罕见病患者应该如何合法推动相关政策出台？

有什么合法又有效的方法吗？
2018-09-06 添加评论
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    血凝人生

    赞同来自: 欧阳笠 、卡西法

    第一社会的宣传，让更多人知道罕见病(可参考冰桶挑战)。第二狂轰乱炸各地的信访局，人社局，还有政府领导，说诉求，要政策。第三人大代表，看新闻有过人大代表提血友病政策的，给上面写信地址人民大会堂收。
    2018-09-06 2 0
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