艺术人生

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80不归零

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针对该结果,再认真仔细的描述一下患者的临床表现症状。也许有相同病症的病友会给到你一个某种罕见病的大概方向。不然如此专业的结果,不结合临床实际情况估计罕见到全世界都不知道这是什么病。

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不能总想着要政府为我们做些什么?要为我们立法?特别保护?开绿色通道?毕竟是罕见病,关注点小?很多不现实。我觉着现在我们应该想一想我们罕见病应该为政府做些什么?只有组织做大了,等政策来的时候政府好找到这群人,不然沧海一粟政府去那里找人?医药机构,研究学者,去那里...

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我可以回答是穷病吗?哈哈

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