在治疗粘多糖症的过程中，你有哪些经验和教训值得分享？

移植一年了，回想这一路心惊胆战的言犹在耳。经验谈不上吧！教训肯定有。给几点建议吧！
1，首先面对这个病的人或家长或本人都一定要有一颗好的心态，因为能救他的只有自己，如果你自己都没办法面对事实，每天以泪洗面如何锐意进取去为生命争取时间。好的心态才能为生命争取时间。
2，一定要找对医生看对病。治病讲究对症下药，看罕见病也是一样毕竟能看罕见病的医生比罕见病少，找错了就走了弯路，错过最佳治疗时间。
3，多方取经，合理评估治疗方案。粘多糖属于罕见病药物没有不说，其他方法也不能根治，一定要多方面听取各方面的意见，医生的，病友的，朋友的，专家的。结合病人实际情况自己判断，有些有用，有些没用。自己过滤信息，就譬如移植，当下看似一条唯一的路，但是有的真的不适合移植，有人移植人财两空！有些轻型的不移植也许更好，还有等得起药的，也可以等等！永远记住命运把握在自己手中
4，咬定青山不放松。确认好方案后，认定了的事情就全力推进吧！这时候谁都不急，本人跟家长最急，别人不是你，代替不了你的感受，你不急医生凭什么急！我庆幸我做管理多年我的执行力很好，所有的事情要是我一手推进否则一切都会前功尽弃！检查，配型，钱，陪护人员，排仓进仓，等等一系列的事情都必须自己推进，记住这是与时间生命赛跑。移植外的就要做好所有的对应治疗，不抛弃不放弃相信爱拼就会赢。
5，教训：不迷信，信科学。当发现粘多糖瞬间一定是六神无主，天崩地裂。但是我们不能病急乱投医啊！现在没药不代表以后没药，对科学要有信心。不能信庸医，信鬼神。特别是不能在拿孩子当试验品去折腾什么祖传秘方的中医。他们生命有限，家长于心不忍，救他是好！可千万要知道不迷信！
时间关系，几点拙建，大家甚享，很感谢当初做的决定跟努力！也庆幸我自己的锐意进取，不抛弃不放弃。谢谢来救命的二宝贝。