界放弃了，这是我最大的压力所在。
这也成为我最大的动力，只源于我那稍显卑微的不甘，仅靠着这点，我考中高中了，所有人都大吃一惊。这成为那些年里我最为骄傲的一件事。
这样也能考上高中，可我从来都不是学霸，我只是普普通通的学生，永远都是中游水平的成绩，班级里有我和没我都一样，要不是身体特殊，应该是最容易被忽视的一个人。
读高中了，整个学习都是错乱的，每每上两天学，接下来就是请假一两个月，同学们都不认识我，我也记不住他们。
高二分班时，我做出一个艰难选择。原本数理化是我的强项，但为了避免爬楼梯从而保护我的膝盖，我选择了设在一楼的文科班。
我此前的作文水平一直都是在及格线上下，在文科班该怎么混，我着实想了很久，后来我开始了疯狂的阅读。
我是一个有着阅读障碍的人，至今都有，我的阅读速度曾经令人发指，全班朗读的时候我没有一次是完整的合拍，一本十万字的书我必须从早上读到晚上，这就造成我的语文基础太差。
因为落课太多，高中的课程很难像初中那样可以轻松的自学，数理化我几乎都听不懂了。反倒是文科让我突飞猛进，当时语文老师最喜欢的学生居然是我，尽管我没怎么去学校上课，但我的作文总能作为范文在全班朗读。
上理科课的时候反正听不懂，我就干脆写小说，文科的历史和政治却能让我越来越感兴趣，语文则是我攻下的新据点……我原本以为这样下去至少可以考个差一点的大学，虽然我想追随父亲的脚步去上南昌大学，我知道我已经赶不上了，除非我没病，除非我每堂课都没落下。
然而十七岁那年我脑出血了，这辈子唯一的一次脑出血。
我记得那天在病床上醒来后，医生伸出手指，问我这是几，我一头雾水，反问道：怎么啦？
医生确定没事后离开了，母亲的眼眶还噙着泪，说我刚才说胡话，着实吓人。我乐了，母亲说的内容和我刚才做梦的内容一样，我只是做了个梦，我仅仅说了些梦话就把所有人都吓着了。
出院后父亲递给我一把病危通知书，拿着它们我乐得直不起腰。我的身体我比谁都清楚，你说我病危我就病危啦？还开了一堆的病危通知书？过家家呐？
绕是如此，我依然在家修养了半年，脑出血的后遗症让我不能熬夜，一旦熬夜必定头疼，至今未变。
康复后我直接办了退学手续，我的学生生涯终止在高二。就算没有脑出血我也无法再坚持，每学期才上不到一个月的课已经没有了意义，整日整日的出血，让我把工夫都耗在忍受病痛身上，已经没有多余的时间让我学习。
从此我开始了消沉，我知道这是人生的一个重大转折，所有的既定目标都戛然而止。我曾经幻想请求学校让我直接参加高考，哪怕我一道题都不会，我也想体会一下别人都走过的路。后来我试图参加自学考试，也因为每遇考试必犯病而最终放弃。
出于自卑心理，我没有脸面再去联系同学和朋友，身边的朋友也都离我远去，一个都没有留下。我整日犯病，整日无法出门，至此，我才真正意识到自己是有病的。是的，之前十几年我都不觉得自己是个有病的人，一点也不。
也正是意识到这一点，我才产生了许多负面的情绪，之前的坚持、之前的坚韧都荡然无存，顺理成章的，我的身体每况愈下。
我甚至都觉得我快完了，万籁俱寂下，我的思绪这辈子唯一的一次最为清明，我要坚持完成我的小说，我仍旧心中不甘，不愿就这么匆匆而来匆匆而去，我总要给世界留点什么。
我把红楼梦的暗喻手法写进小说里，看了小说就能让大家知道我的全部。很遗憾，多年后，我早已忘了那些暗喻都指的是什么，更遗憾的是，那部小说写得非常差，父母和亲人甚至都不知道它的存在。
十八岁时，由于实在熬不住，我正式用起了凝血因子，因子来源于黑市，至此，我才告别了一些疼痛，却迎来了十年的荒废。
尽管没残疾，但整日犯病让我开始坐起了轮椅，我曾经十分抗拒轮椅。十年里我几乎很少出门，只在零五年和零六年在外开过几次小店做点小生意。
十年里，我万分孤独，毫无志向，身边没有朋友，生活不能自理。我整日被负能量包围着，我消极、颓废、偏激、阴暗，甚至歇斯底里，我想如今的血友圈子里应该没有谁能和我当时一样拥有那么多的负能量，这点我很自信。
十年里几乎只有三大件围绕着我，那就是阅读、看电影、玩游戏。我很庆幸还保留了阅读，否则可能真的就无药可救了。
我在二十一岁时完成了另一部小说，所有人又被我吓了一跳，大家惊讶道：当初写作文都不能语句通顺的孩子怎么可以写得那么好。
这成为我这十年里自信的唯一来源。
那时的生活是完全的颓废，却又总被我的不甘推着往前走。我记得当时我对自己说：再这么下去你就是一个彻底的烂货，你不一定要什么成绩，但一定要有所突出，否则一生碌碌无为，除了血友病你一无所有，白白地过一辈子，世界有你和没你都一样，岂不冤枉？
我不甘心总是这样不停地犯病，我请求父亲帮我想想办法，想想有什么办法不用这样反复地出血，然而他却忘了当初的“有病就治”，他认为我在强人所难。他甚至找来一个医生专门开导我，医生对我说，这个病就是这样，你要学会接受。
我无法接受这番言论，我总觉得这个病还不至于那么折磨人，一定在某时在某处，会有个好的方法可以让我好转，只是我还无缘找到这个方法。
黑市买来的药太贵，往往不舍得轻易就用，有时都觉得自己还没有这药值钱，这便让我在不是万不得已之下不会轻易地用药。这样做的后果，便无法完全地避免疼痛，也会有疼得彻夜难眠的时候。
长夜慢慢，世界寂静无声，唯有疼痛伴随，这是许多病人的写照，而我依旧不愿和所有的血友病人那样，我不甘啊！
在疼得最厉害的时候，我居然开始欣赏和品味起这种疼痛。
我问自己，为什么大家都疼得龇牙咧嘴的时候我也必须痛苦哀嚎？我想，疼痛只是身体的一种感觉而已，然而，我为什么要有这种感觉？就像为什么开心了就必须乐？为什么痛苦了就必须哭？再往深了想，为什么要有人类？为什么我是人类？为什么我是血友病？这些都是为什么？
我常常这么思考，常常不得法，却不知若干年后我接触到佛法，许多问题都迎刃而解。
不过那十年里我不懂啥佛法，虽然负能量满身，但也傻傻地知道，想要我哭是吗？嗯，我偏要笑！
十年后，我突然醒悟。
我能理解所有病人的苦，因为我曾经那么深刻的经历过，是的，它们已成曾经。
我十七岁时便开始在家，一关就是几年几年的没出过门，坐轮椅十二年，疾病把我折磨得像个魔鬼，心理也接近魔鬼般的阴暗。
但人的本能是趋吉避凶的，当苦难受够了，就知道要改变。
当时我想，当年面对病危通知书的那种豪迈都上哪去了？为何我如今变成了这样还不知要去转变？
所以，我真的醒悟了。
如今，我一点儿也不后悔当初所受的苦难，因为人只有受苦，才知道路在何方，知道该往哪儿走。我想，如果身处痛苦中的人还不愿意前进一步的话，那也太可怜了，他可能就没了希望。所以人啊，可千万要活在希望之中，一片暮色苍然之中总归得来点琴箫和鸣罢。
好在我是恳切地愿意改变的，自接触到佛法之后，负能量整个从我身上消弭殆尽，正能量便慢慢滋生。那年我二十七岁，我清醒地意识到，我再不能这般下去了，否则余生将如何自处，我要想尽一切办法去寻求转变。
首先我学习到要如何修正自己的心灵，这点至关重要，这成为我转变的基础，所以我一直把心理看得那么重，我当时非常努力地学习和修行佛法。
对了，可别说佛法是迷信。当外国人整天把“Oh,my god!”挂在嘴边时，你觉得很正常，一点问题都没有，而当中国人说一句“阿弥陀佛”，你却说这是迷信，这让我上哪说理去？
与此同时，大约在2010年，我也去积极地同家人和本地血友跑药、跑政策，尽管当时我坐着轮椅还做不了什么贡献。
我同时还拼命地学习相关的血友病知识。我四处地学，从书籍、文献、病友交流中学习，我知道要分辨一些是对的、一些是错的，所以我的学习是灵活的，从不局限于书本和文献里的死知识。
你没看错，我二十七岁才真正学习，之前我几乎都没怎么学习过，那完全是阴暗的心理阻止了我。
总之，我尽我所能，如何做能够转变困境，我便拼命去做！
2011年，我结婚了。
同年的血友病日，在南昌召开的血友病联谊会上，我仍然坐着轮椅，整个会场里就这么一架轮椅。妻子看在眼里，对我说：为什么别人都能那么好，唯独你是坐轮椅的？我还以为血友病基本都是坐轮椅的，原来不是，刘瑜，你一定要好好反思，好好的改变自己。
这番话让我羞愧不已，那么多年来，我从未认真地照顾过自己的身体，我不去想办法转变，也不学习。在这本书里，我一直说的“打着因子坐轮椅”，而我曾经一边打着因子，一边坐了十二年的轮椅，然而我还是吉安市的负责人，几十个病人都盯着我，而我却是坐轮椅的，他们看在眼里会怎么想？
同年，我来到百度血友病贴吧学习，起因是妻子让我多与外界交流，多方掌握血友病的知识与动向。
2012年初，修行要求我日行一善，但我身体太差，无法每天出门，无处去行善。之后我想到一个办法，我开始每日都在贴吧里回答问题以作修行，一直延续至今。
还是2012年，我相信是我几年修行的福报来了，我们成功地跑到了药，跑到了一家医院，也跑到了非常好的医保政策，吉安市从此正式有药可用。非常感恩佛菩萨的加持与教育，我的所做与所选均是对的，且一一实现。
2013年年初，我居然有条件预防治疗了。很难想象，在那个年份里，我这样一座五线城市居然可以预防治疗，那是那个年份里许多一二线城市的病人都不曾有的条件。并且，我的预防治疗费用很低，我还是全市第一个预防治疗的人。
正因为我在一年365天里还有60天是可以走路的，我的双下肢不是废了，也没有残，他们只是不停地出血。所以我坚信，我还是可以恢复走路的，我相信总有一天我每天都能走路，这个是可以实现的，现在的预防治疗就是我实现它的办法。
然而连续三个月的预防治疗对我的身体几乎毫无改善，当初满心欢喜地认为预防治疗下我就是一个正常人，这些居然都没有实现，这让我情绪一度十分低落。这里并非说预防治疗不好的意思，这里的情况稍显复杂，一则我的预防治疗用量不足，二则我的多个关节存在严重病变。
我便开始了四处打听，预防治疗无效，这究竟是怎么回事。当年的血友病吧第一大吧主山东老八路给了我最好的答案：预防治疗下无法杜绝出血，你还得看看你关节的病变情况。
得知答案后，我着实埋头思考了几日，我从头到尾理顺了一遍。软件方面，心理，还好我有了，它是重中之重，是开头，是药引子。而剩下的其他治疗和锻炼啥都没有。硬件方面，基本都到位了，有因子，能预防，费用能承受。那么问题还是出在软件上。
我从那时候便开始总结，除了心理排第一以外，排后面的绝对是锻炼和治疗，我那时的锻炼还不行，因为太容易出血了，已经有了预防治疗还照样容易出血。
慢慢我才想到，不对，治疗如果只有因子，也太显偏颇，就比如我之前的压腿和热敷，这也算治疗。在那之后，我自己的那一套恢复性治疗就慢慢成型了。
我先去了医院，给全身关节做了核磁共振检查，结果是双踝、双膝、双肘一共六个关节都存在严重的血友病性关节炎，它们都有滑膜炎和积液，其中两个关节已经到了够做关节置换手术的地步。
结果摆在眼前，我想起了当年的那一堆病危通知书，至于置换什么的言论我是从小听到大的，每次关节僵硬都有医生要我去置换，这方面我已产生了免疫力，所以对“置换”这两个字，我一点也不以为然。
关节炎该怎么治，这个问题我研究了很长时间，我买回一些书籍把关节的知识学了不少，这回有谱了。我知道了原来是滑膜炎引起的反复出血，只要控制滑膜炎，吸收积液和血肿，把关节炎控制控制，配合锻炼和预防治疗，我想，我就应该能好起来。
我后来知道了保守治疗关节炎无非就是西医的理疗和中医治疗，推拿按摩之类的也有用，但我不敢尝试。
家里有父母用的电疗仪之类的理疗设备，使用后效果对我并不明显，我于是选择了中医治疗。我开始收集一些中药方子，很多我也公布了出来，就这么着，我每天在家里给自己敷药，同时定期预防。
还有我的胃病，在医院里看西医花费数万元却没有丝毫的好转，反而愈发地严重。父母让我去北京治疗，但我不相信大医院的医生只给每个病人三分钟的时间就能治好我这复杂的胃病。于是我找了一位诊所里的中医，我和医生整整谈了一个小时的病情，从那天起我便开始了漫长的调理。
我做恢复性治疗的时间十分漫长，而且并非一帆风顺，中途一旦出血就意味着就又要修养几天，有段时间我甚至怀疑过自己制定的方案是否可行。整个恢复的过程用“杀出一条血路”形容毫不为过，有一段比较长的时间都花在了起步阶段，因为好不容易不出血了，敷药后血肿也消肿了，走几步路却又出血了。好在我还有相对充足的因子做后盾，也好在我还知道怎么恢复血肿和滑膜炎，我不至于那么孤立无援，我还有着不知从哪儿来的自信，我仍然相信我可以。
在《第一辑》的《锻炼是一辈子的事》这一节里我写过这么一段话：“在血块消失后马上继续锻炼，你会发现以前的底子还在，绝对不是从头开始，你可以很快恢复到之前的水平，这样，你就会感谢你之前的付出和努力。”我就是这样，不是走几步路就出血吗？没事，因为走的这几步路让我的底子又提升了，出血会变得越来越难。
慢慢地，出血真的少了，我抓住时机开始锻炼。最开始我只能撑着拐棍练习站立，后来可以走了，我开始每天走五分钟，每天走两次，走满三天，我就往上加一分钟，我不敢加得太快，毕竟这之前是十几年的轮椅生涯，我的底子太差。
随着锻炼的慢慢加深，下肢的四个关节也很难出血了，它们变得越来越强壮，我这才意识到，真的得要综合性治疗，少了综合治疗中的任何一环，怎么治都是徒劳的。
从未山穷水尽，向来柳暗花明。
一年多的恢复性治疗后，2014年，我把坐了十二年的轮椅扔了。
我的双腿肌肉并非像以前那样萎缩，但也达不到正常人那么发达的肌肉，但管他呢，我能锻炼能走路，好的时候每天能走两三个小时，这就够了。
对了，还有胃病，也已经恢复一多半了。
但我并未停下脚步，我要恢复得更好。从那时起我已然成了贴吧里心态最好的，我开始分享我的经验，用我的心态去影响大家，我试图去改变大家如我一样的困境。
几年后，我才知道我这一系列的方法都暗合了发达国家血友病诊疗中心里的综合治疗。即用锻炼代替了康复科，用自己的关节矫正方法代替了骨科，用中医治疗代替了理疗科，用信仰佛教代替了心理科。
我并非单纯依靠预防治疗来恢复的，这点我很清楚，心理、锻炼、治疗，并且治疗里除了因子治疗外还有同等重要的恢复性治疗，换句话说，我是真正靠着综合治疗才得以好转起来的。
这一切不能简单的用“转变”两个字能够概括，我只在这篇文章里寥寥数语，真正做起来可当真没那么容易，但是只要努力，我认为，转变还是可行的。
我不能说每个人都能像我一样的转变，但只要每个病人都能如我这般努力，那将或多或少都能转变一些，这一点我坚信。
而我能转变得那么大，我想，我就是来创造奇迹的。
仍是2014年，《血友病其实不可怕 第一辑》正式发布，但我并没有把我的经历写进书里。
因为我才刚刚恢复，不敢班门弄斧。但正如我在《第一辑》《关于“自发出血”的探讨》这一节当中所说，把关节的病变控制住，没有了自发出血，血友病就造不成太大的伤害，这一点，我多少做到一些了。所以，我感觉，我还是有那么点资格说这句“血友病其实不可怕”的。
这像是一场轮回，我近乎察觉得到那云隐仙踪。
2015年，又是一个世界血友病日，照例在南昌举行血友病联谊会。这回会场里坐轮椅的可不是我了，当时的会长芦松再看见我时，他瞪圆了双眼，口中不停的重复：“你怎么恢复得这么好！”
同年5月，我骑车摔跤造成骨折，但我至始至终没把它当成一回事，详情就略去罢。
2016年，既然身体好了，似乎顺理成章的，我开始创业了。父亲单位的一把手得知消息后也觉得不可思议，他当着我的面说：“你以前的身体不好，我知道，如今变那么好，我已经非常的惊讶。别说这点，就说你的自我创业，我们单位的员工子女里，你是独一份！”
还记得那十年里我父亲请来开导我的医生吗，那是一位骨科大夫。2016年当我岳母骨折时我去找这位大夫开药，当我没坐轮椅出现在他面前时，他彻底愣住了。
我当年始终不相信血友病只能坐轮椅只能整天出血，也不相信这位医生所说的“血友病就是这样，你要接受”，如今看来我的不相信全是对的。不同在于，当年我无缘找到一个让我恢复的方法，如今，我找到了。
2017年，因为一个意外巧遇，我遇上了一位我的初中同学。2月，我重逢了阔别十九年的同学和老师，这十九年里我特别的想他们，我始终不敢相信还能再见到他们。在见到老师时，我几乎控制不住自己的情绪，当年若不是老师，我可能连初中都不能读下去，对老师，心里只有无尽的感恩。
大年初六，在同学聚会回到家里后，我听了一晚上的《李雷和韩梅梅》，心中感慨万千，不能自已。
这之后在家寻思了几日，发现我多年的心愿已了。
我从暗无天日的整日发病，轮椅似乎要伴随一生，对将来毫无希望可言的境地，如今转变成行走自如、娶妻生子、创业养家……甚至只在梦里见面的同学和老师都重新出现在了我的眼前……
如今我几乎是正常的生活状态，血友病已不再是我的生活重心，所有的这一切，以前我连想都不敢想。
但这一切都是为什么？当国内部分病友都在一步步恶化到坐轮椅的地步，而我却在反其道而行之，这一切都太不可思议！
那日，我顿时感悟到，这不就是我的初衷使然！想到这点，一时便觉重任在身，不敢懈怠，时常自省，无有僭越。
我的故事到此，洋洋洒洒若干字，说不尽往事忆，道不明谈笑间。
故事的转折在十七岁。自退学后，每日暗自神伤，这才清楚地意识到自己是个病人，并执着于沉浸在“血友病”这三字之下，现在想来，却全是自己的心甘情愿，那么的乐此不疲。
这种自作自受我不怨恨旁的，完完全全怪我自身，因为选择如何生活全在自己，当年的少不更事，让无数可以扭转的机会都一一错过。
我的确没赶上好时候，年少时没知识没药，更不懂得如何保养，否则，我如今应该过着正常人的生活。
在预防治疗之前，我坚信，我可以通过预防做回正常人。因为我没有残疾，只是反复出血比较多，只要预防治疗控制出血，我就可以恢复的很好，然而前三个月的预防治疗居然失败了。相信很多人都犯了这个和我一样的错，迷信某个事物，不能全面的考虑综合治疗，不能及时地恢复自身。
后来我也反思过，如果早知道如何恢复这些并发症的话，或者早知道怎么样保养自身的话，即使不预防治疗，我也不至于坐轮椅了。
还好还好，还好一切都是可以改变的。我如今行走自如，没做过任何的关节手术，只不过恢复晚了些年。如今我还在持续恢复中，而且也过着基本正常的日子，我已不再奢求其他，只想好好地过生活。
那荒废的十年于我即是冬季，漫天翻滚的风雪遮蔽了我的双眼，烈烈的风雪在天地间吹出一阵阵如狼嗥般的凄厉声响。
十年啊，细细想来，那竟是我的一个劫难，不经历它，便无法成就如今的我。
人啊，也只有在逆境之中才有可能清醒，太顺却总让人迷失。
我的清醒有些晚，我告诉自己的心，一定要从心态入手，必须先让自己愿意去改变，这是起点，是第一点光，否则后面的一切都将无从谈起。
之后我告诉了越来越多的人，“血友病其实不可怕”，这几年下来，能和我想法相投的人们，我相信都能如我当年那般，不断地坚定着自心，改善着急需转变的困境。
这就是《第一辑》里为什么着重写心理的根本原因，只要从这里出发，改变便如期而至，这在我身上不断地验证了它，作为佛弟子的我，不敢用妄语，它是那么真实，那么触手可及。
痛苦是个被动技能，学会如何转化的目的，是让痛苦为己所用。痛苦就像狗屎，无动于衷地对待它，那么就是把狗屎放在枕头边，整日闻着，却又不舍得丢弃。而当转化后，狗屎就被埋入果树之下，结出芳香四溢的鲜果。
我感谢那些痛苦，没有它们就没有如今的我，我就不会出现在血友病贴吧，也不会有这两本书，更不会拥有如今的一切。
这一切都是源于当初的转变，源于只管努力，不问收获。
就是这样的天生我命，天生得到一手烂牌，眼瞅着必输，仅仅是一口不甘心的气吊着，想要翻盘，很难很难。
如今这手烂牌已经被我打得让对手胆寒了。我深知输掉是不可能，且看是如何赢得舒坦，赢得霸气。对手也势必百般阻挠我，这事儿如今便可完全预见，但又能奈我何？
不排除将来我会有做手术的可能，但再烂的牌我也安然度过，从今往后，纵有千万难，吾往矣！
昔我往矣，雨雪霏霏，今我来思，杨柳依依。
有朋友对我说，你这是知识改变命运。我不置可否，真实的原因我自然是清楚。
我从来相信没有白吃的苦、白受的罪，那都是为了将来可预见的甘甜。吃过别人承受不了的罪与苦，才能拥有别人不将拥有的一切。
总有少数的几个病友说我太乐观，不够客观。我总说他们，乐观有什么不好，悲观又有何用？
说到底咱们得看各自的生活情况，悲观的人往往都生活在不如意之中，而我却靠着乐观改变了自己的命运。
悲观关闭了你所有的可能，而乐观为我创造奇迹无数，两种不同的心态之下，是没法比的结果呈现。
并非我天生充满正能量也并非我天生乐观，只因若非如此，我便毫无出路。
人进步的好方法，就是去接近那些充满正能量的人，而更好的做法，是成为这样一个充满正能量的人，去改变去吸引更多需要这种力量的人。
我从来相信会有奇迹发生，因为我总能看见。
我是八零后，人生的前十八年几乎从未用过凝血因子。
我清楚自己是如何坐上轮椅的。当一次出血后，没有好好恢复关节就容易再次出血，病情就是这么加重的。当出血太多，体质下降，病变加深，招来的是更多的出血，这是一种恶性循环。
我更清楚地记得我的左膝盖在初高中的那几年里一直都是肿着的。哪怕散了血还是会有不少积液，这个积液那么眷顾我，陪伴了我十几年，还时常发作，让我烦恼不已。
然而上天永远不会辜负积极改变命运的人。
除去2015年骨折的恢复期，由于用力过猛着实出过几次血，如今算起来它已经好几年没出过血了。
可以说两只膝关节是我如今保养得最好的关节。我平时拒绝了爬楼和爬山，非常注意走路时的安全性，注意冬季的保暖和平时的使用度，两只膝盖加一块儿，几年都难得出一回血。现在我走路的步态和正常人并无差别，经常每天走路两三个小时以锻炼自身。
现今的孩子们，在如今的政策和医疗条件下，如果你们的身体不如我，那真要好好反思了。说得严重些，如果不如我，得好好面壁悔过了，你们是哪里没做好，为什么做不好？
无因子时代里我能靠着毅力熬过来，没有政策我能花去几年时间跑到政策，身体差成那样我都能够逆转回来，比我身体差的孩子们，还能有多少理由为自己开脱呢？
有时我会一直想，一想可能就是一整天。
我想，我是幸运的，这一点儿都没错。
每件事对于我来说，都是最好的安排。细细想来的确如此，而且越想越觉得很对。
安排差了我不至于这么好，我还能享受着正常的人生，看着孩子们成长的目光，一刻都不曾从他们身上离开；安排好了，我也不会是现在的我，我想过没有血友病的我，或许就是个纨绔子弟，是个专给人添麻烦的人。
最好的安排，真实不虚。
每每能这样想，心中便再无怨念和烦恼，人可以一直很平静，没有多余的杂念亦或恶念，更多的是感恩，是心平气和，是向阳的力量。
我甚至想到，或者希望在未来的某一天，当我坐在公园长椅上等车的时候，我也能像阿甘那样和陌生人讲述着自己的故事。我可能会对他们说：“人生就像一盒巧克力，你永远不知道下一块是什么味道。”，另外还会有一片白羽毛，在半空飘飘落落舞着它自己的使命。
傻人看似有傻福，但是它的开始，往往就是不假思索的努力，毫无利己的善意，再带着一份坚持，一份阳光，一份期盼，它便不期而至。
它清莹秀彻，它绝妙无暇，它被人们赞叹，被传唱……
愿我的故事能够激励到更多的人，更多的血友病人。（来源：《血友病其实不可怕》第二辑 刘瑜著）
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我几乎没有和谁说过我的过往，原因有三。
其一，老病友都生活在无因子的时代，个中辛酸我不愿时常提及。其二，所有人的过往都有相似之处，每当有人描述他的过去时，总有更多的人心里会难受，我不愿影响到他人。其三，我的过往糟糕的不止是病情，我也曾经对自己不负责，我也曾经迷茫和消沉，我担心这些会影响大家。
然而既然要写这一节，是因为这些都已成过往，如今的我已然焕然一新，借此文以期给大家带去鼓励与思考，切莫因为当初我的不堪影响了大家，这也并非这篇文章的初衷。
该从何说起呢，这事儿我想了许久，最后我怕故事不能完整，还是决定从头说起。
我生于八三年，长在一个普通的三口之家里。
我出生在吉安市的市区，在八十年代，城市与农村相差不大，我清楚地记得那时的家徒四壁，最好的家用电器是一台显得格格不入的黑白电视机，那应该是我父母结婚时置办的。
不记得父母是否留意我婴儿时期的淤青，可能是八十年代的人太纯真了，谁都没有那么留意这些细节，大家都欢天喜地地享受着改革开放带来的新气象。直到我奶奶给我剪指甲造成流血不止时，大人们才发觉我不正常。
限于当时的医疗条件，谁也不知道我是怎么回事，他们讨论最多的一个词是“血小板减少”，但是又的确没减少，这个谜团一直压在大人们的心里，也只有我依然在无忧无虑地长大着。
大约两三岁左右，我发现我与其他人有些不一样。我清楚地记得和小伙伴们玩得好好的时候，我不得不回到家，一个人坐在床上，死命地按着我的脚踝，它怎么那么疼。
我也记得四岁左右，我还能够力大无穷，和小伙伴打架时，我一个人能打趴几个，我想如果不是这个病，我要么参军了，要么当运动员了罢。
我更记得，在那个简陋的家里，夜里疼得难受时，父母轮流背着我在屋子里踱步……父母说我小时候从未疼哭过。那时的家里除了亲爱之情真的是一无所有，我怎么舍得哭呢。
直到六岁那一年，父母带着我去了武汉，我们住进了武汉大学，这是我这辈子第一次见到大学生，看着他们，我有满心的羡慕和敬畏。之后我在武汉大学附属医院确诊为甲型血友病，当时我父母百般地央求，医生这才请我们到一位老教授的家里，老教授耐心地给我父母解释这个病并且安慰他们。我当时什么都听不懂，但母亲哭了，这段往事父母亲可能早已忘了，但我不能忘。
自此，我开始了全国“巡游”。那时的家境好了许多，父母带着我每年都去各地遍访名医，以期能够治好我的病。一家三口的足迹踏过武汉、长沙、杭州、上海、北京、南昌、四川……我父母说就差新疆和西藏没去了。我喝了无数神医开的中药，早早就把肠胃喝坏了。其他病友和我说，当初我家不去这么瞎折腾，也不至于走那么大的弯路，以致我的肠胃至今都没能完全恢复。
上小学了，我终于可以像武汉大学里的大学生那样读书啦，我表现出些许兴奋。父母说，别再像在幼儿园里一样总是请假哦，读书很重要的。然而我没法控制住，我成了全班最特殊的一个。还得说当时的人很淳朴，没有老师嫌弃我，没有学校拒收我，所有人都在照顾我。老师对我说，每次都请假挺麻烦的，以后生病就不用请假了，老师知道的。
九岁，因阑尾炎住进本地医院。那时尽管已经是九十年代，但包括我们在内，谁也不懂血友病。父亲和医生说孩子是血友病，医生点点头，然后把手术做了。
术后幸运的是，腹腔尽管有许多积血，输了几次血也包括父亲的血之后还能控制，不幸的是，医生不相信一个九岁孩子的话。术后不放屁就不让吃东西，我是有胃病的，我对医生说我放屁了，而且饿得胃疼。医生坚持说我不是胃疼，而是术后并发症肠粘连，依然不给吃东西，伤口都没长好，我就得下床锻炼。最终我饿成胃出血，出血量惊人，这是我这辈子第一次与死神擦肩。
那次住院是我第一次用血制品，在无因子的时代里，我的关节出血没有用过任何血制品，完全都是靠硬挺。我的倔强让我拒绝了所有的止痛药，因为听说止痛药副作用很大，会影响大脑，会变傻，所以就算疼死，我也不用止痛药。
那次住院，我永远都记得父亲对我说的话。在我不断出血而显得绝望之时，父亲对我说：“不怕，我们有病就治”。
“有病就治”，这四个字就成为我一生受用的附身符，今后无论遇到再大的艰险，每每想起这四个字都能遇山开路，逢凶化吉。我想，我的坚韧就是从那一刻开始，慢慢地，不停地长大。
十岁，第一次关节僵硬，膝关节很长时间都伸不直。父母多方打听，无论用什么办法，都要让我的膝盖恢复。一些医生说，没用了，手术换一个膝盖吧。父母嗤之以鼻。直到一位比较熟悉的骨科医生对父母说，不能姑息它，你得把它压直喽。
第一次操作，谁都不知轻重，只求膝盖能够恢复。父母强行压直膝盖，之后用木条和绷带捆住，这就算是自制的夹板了。打上夹板后继续送我上学，只用了很短的功夫，我完全恢复了，过程中并没有出血，人生至此第一次避免了残疾。
还是十岁，我终于被疼哭，我问母亲：妈妈，小时候我都不哭的，为何长大了反而哭？母亲说：孩子，因为你长大了。
我从此再也没有因为疼痛在父母面前哭泣。
读初中了，这是我最怀念的三年美好时光，记忆中的这三年，连空气中都带有彩色气泡。
摘下红领巾，我想着该如何入团。入团太难啦，我这么想，因为我发现我跑不起来了。
初二，连走路都费劲。
初三，膝盖常年都是肿胀状态，非常频繁的请假，有一大半的课程都被耽误了。
要中考了，所有人都对我不抱希望，因为大家都知道，我基本没去学校上课，怎么能考上高中。一边是没人抱希望，一边是父母爱惜我几乎不抓我的学习，我感觉被全世界放弃了，这是我最大的压力所在。
这也成为我最大的动力，只源于我那稍显卑微的不甘，仅靠着这点，我考中高中了，所有人都大吃一惊。这成为那些年里我最为骄傲的一件事。
这样也能考上高中，可我从来都不是学霸，我只是普普通通的学生，永远都是中游水平的成绩，班级里有我和没我都一样，要不是身体特殊，应该是最容易被忽视的一个人。
读高中了，整个学习都是错乱的，每每上两天学，接下来就是请假一两个月，同学们都不认识我，我也记不住他们。
高二分班时，我做出一个艰难选择。原本数理化是我的强项，但为了避免爬楼梯从而保护我的膝盖，我选择了设在一楼的文科班。
我此前的作文水平一直都是在及格线上下，在文科班该怎么混，我着实想了很久，后来我开始了疯狂的阅读。
我是一个有着阅读障碍的人，至今都有，我的阅读速度曾经令人发指，全班朗读的时候我没有一次是完整的合拍，一本十万字的书我必须从早上读到晚上，这就造成我的语文基础太差。
因为落课太多，高中的课程很难像初中那样可以轻松的自学，数理化我几乎都听不懂了。反倒是文科让我突飞猛进，当时语文老师最喜欢的学生居然是我，尽管我没怎么去学校上课，但我的作文总能作为范文在全班朗读。
上理科课的时候反正听不懂，我就干脆写小说，文科的历史和政治却能让我越来越感兴趣，语文则是我攻下的新据点……我原本以为这样下去至少可以考个差一点的大学，虽然我想追随父亲的脚步去上南昌大学，我知道我已经赶不上了，除非我没病，除非我每堂课都没落下。
然而十七岁那年我脑出血了，这辈子唯一的一次脑出血。
我记得那天在病床上醒来后，医生伸出手指，问我这是几，我一头雾水，反问道：怎么啦？
医生确定没事后离开了，母亲的眼眶还噙着泪，说我刚才说胡话，着实吓人。我乐了，母亲说的内容和我刚才做梦的内容一样，我只是做了个梦，我仅仅说了些梦话就把所有人都吓着了。
出院后父亲递给我一把病危通知书，拿着它们我乐得直不起腰。我的身体我比谁都清楚，你说我病危我就病危啦？还开了一堆的病危通知书？过家家呐？
绕是如此，我依然在家修养了半年，脑出血的后遗症让我不能熬夜，一旦熬夜必定头疼，至今未变。
康复后我直接办了退学手续，我的学生生涯终止在高二。就算没有脑出血我也无法再坚持，每学期才上不到一个月的课已经没有了意义，整日整日的出血，让我把工夫都耗在忍受病痛身上，已经没有多余的时间让我学习。
从此我开始了消沉，我知道这是人生的一个重大转折，所有的既定目标都戛然而止。我曾经幻想请求学校让我直接参加高考，哪怕我一道题都不会，我也想体会一下别人都走过的路。后来我试图参加自学考试，也因为每遇考试必犯病而最终放弃。
出于自卑心理，我没有脸面再去联系同学和朋友，身边的朋友也都离我远去，一个都没有留下。我整日犯病，整日无法出门，至此，我才真正意识到自己是有病的。是的，之前十几年我都不觉得自己是个有病的人，一点也不。
也正是意识到这一点，我才产生了许多负面的情绪，之前的坚持、之前的坚韧都荡然无存，顺理成章的，我的身体每况愈下。
我甚至都觉得我快完了，万籁俱寂下，我的思绪这辈子唯一的一次最为清明，我要坚持完成我的小说，我仍旧心中不甘，不愿就这么匆匆而来匆匆而去，我总要给世界留点什么。
我把红楼梦的暗喻手法写进小说里，看了小说就能让大家知道我的全部。很遗憾，多年后，我早已忘了那些暗喻都指的是什么，更遗憾的是，那部小说写得非常差，父母和亲人甚至都不知道它的存在。
十八岁时，由于实在熬不住，我正式用起了凝血因子，因子来源于黑市，至此，我才告别了一些疼痛，却迎来了十年的荒废。
尽管没残疾，但整日犯病让我开始坐起了轮椅，我曾经十分抗拒轮椅。十年里我几乎很少出门，只在零五年和零六年在外开过几次小店做点小生意。
十年里，我万分孤独，毫无志向，身边没有朋友，生活不能自理。我整日被负能量包围着，我消极、颓废、偏激、阴暗，甚至歇斯底里，我想如今的血友圈子里应该没有谁能和我当时一样拥有那么多的负能量，这点我很自信。
十年里几乎只有三大件围绕着我，那就是阅读、看电影、玩游戏。我很庆幸还保留了阅读，否则可能真的就无药可救了。
我在二十一岁时完成了另一部小说，所有人又被我吓了一跳，大家惊讶道：当初写作文都不能语句通顺的孩子怎么可以写得那么好。
这成为我这十年里自信的唯一来源。
那时的生活是完全的颓废，却又总被我的不甘推着往前走。我记得当时我对自己说：再这么下去你就是一个彻底的烂货，你不一定要什么成绩，但一定要有所突出，否则一生碌碌无为，除了血友病你一无所有，白白地过一辈子，世界有你和没你都一样，岂不冤枉？
我不甘心总是这样不停地犯病，我请求父亲帮我想想办法，想想有什么办法不用这样反复地出血，然而他却忘了当初的“有病就治”，他认为我在强人所难。他甚至找来一个医生专门开导我，医生对我说，这个病就是这样，你要学会接受。
我无法接受这番言论，我总觉得这个病还不至于那么折磨人，一定在某时在某处，会有个好的方法可以让我好转，只是我还无缘找到这个方法。
黑市买来的药太贵，往往不舍得轻易就用，有时都觉得自己还没有这药值钱，这便让我在不是万不得已之下不会轻易地用药。这样做的后果，便无法完全地避免疼痛，也会有疼得彻夜难眠的时候。
长夜慢慢，世界寂静无声，唯有疼痛伴随，这是许多病人的写照，而我依旧不愿和所有的血友病人那样，我不甘啊！
在疼得最厉害的时候，我居然开始欣赏和品味起这种疼痛。
我问自己，为什么大家都疼得龇牙咧嘴的时候我也必须痛苦哀嚎？我想，疼痛只是身体的一种感觉而已，然而，我为什么要有这种感觉？就像为什么开心了就必须乐？为什么痛苦了就必须哭？再往深了想，为什么要有人类？为什么我是人类？为什么我是血友病？这些都是为什么？
我常常这么思考，常常不得法，却不知若干年后我接触到佛法，许多问题都迎刃而解。
不过那十年里我不懂啥佛法，虽然负能量满身，但也傻傻地知道，想要我哭是吗？嗯，我偏要笑！
十年后，我突然醒悟。
我能理解所有病人的苦，因为我曾经那么深刻的经历过，是的，它们已成曾经。
我十七岁时便开始在家，一关就是几年几年的没出过门，坐轮椅十二年，疾病把我折磨得像个魔鬼，心理也接近魔鬼般的阴暗。
但人的本能是趋吉避凶的，当苦难受够了，就知道要改变。
当时我想，当年面对病危通知书的那种豪迈都上哪去了？为何我如今变成了这样还不知要去转变？
所以，我真的醒悟了。
如今，我一点儿也不后悔当初所受的苦难，因为人只有受苦，才知道路在何方，知道该往哪儿走。我想，如果身处痛苦中的人还不愿意前进一步的话，那也太可怜了，他可能就没了希望。所以人啊，可千万要活在希望之中，一片暮色苍然之中总归得来点琴箫和鸣罢。
好在我是恳切地愿意改变的，自接触到佛法之后，负能量整个从我身上消弭殆尽，正能量便慢慢滋生。那年我二十七岁，我清醒地意识到，我再不能这般下去了，否则余生将如何自处，我要想尽一切办法去寻求转变。
首先我学习到要如何修正自己的心灵，这点至关重要，这成为我转变的基础，所以我一直把心理看得那么重，我当时非常努力地学习和修行佛法。
对了，可别说佛法是迷信。当外国人整天把“Oh,my god!”挂在嘴边时，你觉得很正常，一点问题都没有，而当中国人说一句“阿弥陀佛”，你却说这是迷信，这让我上哪说理去？
与此同时，大约在2010年，我也去积极地同家人和本地血友跑药、跑政策，尽管当时我坐着轮椅还做不了什么贡献。
我同时还拼命地学习相关的血友病知识。我四处地学，从书籍、文献、病友交流中学习，我知道要分辨一些是对的、一些是错的，所以我的学习是灵活的，从不局限于书本和文献里的死知识。
你没看错，我二十七岁才真正学习，之前我几乎都没怎么学习过，那完全是阴暗的心理阻止了我。
总之，我尽我所能，如何做能够转变困境，我便拼命去做！
2011年，我结婚了。
同年的血友病日，在南昌召开的血友病联谊会上，我仍然坐着轮椅，整个会场里就这么一架轮椅。妻子看在眼里，对我说：为什么别人都能那么好，唯独你是坐轮椅的？我还以为血友病基本都是坐轮椅的，原来不是，刘瑜，你一定要好好反思，好好的改变自己。
这番话让我羞愧不已，那么多年来，我从未认真地照顾过自己的身体，我不去想办法转变，也不学习。在这本书里，我一直说的“打着因子坐轮椅”，而我曾经一边打着因子，一边坐了十二年的轮椅，然而我还是吉安市的负责人，几十个病人都盯着我，而我却是坐轮椅的，他们看在眼里会怎么想？
同年，我来到百度血友病贴吧学习，起因是妻子让我多与外界交流，多方掌握血友病的知识与动向。
2012年初，修行要求我日行一善，但我身体太差，无法每天出门，无处去行善。之后我想到一个办法，我开始每日都在贴吧里回答问题以作修行，一直延续至今。
还是2012年，我相信是我几年修行的福报来了，我们成功地跑到了药，跑到了一家医院，也跑到了非常好的医保政策，吉安市从此正式有药可用。非常感恩佛菩萨的加持与教育，我的所做与所选均是对的，且一一实现。
2013年年初，我居然有条件预防治疗了。很难想象，在那个年份里，我这样一座五线城市居然可以预防治疗，那是那个年份里许多一二线城市的病人都不曾有的条件。并且，我的预防治疗费用很低，我还是全市第一个预防治疗的人。
正因为我在一年365天里还有60天是可以走路的，我的双下肢不是废了，也没有残，他们只是不停地出血。所以我坚信，我还是可以恢复走路的，我相信总有一天我每天都能走路，这个是可以实现的，现在的预防治疗就是我实现它的办法。
然而连续三个月的预防治疗对我的身体几乎毫无改善，当初满心欢喜地认为预防治疗下我就是一个正常人，这些居然都没有实现，这让我情绪一度十分低落。这里并非说预防治疗不好的意思，这里的情况稍显复杂，一则我的预防治疗用量不足，二则我的多个关节存在严重病变。
我便开始了四处打听，预防治疗无效，这究竟是怎么回事。当年的血友病吧第一大吧主山东老八路给了我最好的答案：预防治疗下无法杜绝出血，你还得看看你关节的病变情况。
得知答案后，我着实埋头思考了几日，我从头到尾理顺了一遍。软件方面，心理，还好我有了，它是重中之重，是开头，是药引子。而剩下的其他治疗和锻炼啥都没有。硬件方面，基本都到位了，有因子，能预防，费用能承受。那么问题还是出在软件上。
我从那时候便开始总结，除了心理排第一以外，排后面的绝对是锻炼和治疗，我那时的锻炼还不行，因为太容易出血了，已经有了预防治疗还照样容易出血。
慢慢我才想到，不对，治疗如果只有因子，也太显偏颇，就比如我之前的压腿和热敷，这也算治疗。在那之后，我自己的那一套恢复性治疗就慢慢成型了。
我先去了医院，给全身关节做了核磁共振检查，结果是双踝、双膝、双肘一共六个关节都存在严重的血友病性关节炎，它们都有滑膜炎和积液，其中两个关节已经到了够做关节置换手术的地步。
结果摆在眼前，我想起了当年的那一堆病危通知书，至于置换什么的言论我是从小听到大的，每次关节僵硬都有医生要我去置换，这方面我已产生了免疫力，所以对“置换”这两个字，我一点也不以为然。
关节炎该怎么治，这个问题我研究了很长时间，我买回一些书籍把关节的知识学了不少，这回有谱了。我知道了原来是滑膜炎引起的反复出血，只要控制滑膜炎，吸收积液和血肿，把关节炎控制控制，配合锻炼和预防治疗，我想，我就应该能好起来。
我后来知道了保守治疗关节炎无非就是西医的理疗和中医治疗，推拿按摩之类的也有用，但我不敢尝试。
家里有父母用的电疗仪之类的理疗设备，使用后效果对我并不明显，我于是选择了中医治疗。我开始收集一些中药方子，很多我也公布了出来，就这么着，我每天在家里给自己敷药，同时定期预防。
还有我的胃病，在医院里看西医花费数万元却没有丝毫的好转，反而愈发地严重。父母让我去北京治疗，但我不相信大医院的医生只给每个病人三分钟的时间就能治好我这复杂的胃病。于是我找了一位诊所里的中医，我和医生整整谈了一个小时的病情，从那天起我便开始了漫长的调理。
我做恢复性治疗的时间十分漫长，而且并非一帆风顺，中途一旦出血就意味着就又要修养几天，有段时间我甚至怀疑过自己制定的方案是否可行。整个恢复的过程用“杀出一条血路”形容毫不为过，有一段比较长的时间都花在了起步阶段，因为好不容易不出血了，敷药后血肿也消肿了，走几步路却又出血了。好在我还有相对充足的因子做后盾，也好在我还知道怎么恢复血肿和滑膜炎，我不至于那么孤立无援，我还有着不知从哪儿来的自信，我仍然相信我可以。
在《第一辑》的《锻炼是一辈子的事》这一节里我写过这么一段话：“在血块消失后马上继续锻炼，你会发现以前的底子还在，绝对不是从头开始，你可以很快恢复到之前的水平，这样，你就会感谢你之前的付出和努力。”我就是这样，不是走几步路就出血吗？没事，因为走的这几步路让我的底子又提升了，出血会变得越来越难。
慢慢地，出血真的少了，我抓住时机开始锻炼。最开始我只能撑着拐棍练习站立，后来可以走了，我开始每天走五分钟，每天走两次，走满三天，我就往上加一分钟，我不敢加得太快，毕竟这之前是十几年的轮椅生涯，我的底子太差。
随着锻炼的慢慢加深，下肢的四个关节也很难出血了，它们变得越来越强壮，我这才意识到，真的得要综合性治疗，少了综合治疗中的任何一环，怎么治都是徒劳的。
从未山穷水尽，向来柳暗花明。
一年多的恢复性治疗后，2014年，我把坐了十二年的轮椅扔了。
我的双腿肌肉并非像以前那样萎缩，但也达不到正常人那么发达的肌肉，但管他呢，我能锻炼能走路，好的时候每天能走两三个小时，这就够了。
对了，还有胃病，也已经恢复一多半了。
但我并未停下脚步，我要恢复得更好。从那时起我已然成了贴吧里心态最好的，我开始分享我的经验，用我的心态去影响大家，我试图去改变大家如我一样的困境。
几年后，我才知道我这一系列的方法都暗合了发达国家血友病诊疗中心里的综合治疗。即用锻炼代替了康复科，用自己的关节矫正方法代替了骨科，用中医治疗代替了理疗科，用信仰佛教代替了心理科。
我并非单纯依靠预防治疗来恢复的，这点我很清楚，心理、锻炼、治疗，并且治疗里除了因子治疗外还有同等重要的恢复性治疗，换句话说，我是真正靠着综合治疗才得以好转起来的。
这一切不能简单的用“转变”两个字能够概括，我只在这篇文章里寥寥数语，真正做起来可当真没那么容易，但是只要努力，我认为，转变还是可行的。
我不能说每个人都能像我一样的转变，但只要每个病人都能如我这般努力，那将或多或少都能转变一些，这一点我坚信。
而我能转变得那么大，我想，我就是来创造奇迹的。
仍是2014年，《血友病其实不可怕 第一辑》正式发布，但我并没有把我的经历写进书里。
因为我才刚刚恢复，不敢班门弄斧。但正如我在《第一辑》《关于“自发出血”的探讨》这一节当中所说，把关节的病变控制住，没有了自发出血，血友病就造不成太大的伤害，这一点，我多少做到一些了。所以，我感觉，我还是有那么点资格说这句“血友病其实不可怕”的。
这像是一场轮回，我近乎察觉得到那云隐仙踪。
2015年，又是一个世界血友病日，照例在南昌举行血友病联谊会。这回会场里坐轮椅的可不是我了，当时的会长芦松再看见我时，他瞪圆了双眼，口中不停的重复：“你怎么恢复得这么好！”
同年5月，我骑车摔跤造成骨折，但我至始至终没把它当成一回事，详情就略去罢。
2016年，既然身体好了，似乎顺理成章的，我开始创业了。父亲单位的一把手得知消息后也觉得不可思议，他当着我的面说：“你以前的身体不好，我知道，如今变那么好，我已经非常的惊讶。别说这点，就说你的自我创业，我们单位的员工子女里，你是独一份！”
还记得那十年里我父亲请来开导我的医生吗，那是一位骨科大夫。2016年当我岳母骨折时我去找这位大夫开药，当我没坐轮椅出现在他面前时，他彻底愣住了。
我当年始终不相信血友病只能坐轮椅只能整天出血，也不相信这位医生所说的“血友病就是这样，你要接受”，如今看来我的不相信全是对的。不同在于，当年我无缘找到一个让我恢复的方法，如今，我找到了。
2017年，因为一个意外巧遇，我遇上了一位我的初中同学。2月，我重逢了阔别十九年的同学和老师，这十九年里我特别的想他们，我始终不敢相信还能再见到他们。在见到老师时，我几乎控制不住自己的情绪，当年若不是老师，我可能连初中都不能读下去，对老师，心里只有无尽的感恩。
大年初六，在同学聚会回到家里后，我听了一晚上的《李雷和韩梅梅》，心中感慨万千，不能自已。
这之后在家寻思了几日，发现我多年的心愿已了。
我从暗无天日的整日发病，轮椅似乎要伴随一生，对将来毫无希望可言的境地，如今转变成行走自如、娶妻生子、创业养家……甚至只在梦里见面的同学和老师都重新出现在了我的眼前……
如今我几乎是正常的生活状态，血友病已不再是我的生活重心，所有的这一切，以前我连想都不敢想。
但这一切都是为什么？当国内部分病友都在一步步恶化到坐轮椅的地步，而我却在反其道而行之，这一切都太不可思议！
那日，我顿时感悟到，这不就是我的初衷使然！想到这点，一时便觉重任在身，不敢懈怠，时常自省，无有僭越。
我的故事到此，洋洋洒洒若干字，说不尽往事忆，道不明谈笑间。
故事的转折在十七岁。自退学后，每日暗自神伤，这才清楚地意识到自己是个病人，并执着于沉浸在“血友病”这三字之下，现在想来，却全是自己的心甘情愿，那么的乐此不疲。
这种自作自受我不怨恨旁的，完完全全怪我自身，因为选择如何生活全在自己，当年的少不更事，让无数可以扭转的机会都一一错过。
我的确没赶上好时候，年少时没知识没药，更不懂得如何保养，否则，我如今应该过着正常人的生活。
在预防治疗之前，我坚信，我可以通过预防做回正常人。因为我没有残疾，只是反复出血比较多，只要预防治疗控制出血，我就可以恢复的很好，然而前三个月的预防治疗居然失败了。相信很多人都犯了这个和我一样的错，迷信某个事物，不能全面的考虑综合治疗，不能及时地恢复自身。
后来我也反思过，如果早知道如何恢复这些并发症的话，或者早知道怎么样保养自身的话，即使不预防治疗，我也不至于坐轮椅了。
还好还好，还好一切都是可以改变的。我如今行走自如，没做过任何的关节手术，只不过恢复晚了些年。如今我还在持续恢复中，而且也过着基本正常的日子，我已不再奢求其他，只想好好地过生活。
那荒废的十年于我即是冬季，漫天翻滚的风雪遮蔽了我的双眼，烈烈的风雪在天地间吹出一阵阵如狼嗥般的凄厉声响。
十年啊，细细想来，那竟是我的一个劫难，不经历它，便无法成就如今的我。
人啊，也只有在逆境之中才有可能清醒，太顺却总让人迷失。
我的清醒有些晚，我告诉自己的心，一定要从心态入手，必须先让自己愿意去改变，这是起点，是第一点光，否则后面的一切都将无从谈起。
之后我告诉了越来越多的人，“血友病其实不可怕”，这几年下来，能和我想法相投的人们，我相信都能如我当年那般，不断地坚定着自心，改善着急需转变的困境。
这就是《第一辑》里为什么着重写心理的根本原因，只要从这里出发，改变便如期而至，这在我身上不断地验证了它，作为佛弟子的我，不敢用妄语，它是那么真实，那么触手可及。
痛苦是个被动技能，学会如何转化的目的，是让痛苦为己所用。痛苦就像狗屎，无动于衷地对待它，那么就是把狗屎放在枕头边，整日闻着，却又不舍得丢弃。而当转化后，狗屎就被埋入果树之下，结出芳香四溢的鲜果。
我感谢那些痛苦，没有它们就没有如今的我，我就不会出现在血友病贴吧，也不会有这两本书，更不会拥有如今的一切。
这一切都是源于当初的转变，源于只管努力，不问收获。
就是这样的天生我命，天生得到一手烂牌，眼瞅着必输，仅仅是一口不甘心的气吊着，想要翻盘，很难很难。
如今这手烂牌已经被我打得让对手胆寒了。我深知输掉是不可能，且看是如何赢得舒坦，赢得霸气。对手也势必百般阻挠我，这事儿如今便可完全预见，但又能奈我何？
不排除将来我会有做手术的可能，但再烂的牌我也安然度过，从今往后，纵有千万难，吾往矣！
昔我往矣，雨雪霏霏，今我来思，杨柳依依。
有朋友对我说，你这是知识改变命运。我不置可否，真实的原因我自然是清楚。
我从来相信没有白吃的苦、白受的罪，那都是为了将来可预见的甘甜。吃过别人承受不了的罪与苦，才能拥有别人不将拥有的一切。
总有少数的几个病友说我太乐观，不够客观。我总说他们，乐观有什么不好，悲观又有何用？
说到底咱们得看各自的生活情况，悲观的人往往都生活在不如意之中，而我却靠着乐观改变了自己的命运。
悲观关闭了你所有的可能，而乐观为我创造奇迹无数，两种不同的心态之下，是没法比的结果呈现。
并非我天生充满正能量也并非我天生乐观，只因若非如此，我便毫无出路。
人进步的好方法，就是去接近那些充满正能量的人，而更好的做法，是成为这样一个充满正能量的人，去改变去吸引更多需要这种力量的人。
我从来相信会有奇迹发生，因为我总能看见。
我是八零后，人生的前十八年几乎从未用过凝血因子。
我清楚自己是如何坐上轮椅的。当一次出血后，没有好好恢复关节就容易再次出血，病情就是这么加重的。当出血太多，体质下降，病变加深，招来的是更多的出血，这是一种恶性循环。
我更清楚地记得我的左膝盖在初高中的那几年里一直都是肿着的。哪怕散了血还是会有不少积液，这个积液那么眷顾我，陪伴了我十几年，还时常发作，让我烦恼不已。
然而上天永远不会辜负积极改变命运的人。
除去2015年骨折的恢复期，由于用力过猛着实出过几次血，如今算起来它已经好几年没出过血了。
可以说两只膝关节是我如今保养得最好的关节。我平时拒绝了爬楼和爬山，非常注意走路时的安全性，注意冬季的保暖和平时的使用度，两只膝盖加一块儿，几年都难得出一回血。现在我走路的步态和正常人并无差别，经常每天走路两三个小时以锻炼自身。
现今的孩子们，在如今的政策和医疗条件下，如果你们的身体不如我，那真要好好反思了。说得严重些，如果不如我，得好好面壁悔过了，你们是哪里没做好，为什么做不好？
无因子时代里我能靠着毅力熬过来，没有政策我能花去几年时间跑到政策，身体差成那样我都能够逆转回来，比我身体差的孩子们，还能有多少理由为自己开脱呢？
有时我会一直想，一想可能就是一整天。
我想，我是幸运的，这一点儿都没错。
每件事对于我来说，都是最好的安排。细细想来的确如此，而且越想越觉得很对。
安排差了我不至于这么好，我还能享受着正常的人生，看着孩子们成长的目光，一刻都不曾从他们身上离开；安排好了，我也不会是现在的我，我想过没有血友病的我，或许就是个纨绔子弟，是个专给人添麻烦的人。
最好的安排，真实不虚。
每每能这样想，心中便再无怨念和烦恼，人可以一直很平静，没有多余的杂念亦或恶念，更多的是感恩，是心平气和，是向阳的力量。
我甚至想到，或者希望在未来的某一天，当我坐在公园长椅上等车的时候，我也能像阿甘那样和陌生人讲述着自己的故事。我可能会对他们说：“人生就像一盒巧克力，你永远不知道下一块是什么味道。”，另外还会有一片白羽毛，在半空飘飘落落舞着它自己的使命。
傻人看似有傻福，但是它的开始，往往就是不假思索的努力，毫无利己的善意，再带着一份坚持，一份阳光，一份期盼，它便不期而至。
它清莹秀彻，它绝妙无暇，它被人们赞叹，被传唱……
愿我的故事能够激励到更多的人，更多的血友病人。（来源：《血友病其实不可怕》第二辑 刘瑜著）
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