“与友相伴”的人生， 会有很多特殊的第一次， 有些是苦涩的…   第一次长牙时，我的整个脸都淤青起来。紧急送到医院后被确诊是血友病，而那时年纪尚小的我只是因为疼痛而本能地一直大哭…   第一次没参加体育课的那天，我回家后背着妈妈爸爸偷偷哭过，觉... ...查看全部

 世界血友病日活动小汇总 第32个世界血友病日近在眼前，世界血友病联盟将今年的主题定为“援助+团结” ，让我们手牵着手，为着我们的幸福未来一起加油！ 1. 邀请函 | 第32个世界血友病日，一起“上线”为血友病家庭加油 （血友之家与罗氏制药中国） 具体内容见... ...查看全部

【为宣传积极的人生态度  蚂蚁菜收集血友素材做了一个－血友联欢直播节目  现整理放于此处，供更多节目观看】  时间：2020年3月29日 星期天 晚20：00起，纯节目总时长大约半小时  平台：微信直播 【号召更多 的血友和家属向我投稿，形式不限，时间最好在5... ...查看全部

理论上血管性血友病人数比血友病甲乙人数多得多， 但国内现实能联系得上的才一两百人， 因此请血管性血友病的患者关注 血管性血友病 公众号。 并加群主 QQ 601341186 或加微信 zy601341186 让群主拉你进vwf交流群” 谢谢！   另请一些其他... ...查看全部

 出国带药问答整理 【个人经验，仅供参考】 Conway：问一下有过出国经历的病友，飞机上带药好带吗？望知道的回复一下，急。   ＝＝＝＝ It老兵：没问题，最好带上医生证明。 Conway：谢谢回复。刚问过海关，我们这可以，就是不知道那边可不可以，忘了问注射... ...查看全部

血友病经验整理——出血——慢性血友病性关节病           ——蚂蚁菜 【医疗相关事关重大，部分的病友个体经验未必适用所有人。因此我们的血友病经验汇总仅供参考——如遇不适请及时到正规医院就医】   【慢性血友病性关节病】  根据出血的严重程度和治疗情况，... ...查看全部

 甲型血友病 做胆囊切除手术 发帖纪录 作者：掌柜Jam 整理：蚂蚁菜 【个人经验，仅供参考】  大家好，我是杭州的血友病患者 3月23日急症住进邵逸夫医院，做ct查出来是急性胆囊炎，并有多发性胆囊结石。普外科的医生建议手术。 开贴来纪录整个过程    我从... ...查看全部

血友病经验整理——出血——骨折 【医疗相关事关重大，部分的病友个体经验未必适用所有人。因此我们的血友病经验汇总仅供参考——如遇不适请及时到正规医院就医】   【骨折】 骨折是指骨的完整性或连续性中断，多为各种暴力损伤所致，也可因骨病引起。骨折可发生在—个部位，... ...查看全部

血友病经验整理之骨折篇   2015年，我骑车摔了一跤，造成股骨下段骨折。CT显示我的碎骨达到了三片，刚刚够粉碎性骨折的标准，再加上我本身骨质酥松，那是十多年坐轮椅得不到锻炼的结果。尽管在2015年，我扔掉轮椅正常生活已经有一年了，但一年的锻炼补不回十几年坐轮... ...查看全部

病友关于骨折的经验录音简记与整理。 讲述人：神秘人物代兰庆 （血友病乙） 记录人：蚂蚁菜   走路摔倒了，导致膑骨骨折。 到医院拍片，手术。   第一天，因子活性提高到100% 第二天 ，提高到50%，保持3天 然后减少600单位药， 以此类推一直减少到900... ...查看全部