6、血友病经验整理】【情感生活】
【血友病经验整理】【情感生活】草稿
说明
上述相关经验均来自百度血友病贴吧,在精品区初步挑选,仅供病友及家长参考,感谢积极分享经验的病友(PS:排名不分先后)。
【鸣谢】
1、世界血友病联盟
2、血友之家
3、血友病吧
4、七色堇罕见病联盟
【参与人员】
蚂蚁菜、闲云野鹤、肖鹏、豆儿等
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- 【一】问题
- ★【二】相关遗传知识
【以下所述仅针对血友病甲、乙患者】
基因突变(约三分之一)或遗传。但无论哪种,血友病人的基因已经坏了,是有遗传性的。所以在生育后代的时候,必须要干预,不可盲目赌运气,遗害后人。
- 1、血友病人得病的原因有两种:
因为是x染色体携带病因,有3种情况:
- 2、血友病是如何遗传的?
(1)父亲是血友病,母亲正常:所有儿子不会得血友病也不携带缺陷基因;所有女儿会携带血友病基因,但本身不会发病。
(2)带有血友病基因的妇女叫携带者。她们可能有血友病的症状并把血友病传给其子女。携带者的儿子有50%的机率患血友病;携带者的女儿有50%的机率也成为携带者。
(3)只有当父亲是血友病、母亲是携带者时,女儿才会得血友病。这种情况很罕见。
- 3、血友病如何优生,目前有这几种手段:
(1)男性血友病患者无论生男生女,孩子本身是健康的,都可生。但考虑到女儿会成为携带者,未来可能会麻烦,应慎重!
(2)女性携带者目前又有这几个选择:
①继续生女儿。
②生儿子前必须做好产前检测,确保只生健康儿。
③做人工试管,选着生。
(3)女性血友病患者,生儿子一定是患者,生女儿有50%机率成为携带者。
- 【三】回答
- ★【四】忠告
1、血友病人无需自艾自怜,认为自已必定孤老终生。
2、打铁还需自身硬,努力充实自已,从物质基础、精神面貌等全方位提高自已的竞争力是正途。优秀的人,缺点会被缩小,反之则无限放大。丑如马云是多少人的男神,瘫痪的霍金、无四肢的胡哲尼克,照样娶娇妻生孩子。
3、爱情是必要的,但婚姻绝不能只有爱情。
4、婚姻不仅是两个人的事儿,更有可能是两个家庭的事儿。要学会处理彼此关系。
5、婚姻找的并不是最好的,而是最适合的。
6、切忌骗婚!既不道德,更后患无穷,毁的不仅是女方,还有双方的家庭,甚至遗祸孩子。
7、谈恋爱是有技巧的,但最根本的是真心。
8、最后,一切随缘。
- ★ 【五】病友的个人经验 【链接在此】
- 小目录
- 1、血友病经验整理——情感生活——1、分享好消息
- 2、血友病经验整理——情感生活——2、我的血友生涯
- 3、血友病经验整理——情感生活——3、不是死,是爱
- 4、血友病经验整理——情感生活——4、一个人的爱情童话
- 5、血友病经验整理——情感生活——5、哥哥和丫头在这安家了
- 6、血友病经验整理——情感生活——6、我的转变
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【鸣谢】
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