血友病经验整理－血友病关节置换问题与帮助

•  血友病关节置换问题与帮助

 

• 作者：小哎姆

看到贴吧许多病友询问关节置换的问题，本人以自己亲身经历来尽量详细说明一下关节置换的一些问题和术前术后的感受以及目前的恢复情况，希望能尽量帮到想要去置换又担心各种问题的病友。事先声明这篇帖子并不是鼓励置换，关节置换永远都是最后的选择。如果你的关节还能够使用还能走，就不要轻易的去置换，毕竟人工关节是有使用年限的。（15到20年，用的好还可以继续使用，不好的话还能够修复一次）
本人是在上海瑞金医院找的何川医生做的手术（非常非常好的一位医生）在看过X片之后经过研究发现保守治疗已经无望的情况下（骨缝消失，软骨消失，非常严重的骨质疏松）最终决定手术治疗。手术前要求再去一次血液科找王学锋医生制定八因子用量方案以及验血，检查各项因子含量以及是否有抗体。这里多说一句，瑞金医院接收血友病关节置换患者是每次只能接收一名，所以排队的人非常多，楼主是4月多预约的，到6月28号才收到住院通知的。
入院后第一天要求晚上八点后禁食禁水，第二天早上验血验尿检查各项指标。然后还要做4项检查，心电图，关节X光片，全身彩超，胸部X光片。如果一切正常，接下来就会和血液科王医生会诊，计算因子使用量后，安排手术了。楼主110斤，手术当天使用14瓶因子2800单位达到正常人水平。输完因子后直接抽血去化验，血液因子含量达到正常人水平后开始进行手术。手术结束出来后继续输入7瓶因子，之后每隔8小时都会持续7瓶维持因子含量，这样维持了4天（4天里还会有其它的一些止疼，消炎，化痰，止血的药）4天后改成每隔12小时用药6瓶维持5天，之后改成每隔12小时用药4瓶继续维持5天（期间每天早上都会抽血去化验查看你的因子量，随时调整因子用量。所以不一定每个人都是这种模式）2个星期后，如果一切正常就可以出院了。
接下来说一下手术后的情况，手术后观察引流管出血情况，楼主当天出了550毫升血，（其实也就是一个晚上）第二天出了110毫升，之后血就止住了。第三天拔掉引流管，可以开始下地走几步路。引流管拔掉后，康复师就会每天早晚两次来帮你功能锻炼直到你出院，期间每天还会有一次的电磁理疗。膝关节置换锻炼的话最主要的不是走，而是屈伸，弯曲一定要≥90°才算合格。康复锻炼是一件很辛苦的事情，而且不能偷懒。趁着有因子保护的情况下抓紧锻炼，头一个月里最重要，三个月里如果你锻炼不好以后就很难再有进展了。关节肿胀的话基本上是三个月消肿，完全康复正常基本上是一年左右。
再来说下楼主术前和术后的情况。楼主术前一年完全不能走路，而且经常自发性出血，淤血和积水一直不肯消，即便每个星期两次因子治疗也不见好转，关节基本固定在一个角度，弯不了也伸不直。术后经过锻炼现在基本可以完全伸直，弯曲也超过了100°。并且可以拄拐走路2000步左右（由于一年没走路的原因肌肉萎缩无力，所以现在还在锻炼中，相信以后可以走的更多）顺便再说一下出院后由于担心康复锻炼会造成膝关节再次出血，所以楼主出院后头2个星期一直保持着每天1000单位的因子用量，之后改成隔天800单位的用量继续用了一个星期，现在则是每隔5天800单位的预防治疗。至今关节没有出过一次血，随着逐渐的康复可能会继续减少因子用量，毕竟楼主也担心一直用药是否会哪天就出现了抗体。
最后总结一下医疗费用和感想。首先就像楼主一开始说的膝关节置换永远都是最后的手段，但是一旦发展到了那个地步也不要害怕和拖延，因为一旦不能走路之后骨质的流失是很严重的，这些是你平时靠吃补不回来的，因为骨质一定要通过走路锻炼才会吸收。楼主就是因为不能走路后严重的骨质疏松，所以假体都是特殊加长过的。而且还用了大量的骨水泥来修补。所以拖到后面越严重也是会影响到假体的使用寿命的。费用方面的话，首先是单只的膝关节置换，医院事先要求预交20W。实际花费是16W，其中关节最好的是7W，因子用掉187支（每瓶380）这两样差不多就是14W多了，然后一些杂七杂八的检查费住院费什么的加起来就是16W多点。关于医疗报销方面，因为每个地区啊医保啊什么的都不一样，最后的报销标准也都各不一样，所以这里楼主就不说了。现在血友病今年刚开始被纳入了大病医保所以只要你肯跑政策的话，很多地方还是多少能够报销掉一点的，尤其是因子方面的报销，关节的话这种基本上是没法报销的。
写这篇帖子也是希望帮助到各位血友，现在药也越来越多了，长效药也在陆续的上市与研究中，相信我们以后的日子会越来越好。有病及时输因子不要拖，楼主的这只关节就是拖出来的，血淋淋的教训呀。最后祝大家一切顺利，保护好自己，不要放弃希望，未来不会一直都是黑暗的。

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