血友病经验整理——情感生活——2、我的血友生涯
我的血友生涯 作者：耿卍立 来源：血友病吧
我是八零后。甲型重度血友病。
第一次发帖。只是想聊聊自己的一些感受和经历。
从三岁左右在天津血液研究所确诊血友病已经三十年了。一直争取过正常人的生活 但是反复出血导致了髋关节膝关节关节炎。走路疼痛的厉害。前年十二月三十号。做了膝关节髋关节置换手术。手术很成功。现在每个月三到四次注射因子。已经一年多没有关节出血过了。基本上过着正常人的生活。而且今年考了驾照。买了车。准备年前结婚。前天配女朋友检查。已经升级为准爸爸。我现在要讲的你们可能觉得很多不对不合理的地方。这只是我的人生。我的想法。不是正确的模板。
第一，我们可以重视血友病。但不要害怕它。接触身边的人。很多得了病就在家被圈养起来。怕出血怕受伤。我得病以后。虽然也会关节出血。也痛的生不如死。但一直都在坚持上学。也考了大学。也正常上班工作。现在是一个民营医院的急诊科外科医生。我感谢我的父母。从小关节出血以后都会让我把关节练好。从没考虑过让我在家待着不上学不工作。
第二。不要惧怕手术。大学期间不知道保护关节。毕业以后做外科医生。对髋关节和膝关节损伤巨大。在前年的时候只能靠着止痛药勉强走路上班。前年下半年终于决心做手术置换关节。当时在本地医院不敢做。因为以前从来没有用过八因子。怕术中术后产生抗体无法止血。他跟我说建议不要手术。危险太大。搞不好就会没命。我说。我才三十岁。又是个外科医生。我不能三十岁就拄拐坐轮椅生活。那我宁愿跳楼死了算了。当时我抱的想法就是。要嘛手术成功。我不在疼痛。要嘛死在台上。我也解脱不再疼痛了。最后。我通过社保转诊。去了外地另一个医院。当时在那个医院。我也是第一例血友病置换关节病人。而且是一台手术同时置换两个关节。我的压力很大。说实话我还是有点怕死的。医院的压力也很大。组织了全院专家会诊。其中各种担心各种复杂就不说了。反正手术顺利。我也不再痛了。有时候人生就是这样。往往抛下一切顾虑的时候。也就是成功的时候。想东想西怕这怕那没用的。我的想法就是与其痛苦的活着不如拼一次。当然。这也和我当时没结婚没孩子有关系的。
第三适当运动有好处。 我现在发福。蛮胖的。一米七八的身高。一百八十斤。平时运动量不少。急诊科。大家懂得。不管是医学角度来讲还是我自己的经历来讲。适当的运动。可以锻炼肌肉。保护关节。减少关节出血几率。越是整天小心翼翼。在家里躲着。细胳膊细腿的。 越容易出血。这是我的想法哈。
先不说了。大概的意思就是这么多。我去给老婆做饭了。
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我是八零后。甲型重度血友病。
第一次发帖。只是想聊聊自己的一些感受和经历。
从三岁左右在天津血液研究所确诊血友病已经三十年了。一直争取过正常人的生活 但是反复出血导致了髋关节膝关节关节炎。走路疼痛的厉害。前年十二月三十号。做了膝关节髋关节置换手术。手术很成功。现在每个月三到四次注射因子。已经一年多没有关节出血过了。基本上过着正常人的生活。而且今年考了驾照。买了车。准备年前结婚。前天配女朋友检查。已经升级为准爸爸。我现在要讲的你们可能觉得很多不对不合理的地方。这只是我的人生。我的想法。不是正确的模板。
第一，我们可以重视血友病。但不要害怕它。接触身边的人。很多得了病就在家被圈养起来。怕出血怕受伤。我得病以后。虽然也会关节出血。也痛的生不如死。但一直都在坚持上学。也考了大学。也正常上班工作。现在是一个民营医院的急诊科外科医生。我感谢我的父母。从小关节出血以后都会让我把关节练好。从没考虑过让我在家待着不上学不工作。
第二。不要惧怕手术。大学期间不知道保护关节。毕业以后做外科医生。对髋关节和膝关节损伤巨大。在前年的时候只能靠着止痛药勉强走路上班。前年下半年终于决心做手术置换关节。当时在本地医院不敢做。因为以前从来没有用过八因子。怕术中术后产生抗体无法止血。他跟我说建议不要手术。危险太大。搞不好就会没命。我说。我才三十岁。又是个外科医生。我不能三十岁就拄拐坐轮椅生活。那我宁愿跳楼死了算了。当时我抱的想法就是。要嘛手术成功。我不在疼痛。要嘛死在台上。我也解脱不再疼痛了。最后。我通过社保转诊。去了外地另一个医院。当时在那个医院。我也是第一例血友病置换关节病人。而且是一台手术同时置换两个关节。我的压力很大。说实话我还是有点怕死的。医院的压力也很大。组织了全院专家会诊。其中各种担心各种复杂就不说了。反正手术顺利。我也不再痛了。有时候人生就是这样。往往抛下一切顾虑的时候。也就是成功的时候。想东想西怕这怕那没用的。我的想法就是与其痛苦的活着不如拼一次。当然。这也和我当时没结婚没孩子有关系的。
第三适当运动有好处。 我现在发福。蛮胖的。一米七八的身高。一百八十斤。平时运动量不少。急诊科。大家懂得。不管是医学角度来讲还是我自己的经历来讲。适当的运动。可以锻炼肌肉。保护关节。减少关节出血几率。越是整天小心翼翼。在家里躲着。细胳膊细腿的。 越容易出血。这是我的想法哈。
先不说了。大概的意思就是这么多。我去给老婆做饭了。
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