国家卫生健康委办公厅关于建立全国罕见病诊疗协作网的通知

国家卫生健康委办公厅关于建立全国罕见病诊疗协作网的通知
发布时间: 2019-02-15
 
                            国卫办医函〔2019〕157号

各省、自治区、直辖市及新疆生产建设兵团卫生健康委(卫生计生委):
  为加强我国罕见病管理,提高罕见病诊疗水平,维护罕见病患者健康权益,我委决定建立全国罕见病诊疗协作网(以下简称协作网)。现将有关事项通知如下:
国家卫生健康委办公厅关于建立全国罕见病诊疗协作网的通知

5 个评论

我得了一种罕见病,去了全国许多医院都无法确诊,钱也花光了,病也没治好,希望国家能减免罕见病患者的医药费,希望国家能建立罕见病专科门诊,能联系上罕见病专科门诊的电话号码
老师们,我们群里有155位罕见病,希望得到上级的关注!谢谢!谢谢!
您是哪种疾病? 有什么具体的需求吗?如果需要,可以私信联系~
他们都是同一个病,甲基丙二酸血症,可我的孩子病检测是NBAS基因突变,肝衰竭2型,发育迟缓,但这些特殊的孩子吃着特殊的食物和每年的用药就要花上很大一部分钱,所以希望老师们看看能不能把这些特殊孩子用的药给纳入医保,给这些家庭减一些负担,谢谢!
他们都是同一个病,甲基丙二酸血症,可我的孩子病检测是NBAS基因突变,肝衰竭2型,发育迟缓,但这些特殊的孩子吃着特殊的食物和每年的用药就要花上很大一部分钱,所以希望老师们看看能不能把这些特殊孩子用的药给纳入医保,给这些家庭减一些负担,谢谢!

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