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有人想来一起做志愿者吗?

生活audrey 回复了问题 • 7 人关注 • 2 个回复 • 533 次浏览 • 2021-08-09 09:45 • 来自相关话题

寻找多系统萎缩病友

其他罕见病audrey 回复了问题 • 3 人关注 • 1 个回复 • 670 次浏览 • 2021-08-09 09:40 • 来自相关话题

成都市医疗保障局关于印发《成都市罕见病用药保障药品范围及认定标准》的通知

政策倘若邂逅 发表了文章 • 0 个评论 • 300 次浏览 • 2021-03-23 09:39 • 来自相关话题

国内获批已上市的罕见病药品,须同时符合以下规定,可申请纳入本用药保障范围:1.药品适应症属于国家罕见病目录中载明的疾病;2.药品属于符合突破性治疗药物特征的罕见病创新药;3.在医保支付 40 万/年以内、个人负担 6 万/年以内的条件下,患者可获得持续规范用药... ...查看全部

中国以外的其他国家,罕见病孤儿药相关的支持、激励政策有人了解吗?

政策蚂蚁菜 回复了问题 • 2 人关注 • 1 个回复 • 298 次浏览 • 2021-01-03 06:45 • 来自相关话题

杭州商业补充医疗保险实施方案正式发布 权威解读来了!

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默认分类昆吾 发起了问题 • 1 人关注 • 0 个回复 • 537 次浏览 • 2020-12-30 16:54 • 来自相关话题

【政策】罕见病入北京医保,肺动脉高压、C型尼曼匹克病等门诊可报

政策松间 发表了文章 • 0 个评论 • 487 次浏览 • 2020-09-18 14:25 • 来自相关话题

9月18日,北京市医保局发布通知,扩增了北京市基本医疗保险的保障范围,包括“肺动脉高压靶向治疗”、“C型尼曼匹克病”、“特发性肺纤维化抗纤维化治疗”等罕见病在内的数种疾病被纳入北京市基本医疗保险门诊特殊疾病范围,参保人员可按照《关于调整北京市基本医疗保险特殊病... ...查看全部

【政策】重庆将三种罕见病药物纳入门诊医保

政策松间 发表了文章 • 0 个评论 • 685 次浏览 • 2020-08-28 20:57 • 来自相关话题

保障药品包括:   A. 麦格司他 口服常释剂型 限C型尼曼匹克病患者。C型尼曼匹克病 1.病情诊断证明书;2.基因检测显示(NPC1 和/或 NPC2)突变;3.临床表现;4.血常规。   B. 司来帕格 口服常释剂型 限WHO功能分级II级-III级的肺动... ...查看全部

【转载】针对残疾儿童和孤独症儿童,多地可申请异地康复治疗补贴~!

父母指南Dandy 发表了文章 • 0 个评论 • 2337 次浏览 • 2020-04-17 17:53 • 来自相关话题

  为了减轻残疾儿童家庭负担,改善残疾儿童康复状况,2018年7月10日,国务院颁发了《国务院关于建立残疾儿童康复救助制度的意见》(国发[2018]20号)。原文:国务院关于建立残疾儿童 康复救助制度的意见 国发〔2018〕20号    该文件明确... ...查看全部

(湖南省)关于将部分药品纳入我省医疗保险特殊药品使用管理范围的通知

政策蚂蚁菜 发表了文章 • 0 个评论 • 441 次浏览 • 2020-04-01 16:59 • 来自相关话题

关于将部分药品纳入我省医疗保险特殊药品使用管理范围的通知 来源:湖南省医保局 发布日期:2020年03月11日  关于将部分药品纳入我省医疗保险特殊药品使用管理范围的通知 各市州医疗保障局、相关单位: 按照国家医保局《关于做好2019年国家医保谈判药品落地工作... ...查看全部

国家医保局 国家卫生健康委关于做好2019年国家医保谈判药品落地工作的通知

政策蚂蚁菜 发表了文章 • 0 个评论 • 309 次浏览 • 2020-04-01 16:54 • 来自相关话题

    国家医保局     国家卫生健康委 关于做好2019年国家医保谈判药品落地工作的通知 医保发[b]〔2019〕73号[/b] 各省、自治区、直辖市及新疆生产建设兵团医保局、卫生健康委: 2019年国家医保药品谈判是党中央、国务院部署的重大任务,对于提高... ...查看全部

政策相关网址

政策蚂蚁菜 发表了文章 • 0 个评论 • 351 次浏览 • 2020-04-01 16:52 • 来自相关话题

国家医疗保障局官方网站   湖南省医疗保障局

有人想来一起做志愿者吗?

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生活audrey 回复了问题 • 7 人关注 • 2 个回复 • 533 次浏览 • 2021-08-09 09:45 • 来自相关话题

寻找多系统萎缩病友

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其他罕见病audrey 回复了问题 • 3 人关注 • 1 个回复 • 670 次浏览 • 2021-08-09 09:40 • 来自相关话题

中国以外的其他国家,罕见病孤儿药相关的支持、激励政策有人了解吗?

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政策蚂蚁菜 回复了问题 • 2 人关注 • 1 个回复 • 298 次浏览 • 2021-01-03 06:45 • 来自相关话题

杭州商业补充医疗保险实施方案正式发布 权威解读来了!

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默认分类昆吾 发起了问题 • 1 人关注 • 0 个回复 • 537 次浏览 • 2020-12-30 16:54 • 来自相关话题

喜讯 | 山西:戈谢病、庞贝氏病特效药纳入大病保险!

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默认分类Ju.So 回复了问题 • 3 人关注 • 3 个回复 • 1407 次浏览 • 2019-04-03 09:39 • 来自相关话题

关于罕见病相关医保、政策的经验分享

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默认分类子程序 回复了问题 • 2 人关注 • 1 个回复 • 707 次浏览 • 2018-11-21 21:49 • 来自相关话题

罕见病患者应该如何合法推动相关政策出台?

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生活艺术人生 回复了问题 • 3 人关注 • 3 个回复 • 568 次浏览 • 2018-10-31 08:23 • 来自相关话题

西方发达国家对于遗传病、罕见病如何诊断和治疗?如何预防?

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罕见病欧阳笠 发起了问题 • 3 人关注 • 0 个回复 • 509 次浏览 • 2018-09-15 22:47 • 来自相关话题

为什么美国药企热衷于研发罕见病药物?

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默认分类蚂蚁菜 回复了问题 • 4 人关注 • 3 个回复 • 593 次浏览 • 2018-08-28 10:25 • 来自相关话题

发达国家对于罕见病如何诊断,治疗,预防?

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默认分类七色堇 发起了问题 • 1 人关注 • 0 个回复 • 437 次浏览 • 2018-08-26 05:26 • 来自相关话题

成都市医疗保障局关于印发《成都市罕见病用药保障药品范围及认定标准》的通知

政策倘若邂逅 发表了文章 • 0 个评论 • 300 次浏览 • 2021-03-23 09:39 • 来自相关话题

国内获批已上市的罕见病药品,须同时符合以下规定,可申请纳入本用药保障范围:1.药品适应症属于国家罕见病目录中载明的疾病;2.药品属于符合突破性治疗药物特征的罕见病创新药;3.在医保支付 40 万/年以内、个人负担 6 万/年以内的条件下,患者可获得持续规范用药... ...查看全部

【政策】罕见病入北京医保,肺动脉高压、C型尼曼匹克病等门诊可报

政策松间 发表了文章 • 0 个评论 • 487 次浏览 • 2020-09-18 14:25 • 来自相关话题

9月18日,北京市医保局发布通知,扩增了北京市基本医疗保险的保障范围,包括“肺动脉高压靶向治疗”、“C型尼曼匹克病”、“特发性肺纤维化抗纤维化治疗”等罕见病在内的数种疾病被纳入北京市基本医疗保险门诊特殊疾病范围,参保人员可按照《关于调整北京市基本医疗保险特殊病... ...查看全部

【政策】重庆将三种罕见病药物纳入门诊医保

政策松间 发表了文章 • 0 个评论 • 685 次浏览 • 2020-08-28 20:57 • 来自相关话题

保障药品包括:   A. 麦格司他 口服常释剂型 限C型尼曼匹克病患者。C型尼曼匹克病 1.病情诊断证明书;2.基因检测显示(NPC1 和/或 NPC2)突变;3.临床表现;4.血常规。   B. 司来帕格 口服常释剂型 限WHO功能分级II级-III级的肺动... ...查看全部

【转载】针对残疾儿童和孤独症儿童,多地可申请异地康复治疗补贴~!

父母指南Dandy 发表了文章 • 0 个评论 • 2337 次浏览 • 2020-04-17 17:53 • 来自相关话题

  为了减轻残疾儿童家庭负担,改善残疾儿童康复状况,2018年7月10日,国务院颁发了《国务院关于建立残疾儿童康复救助制度的意见》(国发[2018]20号)。原文:国务院关于建立残疾儿童 康复救助制度的意见 国发〔2018〕20号    该文件明确... ...查看全部

(湖南省)关于将部分药品纳入我省医疗保险特殊药品使用管理范围的通知

政策蚂蚁菜 发表了文章 • 0 个评论 • 441 次浏览 • 2020-04-01 16:59 • 来自相关话题

关于将部分药品纳入我省医疗保险特殊药品使用管理范围的通知 来源:湖南省医保局 发布日期:2020年03月11日  关于将部分药品纳入我省医疗保险特殊药品使用管理范围的通知 各市州医疗保障局、相关单位: 按照国家医保局《关于做好2019年国家医保谈判药品落地工作... ...查看全部

国家医保局 国家卫生健康委关于做好2019年国家医保谈判药品落地工作的通知

政策蚂蚁菜 发表了文章 • 0 个评论 • 309 次浏览 • 2020-04-01 16:54 • 来自相关话题

    国家医保局     国家卫生健康委 关于做好2019年国家医保谈判药品落地工作的通知 医保发[b]〔2019〕73号[/b] 各省、自治区、直辖市及新疆生产建设兵团医保局、卫生健康委: 2019年国家医保药品谈判是党中央、国务院部署的重大任务,对于提高... ...查看全部

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政策蚂蚁菜 发表了文章 • 0 个评论 • 351 次浏览 • 2020-04-01 16:52 • 来自相关话题

国家医疗保障局官方网站   湖南省医疗保障局

关于公开征求《关于建立浙江省罕见病医疗保障机制的通知(征求意见稿)》意见建议的公告

默认分类七色 堇 发表了文章 • 1 个评论 • 596 次浏览 • 2019-11-06 23:38 • 来自相关话题

信息来源:省医保局 发布日期:2019-11-06       为进一步做好我省罕见病医疗保障工作,帮助人民群众化解巨额医疗费用支出风险,我局起草制订了《关于建立浙江省罕见病医疗保障机制的通知(征求意见稿)》,现公开向社会征求意见。如有修改意见或建议,请于20... ...查看全部

北京药监局:抗癌药、罕见病药等进口药品通关提速 最快1天

默认分类昆吾 发表了文章 • 1 个评论 • 467 次浏览 • 2019-04-12 14:34 • 来自相关话题

央视网消息:近日,记者从北京市药品监督管理局了解到,北京市全面优化进口药品通关服务,目前,抗癌药、罕见病药等进口药品从北京口岸通关最快仅用一天时间。 对于罕见病和癌症患者来说,药品通关入市早一天,对患者的及时救治都非常重要。眼下,在北京天竺保税区的药品通关窗... ...查看全部

国家卫生健康委办公厅关于建立全国罕见病诊疗协作网的通知

默认分类昆吾 发表了文章 • 5 个评论 • 645 次浏览 • 2019-02-15 22:52 • 来自相关话题

国家卫生健康委办公厅关于建立全国罕见病诊疗协作网的通知 发布时间: 2019-02-15                               国卫办医函〔2019〕157号   各省、自治区、直辖市及新疆生产建设兵团卫生健康委(卫生计生委):   为加... ...查看全部