致亲爱的血友妈妈和爸爸[其它爸妈也请看看]

血友病蚂蚁菜 发表了文章 • 0 个评论 • 228 次浏览 • 2018-08-24 01:19 • 来自相关话题

致亲爱的血友妈妈和爸爸[其它爸妈也请看看]   有些话,很多年前就想说了。   首先,请妈妈和爸爸们不要对我们愧疚。 生老病死人是自然之道,得了这病只能算自己倒霉,这不是你们的错。 每当看到血友父母说自己愧对孩子,我的心就像刀剐一样。 多少个... ...查看全部

罕见病到底有多罕见?

默认分类蚂蚁菜 回复了问题 • 4 人关注 • 2 个回复 • 292 次浏览 • 2018-08-25 22:19 • 来自相关话题

普通人做什么可以帮助罕见病病人?

默认分类蚂蚁菜 回复了问题 • 4 人关注 • 2 个回复 • 290 次浏览 • 2018-08-23 23:09 • 来自相关话题

中国与发达国家的社会对待罕见病患者有差距吗?

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默认分类欧阳笠 发起了问题 • 1 人关注 • 0 个回复 • 317 次浏览 • 2018-08-23 20:48 • 来自相关话题

国内药企什么时候能生产出Aldurazyme这样的罕见病药物?

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默认分类欧阳笠 回复了问题 • 2 人关注 • 1 个回复 • 442 次浏览 • 2018-08-23 09:00 • 来自相关话题

中国在罕见病领域的制度有什么不足?

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默认分类欧阳笠 回复了问题 • 1 人关注 • 1 个回复 • 342 次浏览 • 2018-08-23 08:51 • 来自相关话题

基因治疗的原理是什么?

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默认分类欧阳笠 发起了问题 • 2 人关注 • 0 个回复 • 345 次浏览 • 2018-08-23 08:48 • 来自相关话题

一位小病友耐受治疗抗体成功的经验简结

血友病蚂蚁菜 发表了文章 • 0 个评论 • 367 次浏览 • 2018-08-22 02:04 • 来自相关话题

一位小病友耐受治疗抗体成功的经验简结 抗体原因(未明) 大约是摔伤导致血肿,约三天后当地(骨科医院)抽血做了夹板固定。 22号转到(广东省人民医院),24号确诊血友病A。 打了8支因了(科科奇),又转到(南方医院)。 因为主担心前150个暴露日打... ...查看全部

​ 我的用药与报销经历【与病友们分享】

血友病蚂蚁菜 发表了文章 • 0 个评论 • 269 次浏览 • 2018-08-18 06:13 • 来自相关话题

我的用药与报销经历【与病友们分享】                             ——蚂蚁菜                             ——2017年9月1日 以下为个人经验,仅供参考。         心急的朋友可以直接跳到末... ...查看全部

【人必自助而后人助之,而后天助之】

血友病蚂蚁菜 发表了文章 • 0 个评论 • 539 次浏览 • 2018-08-16 22:44 • 来自相关话题

【人必自助而后人助之,而后天助之】 ——世界残酷,不自强没有哭诉的资格 我们许多病友,因为身体痛苦,医治无望,拖累了家庭,失去了信念,所以往往戾气甚重。我写此文,希望能给大家鼓一鼓劲。 记得某次观看《舞林大会》,一位美女赤着脚上台,镜头给了她的双... ...查看全部